Naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd

De coronapandemie kan grote impact hebben op naasten van mensen met een verstandelijke beperking. Sociale steun is belangrijk, maar ook moeilijk te realiseren in tijden van sociale afstand en zoveel mogelijk thuisblijven. Bestaande zorg en ondersteuning vallen soms weg en het is de vraag of dat wordt opgevangen en zo ja, door wie. We onderzoeken deze gevolgen, maar ook de mogelijke krachtbronnen, zoals veerkracht en steun en waardering van gezinsleden en de sociale omgeving.

Beleidsimplicaties

De urgentie om de betrokkenheid en informele zorg van naasten te beschermen is hoog. In het onderzoek formuleren we beleidsimplicaties om naasten te ondersteunen. Onze bevindingen helpen stakeholders om aanpassingen te doen om aan de veranderde situatie en behoeften van naasten tegemoet te komen.

De tweede golf (meting oktober-november 2020): fragment uit publicatie

Naasten van een familielid met een verstandelijke beperking, zoals ouders en broers en zussen, hebben het tijdens de tweede coronagolf zwaarder dan vóór de coronacrisis, blijkt uit het onderzoek. Naasten voelen zich onveiliger in hun omgeving, ervaren een grotere zorgbelasting tijdens corona en vinden zich minder kundig. Deze factoren hangen samen met minder kwaliteit van leven. Naasten wiens familielid bij hen thuis woont zijn extra kwetsbaar en zijn gebaat bij professionals die hen actief benaderen met ondersteuning.

Gemiddeld cijfer voor de ervaren zwaarte van het geven van  ondersteuning op een schaal van 0 (helemaal niet zwaar) tot en met 10 (erg zwaar), naar meting (N=202-316)

Percentage naasten dat zichzelf waarschijnlijk / zeker kundig voelt om hun familielid goed te kunnen begeleiden en ondersteunen, naar meting (N=93-319)

Infographic Corona en Kwaliteit van Leven.

In de infographic Corona en Kwaliteit van Leven, bedoeld voor naasten, presenteren we onze resultaten op een korte en begrijpelijke manier.

Gevolgen van de eerste golf (meting juni 2020): fragment uit publicatie

We publiceerden drie factsheets over de meting in juni 2020. Een aantal resultaten die opvielen:

• Bijna de helft van de naasten vindt dat de kwaliteit van leven van hun familielid met een verstandelijke beperking is verminderd door de coronacrisis en 6% geeft aan te denken dat de kwaliteit van leven juist verbeterd is.
• Een vijfde had behoefte aan extra zorg of ondersteuning voor hun familielid met een beperking.
• Ruim een kwart vindt het zorgen voor hun familielid zwaar.
• De meeste naasten hebben goed contact met hun familielid met een verstandelijke beperking en krijgen ondersteuning aangeboden van familie en vrienden.

Kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking in de afgelopen twee weken volgens naasten,  in juni 2020.

Mate waarin naasten het geven van zorg en ondersteuning aan hun familielid met een beperking zwaar vinden.

Methode van onderzoek

Aan het onderzoek werken ervaringsdeskundige naasten mee. Het onderzoek bestaat uit een vragenlijst met gesloten en open vragen. Ook nemen we een aantal interviews af bij naasten.  We meten op vier verschillende momenten: in juni 2020, in oktober-november 2020, het voorjaar van 2021 en ook het najaar 2021.We voeren dit onderzoek uit met onder meer naasten uit het Panel Samen Leven van het Nivel.

Privacybescherming naasten

We vinden het belangrijk om de privacy van de deelnemers aan ons onderzoek te beschermen. Daarom zijn de gegevens van alle deelnemers anoniem en blijven ze dat ook. Buitenstaanders kunnen niet zien wat onze deelnemers hebben gezegd of hebben ingevuld in vragenlijsten. Het Nivel gaat zorgvuldig om met gegevens en houdt zich aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).Voor de databank naasten hanteren het Privacyreglement Naasten van mensen met een beperking. Voor naasten uit het Panel Samen Leven hanteren we het Privacyreglement Panel Samen Leven. Hiermee houden we ons aan de Gedragscode Gezondheidsonderzoek en aan de eisen van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen.

Alle onderzoeksresultaten

In 2020 publiceerden we de eerste drie factsheets. In 2021 verschijnen verschillende publicaties over de resultaten van het vervolgonderzoek binnen dit project. Verschenen zijn:

• Rapport: Gevolgen van coronamaatregelen voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking: Onderzoek naar kwaliteit van leven tijdens de tweede golf (15-03-2021)
• Infographic: Corona en  kwaliteit van leven (15-03-2021)
• Factsheet: Zorgen en zwaaien: over de ervaringen van naasten van mensen met een verstandelijke beperking met wonen, bezoek en zorg tijdens corona. Nivel coronaasten onderzoek (15-09-2020)
• Factsheet: Kwaliteit van leven van naasten van mensen met een verstandelijke beperking tijdens de coronacrisis (27-07-2020)
• Factheet: Naasten van mensen met een verstandelijke beperking over hun zorgen en wensen voor de aanpak van corona (24-08-2020)
• Bijlage bij factsheet 24-08-2020: Een hart onder de riem: adviezen en tips voor en door naasten van mensen met een verstandelijke beperking (24-08-2020)
• Bijlage bij de 3 factsheet s uit 2020: Toelichting op het onderzoek naar de gevolgen van coronamaatregelen voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking (24-08-2020)

Subsidieverstrekker 

De publicaties in 2021 over naasten van mensen met een beperking in coronatijd zijn tot stand gekomen met een subsidie van het COVID-19-programma van ZonMw. De in 2020 gepubliceerde factsheets zijn het resultaat van een kennisvraag met subsidie van VWS.