Zorgen en zwaaien: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd

Deelnemers gezocht

In coronatijd is voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking sociale steun belangrijk, maar tegelijk moeilijk te realiseren vanwege maatregelen die sociale afstand en zoveel mogelijk thuisblijven voorstaan. Bestaande zorg en ondersteuning vallen soms weg en het is de vraag of dat wordt opgevangen en zo ja, door wie. Wij onderzoeken de gevolgen van de coronacrisis op naasten, niet alleen de negatieve maar ook de mogelijke krachtbronnen, zoals veerkracht en steun en waardering van gezinsleden en de sociale omgeving.

Meld u aan voor het symposium op 23 juni 2022

‘Mensen in een kwetsbare positie tijdens coronapandemie. Wat hebben we geleerd en hoe nu verder?’
In de afgelopen twee jaar deden zowel het Nivel als het Radboudumc en het UMC Utrecht onderzoek naar groepen die wel eens hard geraakt konden worden tijdens de pandemie. Dit deden we onafhankelijk van elkaar, binnen het COVID-onderzoeksprogramma van ZonMw. Wat maakt mensen kwetsbaar tijdens de coronapandemie? Waar liepen mensen in een kwetsbare positie tegenaan en wat had hen kunnen helpen tijdens de pandemie? We slaan de handen ineen en presenteren graag onze onderzoeksresultaten. Vervolgens gaan we in gesprek met zorgprofessionals, beleidsmakers en ervaringsdeskundigen over aanbevelingen. Onderzoekers, beleidsmakers, ervaringsdeskundigen of naasten zijn allen welkom om mee te praten.
Het online symposium is op 23 juni van 15:30-17:00. Bekijk het programma of meld u direct aan.

BeleidsimplicatiesDoel: formuleren beleidsimplicaties

De urgentie om de betrokkenheid en informele zorg van naasten te beschermen is hoog. In het onderzoek formuleren we beleidsimplicaties om naasten te ondersteunen. Onze bevindingen helpen stakeholders om aanpassingen te doen om aan de veranderde situatie en behoeften van naasten tegemoet te komen.

Zorgen en zwaaien: twee onderzoeksprojecten

Het Nivel kent twee onderzoeksprojecten binnen de reeks 'Zorgen en zwaaien', die met verschillende subsidieverstrekkers tot stand zijn gekomen. Deze pagina bevat informatie over beide projecten.

Zorgen en zwaaien: gevolgen van coronamaatregelen voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking (pilotmeting juni 2020), een Nivel-pilotproject is gesubsidieerd door het ministerie van VWS.

Zorgen en zwaaien: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd (drie metingen 2020-2022), een aansluitend op de pilotmeting worden drie metingen gedaan binnen het vervolgproject ‘Zorgen en zwaaien', dat is gesubsidieerd door ZonMw en deel uitmaakt van het ZonMw COVID-19-programma (2020-2022).

Resultaten: reeks factsheets en onderzoeksrapportenAlle onderzoeksresultaten

In het uitklapmenu vindt u alle publicaties per meting (de meest recente eerst). De publicaties van de meest recente meting vindt u ook rechts op deze pagina, samen met alle andere relevante informatie. Onder het uitklapmenu vindt u de korte samenvatting per meting.

okt-nov 2021 - Meting 3 Zorgen en zwaaien

Rapport: Gevolgen van de coronapandemie voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking: eindrapportage Zorgen en zwaaien periode 2020-2022 (15-03-2022)

Infographic: Terugkijken op de coronaperiode en vooruit: onderzoek oktober – november 2021 en eindrapportage (15-03-2022)

apr-mei 2021 - Meting 2 Zorgen en zwaaien

Infographic: Focus op naasten met thuiswonende familieleden: onderzoek april - mei 2021

Infographic: Focus op naasten van familieleden die zelfstandig wonen: onderzoek april - mei 2021 

Toelichting: Methodische toelichting op het onderzoek naar de gevolgen van de coronamaatregelen voor naasten: tweede meting, april-mei 2021 

okt-nov 2020 - Meting 1 Zorgen en zwaaien

Rapport: Gevolgen van coronamaatregelen voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking: Onderzoek naar kwaliteit van leven tijdens de tweede golf (15-03-2021)

Infographic bij het rapport: Corona en kwaliteit van leven (15-03-2021)

juni 2020 - Pilotmeting Zorgen en zwaaien

Factsheet: Zorgen en zwaaien: over de ervaringen van naasten van mensen met een verstandelijke beperking met wonen, bezoek en zorg tijdens corona. Nivel coronaasten onderzoek (15-09-2020)

Factsheet: Kwaliteit van leven van naasten van mensen met een verstandelijke beperking tijdens de coronacrisis (27-07-2020)

Factheet: Naasten van mensen met een verstandelijke beperking over hun zorgen en wensen voor de aanpak van corona (24-08-2020)

Bijlage bij factsheet 24-08-2020: Een hart onder de riem: adviezen en tips voor en door naasten van mensen met een verstandelijke beperking (24-08-2020)

