Gezinsleven verdient meer aandacht in onderzoek naar kwaliteit van leven van naasten van mensen met een beperking

De laatste jaren is er in Nederland steeds meer aandacht gekomen voor de kwaliteit van leven van naasten – zoals ouders, partners, en broers en zussen – van mensen met een beperking. Naast het welzijn van de individuele naasten richt recent onderzoek zich op het gezinsleven, de ondersteuningsbehoefte van alle gezinsleden en het regelen van zorg. Moeders en partners zijn vaak de naasten die betrokken worden in onderzoek, terwijl anderen – zoals broers, zussen en kinderen – onderbelicht blijven. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel in samenwerking met twee Academische werkplaatsen.

Om het welzijn van niet alleen mensen met een beperking te verbeteren, maar ook dat van hun naasten, is het belangrijk te weten hoe naasten hun leven als ‘naaste van’ ervaren en waarderen, en hoe dit zich ontwikkelt in de tijd. Het vorige onderzoek over dit onderwerp dateert uit 2019. Sindsdien is er veel onderzoek over naasten uitgekomen, ook in relatie tot de coronapandemie die voor hen grote gevolgen had. Daarom is er een literatuurverkenning gedaan die is voorgelegd aan een bijeenkomst met experts. De resultaten van dit onderzoek zijn richtinggevend voor het vervolgonderzoek op de studie uit 2019.

Zorgbelasting en gevolgen voor gezondheid zijn terugkerende onderwerpen

In recente studies is er veel aandacht voor de mentale en fysieke gezondheid van naasten in relatie tot hun zorgbelasting. Deze onderwerpen worden overigens al geruime tijd onderzocht, waardoor er veel over bekend is. Uit de literatuur komt telkens duidelijk naar voren dat de ervaren druk van zorg- en regeltaken de gezondheid van naasten ongunstig beïnvloedt. In toekomstig onderzoek is het dan ook van belang om de situatie waarin naasten zich bevinden te blijven volgen en hun ervaringen te blijven monitoren.

Nieuwe onderwerpen over het gezins- en familieleven verdienen aandacht

Als een gezinslid een beperking heeft, verandert dit het leven van alle gezinsleden. In recente studies is er dan ook meer aandacht gekomen voor het gezinsleven als geheel. Zo is de werksituatie van ouders bij het onderzoek betrokken, evenals het optreden van spanningen tussen gezinsleden, veranderingen in de taakverdeling tussen partners en de extra verantwoordelijkheden die kinderen in het gezin krijgen. De resultaten van deze studies roepen op hun beurt de vraag op van de noodzaak van het bieden van ondersteuning van individuele gezinsleden en van het gezin als geheel. Er zijn nog niet veel studies over het gezinsleven in specifiek eenoudergezinnen en samengestelde gezinnen waarbij een gezinslid een beperking heeft. Toekomstig onderzoek zou zich hier op kunnen richten.

Voornamelijk onderzoek onder moeders en partners van familielid met beperking

In de literatuurverkenning van de afgelopen drie jaar troffen we voornamelijk studies aan naar moeders en partners van mensen met een beperking. Andere naasten – zoals vaders, kinderen, broers en zussen – waren minder vaak onderwerp van onderzoek. Dit geldt ook voor mensen met een migratieachtergrond en kinderen van ouders met een beperking. Toekomstig onderzoek zou zich meer op deze groepen kunnen richten.

Over het onderzoek

Voor de literatuurverkenning zijn 43 recent afgeronde studies (januari 2018-mei 2022) naar de kwaliteit van leven van naasten van mensen met een beperking in Nederland verzameld en geanalyseerd. De uitkomsten zijn besproken in een expertbijeenkomst met 25 deelnemers waaronder naasten en experts vanuit het professionele werkveld, het beleid en de wetenschap. Het Nivel voerde het onderzoek net als in 2019 uit in samenwerking met de Academische werkplaats gericht op mensen met (zeer) ernstige en meervoudige beperkingen (Rijksuniversiteit Groningen) en de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (Tranzo, Tilburg University). De literatuurverkenning is uitgevoerd binnen het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder. Het onderzoek vormt de opstap voor vervolgonderzoek naar de kwaliteit van leven van naasten van mensen met een beperking.