Zorgen en zwaaien: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd

De coronapandemie treft de hele samenleving en dus ook naasten van mensen met een verstandelijke beperking. Vanwege de grote maatschappelijke rol in de zorg die naasten innemen - denk aan ouders, broers, zussen en partners van mensen met een beperking - behoeft aandacht van professionals en beleidsmakers. Hoe beleven deze naasten de coronatijd? Wat zijn de knelpunten en wat zijn hun wensen en behoeften?

De coronapandemie kan grote impact hebben op naasten van mensen met een verstandelijke beperking. Sociale steun is belangrijk, maar ook moeilijk te realiseren in tijden van sociale afstand en zoveel mogelijk thuisblijven. Bestaande zorg en ondersteuning vallen soms weg en het is de vraag of dat wordt opgevangen en zo ja, door wie. We onderzoeken deze gevolgen, maar ook de mogelijke krachtbronnen, zoals veerkracht en steun en waardering van gezinsleden en de sociale omgeving.

Deelnemers gezocht
Deelnemers gezocht!
Wij zoeken naasten van mensen met een beperking die mee willen doen aan ons onderzoek.
Als u meedoet met ons onderzoek, vragen wij u een vragenlijst in te vullen en u kunt deelnemen aan een interview.

Webinar op donderdag 26 augustus 2021

‘Impact COVID-19 en de maatregelen op mensen met een licht-verstandelijke beperking en hun naasten'
Het Radboudumc en het Nivel deden afgelopen jaar allebei onderzoek naar de gevolgen van COVID-19 en de coronamaatregelen op mensen met een lichte verstandelijke beperking en hun naasten. In een gezamenlijk webinar presenteren we de resultaten van onze onderzoeken en gaan we erover in gesprek met deelnemers. Ook is er ruimte om initiatieven met elkaar te delen en om van elkaar te leren.

Bekijk het webinar
Bekijk ook de dia's uit de presentatie.

BeleidsimplicatiesDoel: formuleren beleidsimplicaties

De urgentie om de betrokkenheid en informele zorg van naasten te beschermen is hoog. In het onderzoek formuleren we beleidsimplicaties om naasten te ondersteunen. Onze bevindingen helpen stakeholders om aanpassingen te doen om aan de veranderde situatie en behoeften van naasten tegemoet te komen.

Zorgen en zwaaien: twee onderzoeksprojecten

Het Nivel kent twee onderzoeksprojecten binnen de reeks 'Zorgen en zwaaien', die met verschillende subsidieverstrekkers tot stand zijn gekomen. Deze pagina bevat informatie over beide projecten:

  • Zorgen en zwaaien: gevolgen van coronamaatregelen voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking (pilotmeting juni 2020)
    Dit Nivel-pilotproject is gesubsidieerd door het ministerie van VWS.
  • Zorgen en zwaaien: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd (drie metingen 2020-2022)
    Aansluitend op de pilotmeting worden drie metingen gedaan binnen het vervolgproject ‘Zorgen en zwaaien', dat is gesubsidieerd door ZonMw en deel uitmaakt van het ZonMw COVID-19-programma (2020-2022).

Resultaten: reeks factsheets en onderzoeksrapportenAlle onderzoeksresultaten

In het uitklapmenu vindt u alle publicaties per meting (de meest recente eerst). De publicaties van de meest recente meting vindt u ook rechts op deze pagina, samen met alle andere relevante informatie.

najaar 2021 - Meting 3 Zorgen en zwaaien
  • volgt najaar 2021
apr-mei 2021 - Meting 2 Zorgen en zwaaien
okt-nov 2020 - Meting 1 Zorgen en zwaaien
juni 2020 - Pilotmeting Zorgen en zwaaien 

De tweede golfResultaten meting 2 Zorgen en zwaaien, apr-mei 2021

Samengevat: naasten wier familieleden met een verstandelijke beperking thuis wonen hebben het zwaar. De eerste periode van de coronacrisis in 2020 heeft bij hen sporen nagelaten. Inmiddels zijn de meeste voorzieningen, zoals dagbesteding en ondersteuning, weer gestart, maar naasten zijn vermoeid. Zij hebben de kwetsbaarheid van het systeem gezien en veel van hen zijn op zoek naar extra opvang voor hun familielid in de weekenden en voor de toekomst. Zie het nieuwsbericht hierover en bijbehorende publicaties.

De tweede golfResultaten meting 1 Zorgen en zwaaien, okt-nov 2020 

Samengevat: naasten van een familielid met een verstandelijke beperking, zoals ouders en broers en zussen, hebben het tijdens de tweede coronagolf zwaarder dan vóór de coronacrisis. Naasten voelen zich onveiliger in hun omgeving, ervaren een grotere zorgbelasting tijdens corona en vinden zich minder kundig. Deze factoren hangen samen met minder kwaliteit van leven. Naasten wier familielid bij hen thuis woont zijn extra kwetsbaar en zijn gebaat bij professionals die hen actief benaderen met ondersteuning. In de infographic Corona en Kwaliteit van Leven, bedoeld voor naasten, presenteren we onze resultaten op een korte en begrijpelijke manier. Zie ook het nieuwsbericht hierover en de bijbehorende publicaties.

De tweede golfResultaten pilotmeting Zorgen en zwaaien, juni 2020 

Zie het nieuwsbericht hierover en de bijbehorende publicaties. Een aantal resultaten viel op:

  • Bijna de helft van de naasten vindt dat de kwaliteit van leven van hun familielid met een verstandelijke beperking is verminderd door de coronacrisis en 6% geeft aan te denken dat de kwaliteit van leven juist verbeterd is.
  • Een vijfde had behoefte aan extra zorg of ondersteuning voor hun familielid met een beperking.
  • Ruim een kwart vindt het zorgen voor hun familielid zwaar.
  • De meeste naasten hebben goed contact met hun familielid met een verstandelijke beperking en krijgen ondersteuning aangeboden van familie en vrienden.

Methoden Nivel Zorgregistraties Eerste LijnMethode van onderzoek

Aan de onderzoeksprojecten Zorgen en zwaaien werken ervaringsdeskundige naasten mee. De metingen worden gedaan aan de hand van een vragenlijst met gesloten en open vragen. We voeren dit onderzoek uit met onder meer naasten uit het Panel Samen Leven van het Nivel. Ook nemen we een aantal interviews af bij naasten.

Privacybescherming naasten

We vinden het belangrijk om de privacy van de deelnemers aan ons onderzoek te beschermen. Daarom zijn de gegevens van alle deelnemers anoniem en blijven ze dat ook. Buitenstaanders kunnen niet zien wat onze deelnemers hebben gezegd of hebben ingevuld in vragenlijsten. Het Nivel gaat zorgvuldig om met gegevens en houdt zich aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).Voor de databank naasten hanteren het Privacyreglement Naasten van mensen met een beperking. Voor naasten uit het Panel Samen Leven hanteren we het Privacyreglement Panel Samen Leven. Hiermee houden we ons aan de Gedragscode Gezondheidsonderzoek en aan de eisen van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen.

 

Boeije, H., Schelven, F van. Zorgen en zwaaien: naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd. Uit: www.nivel.nl [Laatst gewijzigd op 24-09-2021; geraadpleegd op 17-10-2021]. URL: https://www.nivel.nl/nl/naasten-van-mensen-met-een-verstandelijke-beperking-coronatijd
Gegevensverzameling