Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten

Het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG) bestaat uit ruim 4000 zelfstandig wonende mensen met een chronische aandoening. Doel van het panel is het verzamelen van informatie over hun gezondheid, ervaringen met zorggebruik, de zorg en de ondersteuning die ze krijgen en welke behoeften en mogelijkheden ze hebben om te participeren in de samenleving.

Afspiegeling
Deelnemers aan het panel vormen een afspiegeling van mensen met een chronische ziekte of beperking in onze samenleving. De uitkomsten van ons panelonderzoek delen we met beleidsmakers, zorgverleners, zorginstellingen, patiënten- en consumentenorganisaties. Zij kunnen met die informatie hun beleid evalueren, aanpassen of vernieuwen. Samen met de leden van het NPCG draagt het Nivel bij aan het verbeteren van de zorg- en leefsituatie van mensen met een chronische aandoening.

Hoe werkt het?
De panelleden krijgen twee keer per jaar een vragenlijst. We stellen vragen over hun gezondheid, de zorg en ondersteuning die ze krijgen, hun deelname aan de samenleving, werk en inkomen en eventuele problemen waar ze in het dagelijks leven tegenaan lopen. Mensen met een longziekte ontvangen nog een derde vragenlijst die is afgestemd op hun aandoening. Een enkele keer vragen we panelleden om deel te nemen aan interviews of focusgroepen.

Alle deelnemers krijgen elk jaar een nieuwsbrief met daarin een korte samenvatting van de uitkomsten van het panelonderzoek. Die uitkomsten zijn openbaar en ook te vinden op onze website, bijvoorbeeld bij publicaties en in de tabelservice.

Wie zitten in het panel?
In het panel zitten mensen van vijftien jaar of ouder met een chronische aandoening. Panelleden met een medisch vastgestelde chronische ziekte werven we via huisartspraktijken; we nemen een landelijke steekproef uit de Registratie Gevestigde Huisartsen. Via het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) werven we mensen met een lichamelijke beperking.

Het komt ook voor dat mensen een beperking hebben als gevolg van een chronische ziekte. De leden blijven maximaal vier jaar lid van het panel. Vrijwel elk jaar werven we nieuwe leden om te voorkomen dat het panel te klein wordt en daardoor geen afspiegeling meer is van de groep in de samenleving.

Betrokken organisaties
Het NPCG is onderdeel van het onderzoeksprogramma 'Monitor zorg- en leefsituatie van mensen met een chronische ziekte of beperking'. De monitor wordt gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Privacy
We vinden het belangrijk om de privacy van onze deelnemers te beschermen. Daarom zijn de gegevens van panelleden anoniem. Buitenstaanders kunnen niet zien wat individuele deelnemers hebben ingevuld op de vragenlijsten. Het NPCG heeft een privacyreglement.

Wilt u ook gebruik maken van het panel?
Andere organisaties kunnen de leden van het NPCG ook bevragen voor nieuw onderzoek of gebruik maken van eerder verzamelde gegevens. We bieden ook ondersteuning bij het ontwikkelen van vragenlijsten, data-analyse en rapportage. Vragenlijsten kunnen gestuurd worden aan het hele panel of aan subgroepen.

Meer informatie
Voor meer informatie over het panel kunt u contact opnemen met Juliane Menting.