Naasten van mensen met een verstandelijke beperking in coronatijd

De coronapandemie treft met name mensen met een chronische ziekte en/of een beperking én ook van hun naasten, denk aan ouders, broers, zussen en partners van degene met een beperking. Juist van deze naasten wordt een enorme veerkracht verlangd in hun rol van mantelzorger. Hoe beleven deze naasten de coronatijd? Wat zijn hun wensen en behoeften?

nivel_naaste-corona

De coronapandemie kan grote impact hebben op naasten van degene met een verstandelijke beperking. Sociale steun is belangrijk, maar ook moeilijk te realiseren in tijden van sociale afstand en zoveel mogelijk thuisblijven. Bestaande zorg en ondersteuning vallen soms weg en het is de vraag of dat wordt opgevangen en zo ja, door wie.

Risicofactoren voor naasten
Risicofactoren voor naasten die negatieve gevolgen kunnen hebben op hun situatie, zijn bijvoorbeeld:

het weer thuis wonen van het familielid
het zich zorgen maken over hun naaste die in een instelling verblijft
het wegvallen van sociale steun door de (zelf-)isolatie
het verrichten van zorgtaken waarvoor men zich wellicht niet kundig voelt

Onderzoeksvragen
Om een vollediger beeld krijgen van de veranderingen in de situatie van naasten, onderzoeken we:

of de professionele zorg en ondersteuning is gestopt
of er (digitale) alternatieven zijn geregeld
hoe de toegang tot hulpmiddelen en medicatie is
welke zorgtaken naasten (weer) zelf doen in coronatijd

Methode van onderzoek
Aan het onderzoek werken ervaringsdeskundige naasten mee. Het onderzoek vindt plaats in de periode van 1 mei tot 1 september 2020 en bestaat uit een vragenlijstonderzoek met gesloten en open vragen. We voeren dit onderzoek uit met onder meer naasten uit het Panel Samen Leven van het Nivel.

Privacybescherming naasten
We vinden het belangrijk om de privacy van de deelnemers aan ons onderzoek te beschermen. Daarom zijn de gegevens van alle deelnemers anoniem en blijven ze dat ook. Buitenstaanders kunnen niet zien wat onze deelnemers hebben gezegd of hebben ingevuld in vragenlijsten. Het Nivel gaat zorgvuldig om met gegevens en houdt zich aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).Voor de databank naasten hanteren het Privacyreglement Naasten van mensen met een beperking. Hiermee houden we ons aan de Gedragscode Gezondheidsonderzoek en aan de eisen van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen.

Onderzoeksresultaten
Vanaf augustus 2020 publiceren we in totaal drie factsheets (met bijbehorende publicaties). Anderhalf jaar later zullen we ook de resultaten van vervolgonderzoek binnen dit project publiceren. Verschenen zijn:

Factsheet: Zorgen en zwaaien: over de ervaringen van naasten van mensen met een verstandelijke beperking met wonen, bezoek en zorg tijdens corona. Nivel coronaasten onderzoek (15-09-2020)
Factsheet: Kwaliteit van leven van naasten van mensen met een verstandelijke beperking tijdens de coronacrisis (27-07-2020)
Factheet: Naasten van mensen met een verstandelijke beperking over hun zorgen en wensen voor de aanpak van corona (24-08-2020)
Bijlage bij factsheet 24-08-2020: Een hart onder de riem: adviezen en tips voor en door naasten van mensen met een verstandelijke beperking (24-08-2020)
Behorend bij alle te verschijnen factsheets in deze serie: Toelichting op het onderzoek naar de gevolgen van coronamaatregelen voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking (24-08-2020)

Over het onderzoeksproject
Het onderzoek over naasten van mensen met een beperking in coronatijd wordt gesubsidieerd door ZonMw (ministerie van VWS).