Zorgen en zwaaien: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd

De coronapandemie kan grote impact hebben op naasten van mensen met een verstandelijke beperking. Sociale steun is belangrijk, maar ook moeilijk te realiseren in tijden van sociale afstand en zoveel mogelijk thuisblijven. Bestaande zorg en ondersteuning vallen soms weg en het is de vraag of dat wordt opgevangen en zo ja, door wie. We onderzoeken deze gevolgen, maar ook de mogelijke krachtbronnen, zoals veerkracht en steun en waardering van gezinsleden en de sociale omgeving.

Doel: formuleren beleidsimplicaties

De urgentie om de betrokkenheid en informele zorg van naasten te beschermen is hoog. In het onderzoek formuleren we beleidsimplicaties om naasten te ondersteunen. Onze bevindingen helpen stakeholders om aanpassingen te doen om aan de veranderde situatie en behoeften van naasten tegemoet te komen.

Resultaat meting 2, okt-nov 2020: de tweede golf 

Naasten van een familielid met een verstandelijke beperking, zoals ouders en broers en zussen, hebben het tijdens de tweede coronagolf zwaarder dan vóór de coronacrisis, blijkt uit het onderzoek. Naasten voelen zich onveiliger in hun omgeving, ervaren een grotere zorgbelasting tijdens corona en vinden zich minder kundig. Deze factoren hangen samen met minder kwaliteit van leven. Naasten wiens familielid bij hen thuis woont zijn extra kwetsbaar en zijn gebaat bij professionals die hen actief benaderen met ondersteuning.

Publicaties:

• We tonen hieronder twee fragmenten uit de publicaties van de meting van okt-nov 2020, die u vindt in het uitklapmenu bij Resultaten hieronder.
• In de infographic Corona en Kwaliteit van Leven, bedoeld voor naasten, presenteren we onze resultaten op een korte en begrijpelijke manier.

Gemiddeld cijfer voor de ervaren zwaarte van het geven van ondersteuning op een schaal van 0 (helemaal niet zwaar) t/m 10 (erg zwaar) (N=202-316)

Percentage naasten dat zichzelf waarschijnlijk / zeker kundig voelt om hun familielid goed te kunnen begeleiden en ondersteunen (N=93-319)

Resultaat meting 1, juni 2020: de eerste golf

Over de meting in juni 2020, uitgevoerd binnen het onderzoeksproject Zorgen en zwaaien 1, publiceerden we drie factsheets (zie hieronder in het uitklapmenu bij 'Alle onderzoeksresultaten'). Een aantal resultaten viel op: 

• Bijna de helft van de naasten vindt dat de kwaliteit van leven van hun familielid met een verstandelijke beperking is verminderd door de coronacrisis en 6% geeft aan te denken dat de kwaliteit van leven juist verbeterd is.
• Een vijfde had behoefte aan extra zorg of ondersteuning voor hun familielid met een beperking.
• Ruim een kwart vindt het zorgen voor hun familielid zwaar.
• De meeste naasten hebben goed contact met hun familielid met een verstandelijke beperking en krijgen ondersteuning aangeboden van familie en vrienden.

Kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking in de afgelopen twee weken volgens naasten, in juni 2020.

Mate waarin naasten het geven van zorg en ondersteuning aan hun familielid met een beperking zwaar vinden.

Methode van onderzoek

Aan de onderzoeksprojecten Zorgen en zwaaien (1 en 2) werken ervaringsdeskundige naasten mee. De metingen worden gedaan aan de hand van een vragenlijst met gesloten en open vragen. We voeren dit onderzoek uit met onder meer naasten uit het Panel Samen Leven van het Nivel. Ook nemen we een aantal interviews af bij naasten.
 

Alle onderzoeksresultaten

In 2020 publiceerden we de eerste drie factsheets, deze zijn voortgekomen uit de pilotstudie 'Zorgen en zwaaien'. In 2021 verschijnen verschillende publicaties over de metingen die worden gedaan binnen het (vervolg)onderzoek 'Naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd'. Alle publicaties zijn hieronder in het uitklapmenu opgenomen. De publicaties over de meest recente meting vindt u daarnaast rechts op deze pagina, met andere relevante informatie over deze onderzoeken.