Zorgen en zwaaien: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd

De coronapandemie treft ook naasten, denk aan ouders, broers, zussen en partners van mensen met een beperking. Dit behoeft aandacht van professionals en beleidsmakers vanwege de grote maatschappelijke rol van naasten in de zorg. Hoe beleven deze naasten de coronatijd? Wat zijn de knelpunten en wat zijn hun wensen en behoeften?

nivel_naaste-corona

De coronapandemie kan grote impact hebben op naasten van mensen met een verstandelijke beperking. Sociale steun is belangrijk, maar ook moeilijk te realiseren in tijden van sociale afstand en zoveel mogelijk thuisblijven. Bestaande zorg en ondersteuning vallen soms weg en het is de vraag of dat wordt opgevangen en zo ja, door wie. We onderzoeken deze gevolgen, maar ook de mogelijke krachtbronnen, zoals veerkracht en steun en waardering van gezinsleden en de sociale omgeving.

Webinar op donderdag 26 augustus 2021

‘Impact COVID-19 en de maatregelen op mensen met een licht verstandelijke beperking en hun naasten'
Het Radboudumc en het Nivel deden afgelopen jaar allebei onderzoek naar de gevolgen van COVID-19 en de coronamaatregelen op mensen met een licht verstandelijke beperking en hun naasten. In een gezamenlijk webinar presenteren we de resultaten van onze onderzoeken. We gaan graag met u in gesprek over de resultaten. Daarnaast is er ruimte om initiatieven die hierop aansluiten met elkaar te delen en om van elkaar te leren. Onderwerpen die aan bod komen zijn:

  • Impact op mentale gezondheid
  • Behoefte aan informatie
  • Blik naar de toekomst

Het webinar is op donderdag 26 augustus 2021 van 16:00-17:30 online te volgen.
Geef je op via dit aanmeldformulier.

BeleidsimplicatiesDoel: formuleren beleidsimplicaties

De urgentie om de betrokkenheid en informele zorg van naasten te beschermen is hoog. In het onderzoek formuleren we beleidsimplicaties om naasten te ondersteunen. Onze bevindingen helpen stakeholders om aanpassingen te doen om aan de veranderde situatie en behoeften van naasten tegemoet te komen.

'Zorgen en zwaaien': twee onderzoeksprojecten

Het Nivel kent twee onderzoeksprojecten binnen de reeks 'Zorgen en zwaaien', die met verschillende subsidieverstrekkers tot stand zijn gekomen. Deze pagina bevat informatie over beide projecten:

  • Zorgen en zwaaien 1: gevolgen van coronamaatregelen voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking (juni 2020): de meting onder naasten, die in juni 2020 plaatsvond, werd vergeleken met een 'pre-coronameting' onder naasten uit 2019. Dit project is gesubsidieerd door het ministerie van VWS. 
  • Zorgen en zwaaien 2: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd (drie metingen 2020-2022): de drie metingen bij naasten binnen dit project sluiten aan op de eerste meting, gedaan binnen het pilotproject 'Zorgen en zwaaien 1'. Dit project is gesubsidieerd door ZonMw en maakt deel uit van het ZonMw COVID-19-programma 'Zorgen en zwaaien' (2020-2022).

In totaal vinden er vier metingen plaats:

  • Meting 1: juni 2020 (de meting binnen het pilot-project Zorg en zwaaien 1)
  • Meting 2: okt-nov 2020 (eerste meting binnen het project Zorg en zwaaien 2)
  • Meting 3: voorjaar 2021 (tweede meting binnen het project Zorg en zwaaien 2)
  • Meting 4: najaar 2021 (derde meting binnen het project Zorg en zwaaien 2).

De tweede golfResultaat meting 2, okt-nov 2020: de tweede golf 

Naasten van een familielid met een verstandelijke beperking, zoals ouders en broers en zussen, hebben het tijdens de tweede coronagolf zwaarder dan vóór de coronacrisis, blijkt uit het onderzoek. Naasten voelen zich onveiliger in hun omgeving, ervaren een grotere zorgbelasting tijdens corona en vinden zich minder kundig. Deze factoren hangen samen met minder kwaliteit van leven. Naasten wiens familielid bij hen thuis woont zijn extra kwetsbaar en zijn gebaat bij professionals die hen actief benaderen met ondersteuning.

