Project
Start
February 2022

Ontwikkelen en toetsen gesprekshulpmiddel 'Praten Over Maculadegeneratie'

Duur: feb 2022 - jan 2025

Achtergrond
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie is een veelvoorkomende en ingrijpende oogaandoening die kan leiden tot ernstige slechtziendheid. De impact van de ziekte en behandeling op het dagelijks leven van patiënten is groot. Voor de behandeling voor maculadegeneratie kunnen patiënten bij verschillende zorgverleners terechtkomen. Het zorgtraject is vaak lang en ingewikkeld. Daarom is het van belang dat alle patiënten goed geïnformeerd zijn en ondersteuning ontvangen op het moment wanneer zij dit nodig hebben. Ons recente onderzoek laat echter belangrijke tekortkomingen zien in de informatievoorziening en communicatie gedurende het gehele zorgtraject.

Doel
Het doel van dit project is het ontwikkelen en toetsen van het gesprekshulpmiddel ‘Praten Over Maculadegeneratie’. Het gesprekhulpmiddel helpt om de informatievoorziening en communicatie te verbeteren en te vergemakkelijken. Een gesprekshulpmiddel is een document waarop informatie en voorbeeldvragen over maculadegeneratie staan. Het kan patiënten ondersteunen bij het stellen van vragen en zorgverleners ondersteunen bij het begeleiden van patiënten. Patiënten en hun naasten worden hierdoor ook meer betrokken bij beslissingen binnen het zorgtraject.

Methode
Het onderzoek bestaat uit vier fases:
1. We verzamelen de ervaringen, behoeften en wensen van mensen met maculadegeneratie met behulp van een literatuurreview en vragenlijstonderzoek.
2. We ontwerpen samen met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners een gesprekshulpmiddel door middel van focusgroepen. Het gesprekshulpmiddel toetsen we met cognitieve interviews.
3. We analyseren het effect van het gesprekshulpmiddel met behulp van audio-opnames van consulten tussen patiënten met maculadegeneratie en hun zorgverleners.
4. We onderzoeken strategieën om de implementatie van het gesprekshulpmiddel in de praktijk te stimuleren en te ondersteunen.

Resultaten
De uitkomsten van het project worden verwerkt in meerdere Engelstalige wetenschappelijk artikelen.
Funding
ZonMw, Stichting InZicht
Project partners
Amsterdam UMC, afdeling Oogheelkunde (https://lowvisionresearchamsterdam.com/)