Start
januari 2019
PanCareFollowUp
De 5-jaars overleving voor kinderen met kanker is toegenomen van 30% in de jaren 1970 tot meer dan 80%. Er zijn zo’n 300.000 overlevenden van kinderkanker in Europa en dit aantal neemt toe. Ook nog jaren na de behandeling lopen de overlevenden van kinderkanker een hoog risico op het ontwikkelen van gezondheids- en psychosociale problemen, met als gevolg een grotere morbiditeit en een hogere mortaliteit ten opzichte van leeftijdsgenoten. De impact op de kwaliteit van het leven van overlevenden en hun families als ook de maatschappelijke en economische lasten, zijn aanzienlijk. Deze effecten kunnen echter worden verminderd door geïntegreerde zorg om behandelbare ziekte in een vroeg stadium te detecteren en behandeling te starten. Dit levert gezondheidswinst op, verbetert de kwaliteit van leven, en geeft kinderkanker overlevers meer eigen regie.

Het implementeren van geintegreerde nazorg, met name voor (jonge) volwassen en volwassen kinderkanker overlevers, is echter niet eenvoudig. Nadat de overlevers de overstap moeten maken van pediatrische zorg naar zorg voor volwassenen, kan de zorg versnipperen en de expertise van (late) problemen van kinderkanker overlevers neemt af. Om de zorg voor deze groep mensen in Europa te verbeteren, zal PanCareFollowUp een prospectieve cohortstudie uitvoeren om de effectiviteit, waarde, kosteneffectiviteit en haalbaarheid van de PanCareFollowUp Care-interventie te beoordelen. Dit is een persoonsgerichte benadering van nazorg op basis van internationale klinische richtlijnen voor bewaking van late effecten. PanCareFollowUp omvat ook de ontwikkeling en beoordeling van een gepersonaliseerde, op richtlijnen gebaseerde eHealth-levensstijlinterventie.
Implementeren van duurzame geïntegreerde zorg voor kinderkanker overlevers, zoals de PanCareFollowUp-interventies voorstaat, is van het grootste belang om de zorg voor overlevers blijvend te verbeteren. Het project omvat daarom ook de ontwikkeling van materialen ter ondersteuning van duurzame implementatie van de PanCareFollowUp-interventies. Het PanCare-netwerk wordt de bewaker van de interventies na het project en zorgt ervoor dat de interventiematerialen openlijk beschikbaar zijn, duurzaam worden onderhouden en op grote schaal worden gedeeld.
Dit project wordt gesubsidieerd door
H2020
In dit project werken we samen met
Internationaal consortium rondom PanCare
Related researchers (4)
P.M. (Mieke) Rijken
Senior onderzoeker persoonsgerichte integrale zorg
M. (Marianne) Heins
onderzoeker project ‘Overleven met kanker: focus op de eerstelijn’