Nivel wint ZonMw-Parel voor onderzoek naar betere palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Praten over zorgwensen en behoeften (Advance Care Planning) is niet vanzelfsprekend in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Toch willen zij graag zelf meepraten over toekomstige zorg. Samen met cliënten, hun naasten en zorgverleners ontwikkelden het Nivel en Koraal een trainingsprogramma voor zorgverleners dat gericht is op het toepassen van ACP in het zorgproces. Hiervoor ontving de projectgroep op 2 juni 2021 de Parel van ZonMw.

De prijs in ontvangst genomen door Anke de Veer, projectleider en onderzoeker bij het Nivel, tijdens een webinar ‘ Tijdig in gesprek over met mensen met een verstandelijke beperking over levenseindezorg’.  Hille Voss (onderzoeker bij het Nivel) en Annemieke Wagemans (arts voor verstandelijk gehandicapten bij Koraal, een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking) presenteerden hier de resultaten van het onderzoek en ACP-programma. In het project is onderzoek gedaan naar de wensen van betrokkenen rondom Advance Care Planning (ACP), waaronder cliënten, hun naasten en zorgverleners. Hiermee ontwikkelde de groep een trainingsprogramma voor zorgverleners die ook is getest en geëvalueerd.

Het leuke en ook bijzondere aan dit project is dat we het hebben uitgevoerd samen met de praktijk. Ik heb het als enorm waardevol ervaren dat we in de projectgroep zowel experts uit de praktijk als het onderzoek hebben betrokken.Dr. Hille VossOnderzoeker Verpleging, Verzorging en Ouderenzorg

Meer eigen regie

Uit het onderzoek bleek dat mensen met een verstandelijke beperking graag zelf meepraten over hun toekomstige zorg, bijvoorbeeld over de vraag wat je bij een verslechtering van de gezondheid wel én niet gaat doen. Dit versterkt de eigen regie van cliënten. Voor zorgverleners blijkt het lastig te zijn om met de cliënt te praten over zijn zorgwensen.

ACP-programma ontwikkeld samen met cliënten

De projectgroep formuleerde tien competenties die belangrijk zijn voor zorgverleners om tijdig in gesprek te gaan over de toekomstige palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Samen met cliënten, naasten en zorgverleners zijn de competenties verwerkt in een ACP-programma. Dit bestaat uit een training voor zorgverleners, informatiemateriaal over ACP en een follow-upgesprek over de toepassing in het zorgproces. Het programma is bedoeld voor multidisciplinaire teams die palliatieve zorg bieden, maar is ook geschikt voor onderwijsinstellingen.

Programma succesvol

De ACP-training is getest in zes zorglocaties voor cliënten met een verstandelijke beperking en de resultaten zijn positief: zorgverleners vinden dat ze na de training beter kunnen communiceren over wensen en zorgbehoeften van de cliënt en ook over de te maken afspraken. Zij geven dan ook aan ACP vaker toe te passen dan voor de training. Dit wordt bevestigd in de medische dossiers, waarin de afspraken die gemaakt worden in de ACP-gesprekken vaker zijn terug te vinden.

Ik hoop dat in de zorg de hele cyclus van het leven besproken mag worden. Dat dit zelfs met mensen met een verstandelijke beperking de normaalste zaak van de wereld is, want ook zij kunnen non-verbaal heel vaak toch duidelijk maken wat ze willen en waar ze zich prettig bij voelen.Mauke Croonenbergnaaste van iemand met een verstandelijke beperking.

Dit citaat is afkomstig van de video die ZonMw maakte over het ACP-project:

Over het onderzoek

Het ACP-programma is mogelijk gemaakt door ZonMw, binnen het programma Palliantie. De verschillende onderdelen van het ACP-programma zijn ontwikkeld in co-creatie met onderzoekers, zorgverleners, cliënten en naasten. Het onderzoek bestond uit een systematische literatuurstudie, een dossieronderzoek en diepte-interviews met mensen met een verstandelijke beperking, naasten en zorgverleners over hun wensen en voorkeuren wat betreft ACP. Het ACP-programma is geëvalueerd aan de hand van een digitaal vragenlijstonderzoek voor zorgverleners, zes maanden na deelname aan het programma.

Meer weten?

Meer weten over de training Advance Care Planning? Bekijk hier de brochure.
Bekijk ook de pagina van het Parelproject van ZonMw, waar ook een interview, factsheet en de film over het ACP-project te vinden zijn.