Binnen het onderzoeksprogramma Zorg- en leefsituatie chronisch zieken en gehandicapten wordt de situatie van mensen met een chronische ziekte of beperking in Nederland in kaart gebracht alsmede factoren die op die situatie van invloed zijn. Dit gebeurt door middel van drie monitors:
 

• monitor participatie
• monitor zorg
• monitor werk & inkomen

Voor alle drie monitors worden jaarlijks gegevens verzameld bij deelnemers aan het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG). Voor de participatiemonitor worden ook gegevens verzameld binnen het Panel Samen Leven en het Consumentenpanel gezondheidszorg (COPA)

Het NIVEL heeft daarnaast twee ziektespecifieke patiëntenpanels: mensen met astma of COPD en mensen met kanker (in voorbereiding). Ook binnen deze ziektespecifieke panels worden jaarlijks gegevens verzameld voor monitoringdoeleinden, zowel over participatie, zorgvraag en werk en inkomen als over onderwerpen die specifiek voor mensen met deze aandoeningen relevant zijn.

Lopende projecten
Daarnaast voeren we een aantal afzonderlijke projecten uit waarin dezelfde themas centraal staan, maar daar hebben de gegevens vooral betrekking op beschrijving of verdieping van een bepaald thema en niet op monitoring.

Contact

• Mieke Rijken, programmaleider: onderzoek naar diseasemanagement en zelfmanagement door mensen met een chronische ziekte, onderzoek naar werk- en inkomensvraagstukken van mensen met een chronische ziekte of beperking
• Mieke Cardol, projectleider Panel Samen Leven: onderzoek naar participatie en onderzoek bij mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking
• Monique Heijmans, projectleider NPCG: onderzoek naar de zorgvraag en de ervaren kwaliteit van zorg van mensen met een chronische ziekte, diseasemanagement en zelfmanagement

Subsidiënten:
Ministerie van VWS
Ministerie van SZW
Astma Fonds
Diabetes Fonds
Nierstichting Nederland
ZonMw

Belangenorganisaties:
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad)
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)
Platform VG
Landelijke Federatie Belangenorganisaties
Diabetes Vereniging Nederland (DVN)
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

Beroepsorganisaties/organisaties van zorgverleners:
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)
Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN)
Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC)

Samenwerkingspartners/onderzoekscentra:
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM)
Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP)
Hans Mak Instituut
Gouverneur Kremers Centrum
Juliuscentrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde
Vrije Universiteit medisch centrum, huisartsgeneeskunde
Universiteit Leiden, medische psychologie