Wat vinden mensen met reuma belangrijk? Verdieping Kennisagenda Reumazorg, 2019-2020

Duur: oktober 2019 - juni 2020

Aanleiding
Centraal bij alles wat de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) doet, staat de vraag: ‘Wat vinden mensen met reuma belangrijk?’ RZN ging daarom op zoek naar de stem van de patiënt en liet het Nivel in 2018 de Kennisagenda van mensen met reuma ontwikkelen. Wat vinden mensen met reuma belangrijk op het gebied van behandeling, medicatie en zorg? Wat vinden zij belangrijk in hun leven met reuma? Waar zou onderzoek volgens hen over moeten gaan? Wat zou er ontwikkeld moeten worden?

Werkwijze
In de Kennisagenda van mensen met reuma (Verkaik e.a., 2018) staan onderwerpen die in de workshop Verdieping Kennis = belang Mens & Reuma (vanuit het programma Medische Producten: Nieuw en Nodig (MPNN)) verder worden uitgediept.

De onderwerpen zijn:
(1) vermoeidheid;
(2) andere dan reguliere behandelvormen.

Resultaten
Uit de workshops kwamen zeven onderwerpen op het gebied van vermoeidheid, waar patiënten meer onderzoek en ontwikkeling naar willen en vijf onderwerpen op het gebied van andere dan reguliere behandelvormen.

De informatie wordt gebruikt bij de update van de Kennisagenda in 2021. De uitkomsten zijn verwerkt in een factsheet die in het najaar van 2020 wordt gepubliceerd en een artikel dat in het voorjaar 2020 aangeboden wordt aan Medisch Contact. RZN en Nivel bereiden daarnaast samen met de patiënten en professionals een onderzoeksvoorstel voor, uitgaand van de wensen van de patiënten.