Bijlage bij de 3 factsheets van de pilotmeting van juni 2020: Toelichting op het onderzoek naar de gevolgen van coronamaatregelen voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking (24-08-2020)

Een korte samenvatting van elke meting:

De tweede golfResultaten meting 3 Zorgen en zwaaien, okt-nov 2021

Samengevat: met de meeste naasten van mensen met een verstandelijke beperking gaat het goed na bijna twee jaar coronacrisis. Er is zelfs licht herstel van welbevinden na een daling in het eerste jaar. Maar naasten wier familieleden met een beperking bij hen in huis wonen hebben passende hulp nodig om de gevolgen van de pandemie te boven te komen. Het gaat hierbij meestal om ouders. Een vijfde van alle naasten geeft hun familielid nog meer zorg dan voor de pandemie. Een groot deel van de naasten krijgt op enigerlei wijze hulp uit de omgeving. Vervelende herinneringen overheersen de positieve ervaringen die naasten hadden in de coronaperiode. Een aantal van de naasten is bezig met langetermijnplanning van zorg. Om naasten die hulp nodig hebben om te herstellen na wat zij hebben meegemaakt daadwerkelijk te ondersteunen, zijn informatie en inspraak nodig.

De tweede golfResultaten meting 2 Zorgen en zwaaien, apr-mei 2021

Samengevat: naasten wier familieleden met een verstandelijke beperking thuis wonen hebben het zwaar. De eerste periode van de coronacrisis in 2020 heeft bij hen sporen nagelaten. Inmiddels zijn de meeste voorzieningen, zoals dagbesteding en ondersteuning, weer gestart, maar naasten zijn vermoeid. Zij hebben de kwetsbaarheid van het systeem gezien en veel van hen zijn op zoek naar extra opvang voor hun familielid in de weekenden en voor de toekomst. Zie het nieuwsbericht hierover en bijbehorende publicaties.

De tweede golfResultaten meting 1 Zorgen en zwaaien, okt-nov 2020 

Samengevat: naasten van een familielid met een verstandelijke beperking, zoals ouders en broers en zussen, hebben het tijdens de tweede coronagolf zwaarder dan vóór de coronacrisis. Naasten voelen zich onveiliger in hun omgeving, ervaren een grotere zorgbelasting tijdens corona en vinden zich minder kundig. Deze factoren hangen samen met minder kwaliteit van leven. Naasten wier familielid bij hen thuis woont zijn extra kwetsbaar en zijn gebaat bij professionals die hen actief benaderen met ondersteuning. In de infographic Corona en Kwaliteit van Leven, bedoeld voor naasten, presenteren we onze resultaten op een korte en laagdrempelige manier. Zie ook het nieuwsbericht hierover en de bijbehorende publicaties.

De tweede golfResultaten pilotmeting Zorgen en zwaaien, juni 2020 

Samengevat: bijna de helft van de naasten vindt dat de kwaliteit van leven van hun familielid met een verstandelijke beperking is verminderd door de coronacrisis en 6% geeft aan te denken dat de kwaliteit van leven juist verbeterd is. Een vijfde had behoefte aan extra zorg of ondersteuning voor hun familielid met een beperking. Ruim een kwart vindt het zorgen voor hun familielid zwaar. De meeste naasten hebben goed contact met hun familielid met een verstandelijke beperking en krijgen ondersteuning aangeboden van familie en vrienden. Zie het nieuwsbericht hierover en de bijbehorende publicaties.

Methoden Nivel Zorgregistraties Eerste LijnMethode van onderzoek

Aan de onderzoeksprojecten Zorgen en zwaaien werken ervaringsdeskundige naasten mee. De metingen worden gedaan aan de hand van een vragenlijst met gesloten en open vragen. We voeren dit onderzoek uit met onder meer naasten uit het Panel Samen Leven van het Nivel. Ook nemen we een aantal interviews af bij naasten.

Privacybescherming naasten

We vinden het belangrijk om de privacy van de deelnemers aan ons onderzoek te beschermen. Daarom zijn de gegevens van alle deelnemers anoniem en blijven ze dat ook. Buitenstaanders kunnen niet zien wat onze deelnemers hebben gezegd of hebben ingevuld in vragenlijsten. Het Nivel gaat zorgvuldig om met gegevens en houdt zich aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).Voor de databank naasten hanteren het Privacyreglement Naasten van mensen met een beperking. Voor naasten uit het Panel Samen Leven hanteren we het Privacyreglement Panel Samen Leven. Hiermee houden we ons aan de Gedragscode Gezondheidsonderzoek en aan de eisen van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen.

 

Boeije, H., Schelven, F van. Zorgen en zwaaien: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd. Uit: www.nivel.nl [Laatst gewijzigd op 24-05-2022; geraadpleegd op 06-10-2022]. URL: https://www.nivel.nl/nl/naasten-van-mensen-met-een-verstandelijke-beperking-coronatijd
Gegevensverzameling