De meeste van de circa 200.000 mensen met dementie in Nederland, wonen thuis. Dat kan mede dankzij de hulp van mantelzorgers: familie en mensen uit de naaste omgeving van de patiënt die vrijwillig extra zorg bieden. Ook voor mensen met dementie die in een zorginstelling wonen is de mantelzorger vaak belangrijk bij de dagelijkse zorg.
Mantelzorg voor dementerenden is een zware taak. Om te voorkomen dat mantelzorgers afknappen, is het belangrijk dat zij ondersteund worden op de manier waar zij het meeste aan hebben.
Om de zorg voor mensen met dementie en hun familieleden beter af te stemmen op de mantelzorgers en op de mensen met dementie zelf, is het belangrijk om te weten welke wensen en problemen er leven en welke hulp en ondersteuning familieleden nodig hebben bij hun zorg voor een naaste met dementie. Er is nu nog te weinig bekend over de ondersteuning (praktisch of mentaal) waaraan mantelzorgers voor mensen met dementie zlf het meeste behoefte hebben.
Daarom heeft het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg NIVEL, gesubsidieerd door Alzheimer Nederland, een vragenlijst ontwikkeld die de wensen en problemen van mantelzorgers van dementerenden in kaart brengt. Mantelzorgers kunnen er ook op invullen hoe belangrijk hun wensen en problemen voor hen zijn, en of ze (meer) professionele ondersteuning zouden willen ontvangen.
De vragenlijst kan ingevuld worden door iedereen die mantelzorg biedt aan een persoon met dementie. Vaak is de mantelzorger de partner van de dementerende, maar ook kinderen, andere familieleden, vrienden, kennissen en buren kunnen mantelzorg bieden.
Vrijwilligers van Alzheimer Nederland verspreiden de vragenlijst via bijeenkomsten voor groepen mantelzorgers, zoals informatie-markten, koffie-ochtenden, gespreksgroepen, of ‘Alzheimer caf’s’. Zij lichten daar de vragenlijst toe, begeleiden indien nodig het invullen door de mantelzorgers en beantwoorden eventuele vragen. Alzheimer Nederland analyseert en gebruikt de informatie uit de vragenlijsten om bij zorgaanbieders landelijk en regionaal aan te dringen op noodzakelijke verbeteringen. Dit gebeurt in het kader van het Landelijk Dementie Programma, LDP, waarin Alzheimer Nederland participeert.
Alzheimer Nederland stelt de vragenlijst onder bepaalde voorwaarden beschikbaar voor onderzoek dat relevant is voor de verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun familie en naasten.
Onderzoeksmethode
De vragenlijst is ontwikkeld met behulp van een klankbordgroep van deskundigen op het gebied van vragenlijstontwikkeling, deskundigen op het gebied van onderzoek naar mensen met dementie en vrijwilligers van Alzheimer Nederland. De vragenlijst is uitgetest door mantelzorgers van mensen met dementie en daarna aangepast aan de hand van hun bevindingen.
subsidiënt(en)
English