Project
Start
juni 2020

COMMON: Maak communiceren over effectieve aanvullende behandelingen onderdeel van routine kankerzorg; de participatieve ontwikkeling van de ondersteunende tool COMMON

De meeste patiënten met borstkanker maken naast hun reguliere behandeling, meestal op eigen initiatief, gebruik van complementaire zorg (cz) zoals yoga, mindfulness of voedingssupplementen. Cz richt zich op het verminderen van klachten als gevolg van ziekte of behandeling, op late effecten en op het omgaan met de ziekte. Niet iedereen is op de hoogte van wat cz voor hen kan betekenen. Daarnaast is het gebruik van cz niet altijd zonder risico. Cz kan bijwerkingen geven of in wisselwerking met de reguliere kankerbehandeling tot ongewenste effecten leiden. Het is dus van belang verwachtingen, behoeften, kwaliteit en effectiviteit van cz goed te bewaken. Een voorwaarde hiervoor is een open dialoog tussen patiënten en reguliere zorgverleners alsmede kennis en beschikbaarheid van effectieve cz. Echter, 30% van de patienten met borstkanker die cz gebruiken bespreekt dit niet met hun behandelaar. Patiënten, ook zij die (nog) geen cz gebruiken, ervaren belemmeringen om cz te bespreken. Artsen zelf weten niet wat patiënten in dit opzicht van hen verwachten en welke bronnen voor veilige en effectieve cz zij kunnen raadplegen.

Doel
Dit participatieve project beoogt verantwoord en passend gebruik van cz door patiënten met (borst)kanker te stimuleren. Het doel van dit project is het vergroten van de kennis, bespreekbaarheid, toegankelijkheid en veilig en passend gebruik van complementaire zorg (cz) in de oncologie in het algemeen en in de behandeling van borstkanker in het bijzonder.

Methode
Co-participatie met patiënten met kanker in drie werkpakketten. In de eerste twee vindt co-participatie plaats:
1. Middels interviews met managers en zorgverleners inventariseren welke factoren op het niveau van de gezondheidsorganisatie het bespreken en implementeren van cz in de oncologie in de weg staan en faciliteren (WP1).
2. Observeren hoe cz met patiënten met borstkanker wordt besproken. Dit doen we via secundaire analyses van gemaakte audio-opnames van consulten tussen patiënten met borstkanker en hun zorgverleners (WP1).
3. Onderzoeken wat de verwachtingen, behoeften, ervaringen en kennis zijn met betrekking tot (het bespreken en aanbieden van) cz bij patiënten met borstkanker en zorgverleners in drie ziekenhuizen. Daartoe nemen we interviews af bij patiënten en zorgverleners (WP2).
4. Inventariseren wat het huidige aanbod is aan (evidence-based) cz in Nederland en daarbuiten. Dit doen we door het onderzoeken van het effectieve cz aanbod door middel van a) het reviewen van gepubliceerde review studies naar de effectiviteit van cz-interventies bij kanker, b) het actuele cz-aanbod in Nederland op basis van internet searches, aangevuld met c) een schriftelijke inventarisatie onder personen en organisaties die cz-aanbieden (WP2).

Producten
Met de resultaten uit deze twee werkpakketten ontwikkelen we voor patiënten en zorgverleners:
a) de bespreekwijzer COMMON met praktische voorbeelden en tips voor het bespreken van cz, en
b) de daarbij behorende cz-toolbox met voor patiënten met kanker beschikbare en geschikte cz-interventies.
In COMMON wordt specifieke aandacht gegeven aan de positieve (placebo-)effecten en mogelijke negatieve (nocebo-)effecten van de communicatie over en gebruik van cz in de oncologie.

Vervolg
In het derde werkpakket (WP3) worden de acceptatie, het gebruik, de effectiviteit en implementatie van de COMMON bespreekwijzer en bijbehorende cz-toolbox onderzocht in een pilot studie in de drie participerende ziekenhuizen.
Dit project wordt gesubsidieerd door
KWF Kankerbestrijding
In dit project werken we samen met
Van Praag Instituut, Universiteit van Leiden, IKNL, BVN/BOOG/PAG, Stichting IKONE, Kanker.nl, V&VN complementaire zorg, Rijnstate ziekenhuis, Alexander Monro Ziekenhuis, Máxima Medisch Centrum