Palliatieve zorg aan mensen met verstandelijke beperking een teamopdracht

03-08-2015
Palliatieve zorg aan mensen met verstandelijke beperking een teamopdracht

Wanneer het levenseinde van iemand met verstandelijke beperkingen nadert vinden er grote veranderingen plaats in de zorg. Samenwerken wordt extra belangrijk. Onderzoekers van het NIVEL en VUmc beschrijven vijf grote veranderingen in een artikel in BMC Palliative Care.  ​  

De onderzoekers interviewden 45 zorgverleners en naaste familieleden van twaalf mensen met een verstandelijke beperking die recent waren overleden.  
 
Van activeren naar overnemen van taken
Aan het einde van het leven van iemand met een verstandelijke beperking, komt de focus meer te liggen op overnemen van taken bij zelfzorg, verlichten van symptomen en emotionele ondersteuning. Ook het bieden van comfort, bijvoorbeeld door massages, eten wat je nog lekker vindt en het luisteren van favoriete muziek worden steeds belangrijker. Dat betekent het loslaten van een strategie die heel wezenlijk is in de verstandelijk gehandicaptenzorg, namelijk het activeren van de mensen en het vergroten van hun zelfstandigheid. Dit loslaten is soms lastig voor begeleiders en familie.

Vaker zoeken naar balans
Als een cliënt ongeneeslijk ziek is en de dood dichtbij komt, is dat moeilijk voor de betrokken begeleiders, vooral als zij onervaren zijn in het bieden van palliatieve zorg. Vaak kennen zij de cliënt al erg lang en hebben ze een hechte band opgebouwd. Het is dan zoeken naar een balans om liefdevolle betrokken zorg te geven, en ook een professionele afstand te bewaren.  
 
Sterker beroep gezamenlijke interpretatie van signalen
Het opmerken en verlichten van pijn en andere symptomen is heel belangrijk voor het vergroten van de kwaliteit van leven. Het interpreteren van signalen van ernstig zieke mensen met een verstandelijke beperking is lastig als zij niet goed kunnen aangeven hoe ze zich voelen. De betrokkenheid van mensen die hen goed kennen is dan cruciaal. Goede symptoombestrijding maakt een nauwe samenwerking tussen zorgverleners en met familie nog belangrijker.

Afhankelijkheid onder een vergrootglas
Voor familie valt de verantwoordelijkheid vaak erg zwaar wanneer zij het gevoel hebben belangrijke beslissingen ´over leven en dood´ voor de persoon te moeten nemen. Zij hebben het gevoel dat de persoon nog afhankelijker is geworden. Familie kan erg onzeker zijn als zij de wensen van de persoon niet goed kunnen achterhalen.

Bewustwording twee ‘families’
Vaak zijn zowel de familie als de begeleiders nauw betrokken bij de cliënt aan het eind van diens leven, wat het gevoel kan geven dat er twee ´families´ betrokken zijn. Een goede samenwerking tussen deze twee is van grote waarde voor goede palliatieve zorg. Wanneer er echter geen goede communicatie op gang komt, kan de aanwezigheid van twee families ook tot strubbelingen leiden. 

Aanbevelingen
Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vergt een andere manier van zorgverlening. NIVEL-onderzoeker: Nienke Bekkema: ‘Samenwerking wordt nog belangrijker, voor het adequaat herkennen van symptomen en het snel kunnen inspringen op nieuwe zorgbehoeften. Dat geldt zowel voor zorgverleners onderling als voor zorgverleners en familie. Ook is het belangrijk dat er geïnvesteerd wordt in emotionele steun en training aan begeleiders, voor hen kan zorgen voor een ongeneselijk zieke cliënt erg heftig en moeilijk zijn.’  
 
Over het onderzoek
In het artikel ‘From activating towards caring: shifts in care approaches at the end of life of people with intellectual disabilities; a qualitative study of the perspectives of relatives, care-staff and physicians'  in BMC Palliative Care beschrijven de onderzoekers de verschuivingen in zorg van familieleden en zorgverleners, en de waarden die belangrijk zijn binnen deze verschuivingen. In dit exploratieve kwalitatieve onderzoek interviewden de onderzoekers 45 zorgverleners en naaste familieleden van twaalf mensen met een verstandelijke beperking die recent waren overleden.