Mensen met een verstandelijke beperking willen praten over de zorg rond het levenseinde

Praten over het levenseinde is niet vanzelfsprekend, zeker niet  bij mensen met een verstandelijke beperking. Zij worden  vaak beschermd tegen moeilijke gespreksonderwerpen. Mensen met een lichte verstandelijke beperking konden in gespreksgroepen  echter goed praten over de zorg rond het levenseinde en vonden het prettig om hun ideeën daarover naar voren te brengen. Voor het eerst in Nederland spraken onderzoekers met hen over wat belangrijk is in de zorg rond het levenseinde. De resultaten van dit NIVEL-onderzoek zijn gepubliceerd in Palliative Medicine.

Praten over het levenseinde is soms moeilijk voor zorgverleners en familie van mensen  met een verstandelijke beperking die ongeneeslijk ziek zijn. De omgeving vindt het een lastig gespreksonderwerp en vraagt zich vaak af of erover praten te belastend is . Toch  blijkt vaak meer bespreekbaar dan aanvankelijk lijkt. In groepsgesprekken met mensen met een lichte verstandelijke beperking komen twee hoofdthema’s naar voren. Zorgverleners, familie en andere betrokkenen moeten de wensen van de ongeneeslijk zieke persoon centraal stellen. Daarnaast moet iemand zich gesteund voelen, ervaren dat mensen ‘er zijn’ voor hem of haar.

Wensen
Mensen met een verstandelijke beperking vinden het belangrijk dat hun wensen over zorg aan het levenseinde gehoord worden. Zij willen graag hun wensen kenbaar maken. Het helpt daarbij om naar iemands levensgeschiedenis te vragen en naar hoe hij of zij in het leven staat. Wat koos de ongeneeslijk zieke eerder? Wat vindt hij of zij prettig en wat juist niet? De voorkeuren en wensen moeten gedocumenteerd én nagekomen worden. Mensen met een lichte verstandelijke beperking  vinden dat dit niet altijd het geval is.

Gesteund voelen
Daarnaast vinden mensen met een lichte verstandelijke beperking het belangrijk dat familie en zorgverleners er echt voor de zieke zijn en hen steunen. Zij denken daarbij aan praktische zaken zoals 24 uur beschikbare zorg en hulp bij de verzorging en bij het huishouden. Daarnaast denken zij aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. De zieke moet er niet alleen voor staan en andere mensen zijn belangrijk voor afleiding of  laatste wensen te vervullen. Ook kan iemand, zoals een pastor of dominee, ondersteuning bieden door bijvoorbeeld te praten over belangrijke levensgebeurtenissen en over wat er gebeurt als je dood gaat.

Gespreksgroepen
De onderzoekers spraken met zeven groepen van drie tot zeven mensen met een lichte verstandelijke beperking en gebruikten daarbij een methode gebaseerd op de nominale groepstechniek. Aan de hand van een beeldverhaal over Anne, een vrouw die ongeneeslijk ziek is, zijn in een eerste bijeenkomst vragen gesteld over wat mensen allemaal kunnen doen om goed voor Anne te zorgen. Tijdens een tweede bijeenkomst werden de eerder naar voren gebrachte ideeën door de onderzoeker gepresenteerd. Waar nodig konden de deelnemers de ideeën nog aanvullen. Daarna mochten ze stemmen wat ze de beste ideeën vonden.

Het project is gefinancierd door Fonds verstandelijk gehandicapten en het Jan Jongmansfonds.

Zie ook een hulpmiddel om het gesprek aan te gaan: Bekkema, N., Veer, A. de, Francke, A. Wat wil ik? Als ik niet meer beter word... Utrecht; NIVEL, 2015.

Het boek is voor 10 euro te bestellen (exclusief verzendkosten) via de receptie van het NIVEL, telefoon 030 272 9700. Een digitale versie is gratis te downloaden op de NIVEL-website en in te vullen op de computer.