Publicaties:

  • We tonen hieronder twee fragmenten uit de publicaties van de meting van okt-nov 2020, die u vindt in het uitklapmenu bij Resultaten hieronder.
  • In de infographic Corona en Kwaliteit van Leven, bedoeld voor naasten, presenteren we onze resultaten op een korte en begrijpelijke manier.

Gemiddeld cijfer voor de ervaren zwaarte van het geven van ondersteuning op een schaal van 0 (helemaal niet zwaar) t/m 10 (erg zwaar) (N=202-316)

Cijfer voor zwaarte

Percentage naasten dat zichzelf waarschijnlijk / zeker kundig voelt om hun familielid goed te kunnen begeleiden en ondersteunen (N=93-319)
Kundig

De tweede golfResultaat meting 1, juni 2020: de eerste golf

Over de meting in juni 2020, uitgevoerd binnen het onderzoeksproject Zorgen en zwaaien 1, publiceerden we drie factsheets (zie hieronder in het uitklapmenu bij 'Alle onderzoeksresultaten'). Een aantal resultaten viel op: 

  • Bijna de helft van de naasten vindt dat de kwaliteit van leven van hun familielid met een verstandelijke beperking is verminderd door de coronacrisis en 6% geeft aan te denken dat de kwaliteit van leven juist verbeterd is.
  • Een vijfde had behoefte aan extra zorg of ondersteuning voor hun familielid met een beperking.
  • Ruim een kwart vindt het zorgen voor hun familielid zwaar.
  • De meeste naasten hebben goed contact met hun familielid met een verstandelijke beperking en krijgen ondersteuning aangeboden van familie en vrienden.

Kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking in de afgelopen twee weken volgens naasten, in juni 2020.
Kwaliteit van leven

Mate waarin naasten het geven van zorg en ondersteuning aan hun familielid met een beperking zwaar vinden.
Zwaarte

Methoden Nivel Zorgregistraties Eerste LijnMethode van onderzoek

Aan de onderzoeksprojecten Zorgen en zwaaien (1 en 2) werken ervaringsdeskundige naasten mee. De metingen worden gedaan aan de hand van een vragenlijst met gesloten en open vragen. We voeren dit onderzoek uit met onder meer naasten uit het Panel Samen Leven van het Nivel. Ook nemen we een aantal interviews af bij naasten.
 

    Privacybescherming naasten

    We vinden het belangrijk om de privacy van de deelnemers aan ons onderzoek te beschermen. Daarom zijn de gegevens van alle deelnemers anoniem en blijven ze dat ook. Buitenstaanders kunnen niet zien wat onze deelnemers hebben gezegd of hebben ingevuld in vragenlijsten. Het Nivel gaat zorgvuldig om met gegevens en houdt zich aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).Voor de databank naasten hanteren het Privacyreglement Naasten van mensen met een beperking. Voor naasten uit het Panel Samen Leven hanteren we het Privacyreglement Panel Samen Leven. Hiermee houden we ons aan de Gedragscode Gezondheidsonderzoek en aan de eisen van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen.

    Resultaten: reeks factsheets en onderzoeksrapportenAlle onderzoeksresultaten

    In 2020 publiceerden we de eerste drie factsheets, deze zijn voortgekomen uit de pilotstudie 'Zorgen en zwaaien'. In 2021 verschijnen verschillende publicaties over de metingen die worden gedaan binnen het (vervolg)onderzoek 'Naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd'. Alle publicaties zijn hieronder in het uitklapmenu opgenomen. De publicaties over de meest recente meting vindt u daarnaast rechts op deze pagina, met andere relevante informatie over deze onderzoeken.

    Resultaten Zorgen en zwaaien 2 (drie metingen 2020-2022)
    Resultaten Zorgen en zwaaien 1 (meting juni 2020)
    Boeije, H., Schelven, F. Zorgen en zwaaien: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd. Uit: www.nivel.nl [Laatst gewijzigd op 03-08-2021; geraadpleegd op 04-08-2021]. URL: https://www.nivel.nl/nl/naasten-van-mensen-met-een-verstandelijke-beperking-coronatijd
    Gegevensverzameling