Nivel en palliatieve zorg

Onderzoekslijn palliatieve zorg
Sinds eind jaren ‘90 is palliatieve zorg een belangrijke onderzoekslijn binnen het Nivel. Veel onderzoek gaat over ontwikkelingen in vraag en aanbod van de palliatieve zorg,  bijzondere doelgroepen en kwaliteit van palliatieve zorg.
Het belang van de onderzoekslijn wordt door het Nivel onderstreept door de instelling van de bijzondere leerstoel Verpleging en verzorging in de laatste levensfase aan de Vrije Universiteit medisch centrum. Leerstoelhouder is prof. dr. Anneke Francke.

Toekomstprognoses
Eén van de eerste meerjarige studies van het Nivel over palliatieve zorg is gerapporteerd in het boek Palliatieve zorg vandaag en morgen (Francke en Willems, 2000 *). In die studie lag de nadruk op toekomstprognoses. In 2007 is een deel van deze scenariostudie herhaald (Van der Velden e.a., 2007 en 2009). Daaruit bleek dat de sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen de komende jaren zal stijgen met ongeveer 0,7% per jaar. Van de personen die overlijden aan een chronische aandoening, sterft 32% thuis, 27% in een ziekenhuis, 25% in een verpleeghuis, 10% in een verzorgingshuis en 5% sterft elders.

Monitor Palliatieve Zorg
Tussen 2003 en 2006 voerde het Nivel in opdracht van het Ministerie van VWS een monitorstudie uit naar 1) de opzet van palliatieve afdelingen binnen Integrale Kankercentra, 2) de ontwikkeling en groei van consultatieteams en 3) de ontwikkeling en groei van specialistische zorgvoorzieningen op het terrein van palliatieve zorg. Deze monitor liet zien dat palliatieve zorg in Nederland in die periode in een stroomversnelling zat, die ook nog in de jaren daarna zou voortzetten. (Mistiaen e.a., 2004, 2005 en 2006).

Onderzoek naar palliatieve zorg voor migranten

In de onderzoekslijn is van oudsher ook veel aandacht voor zorg aan specifieke doelgroepen, waaronder migranten. Zo is veel onderzoek verricht naar palliatieve zorg bij mensen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond. Deze doelgroepen maken relatief weinig gebruik van professionele zorg in de laatste levensfase, vanuit het belang dat wordt gehecht aan zorg door de naaste familie, maar ook door communicatieproblemen en onbekendheid met het ziektebeloop en zorgmogelijkheden (o.a.de Graaff e.a.,  2003, 2012a *).
Ook is onderzocht hoe richtlijnen op het terrein van palliatieve zorg cultureel-sensitief gemaakt kunnen worden. Hiervoor is onder meer een internationale literatuurstudie uitgevoerd (de Graaff e.a., 2012b *). De focus lag op de richtlijnen van vijf vaak voorkomende symptomen: pijn, braken/misselijkheid, depressie, obstipatie en delier in de palliatieve fase. De bevindingen zijn vastgelegd in een handreiking voor palliatieve zorg aan niet-westerse allochtonen  (Mistiaen e.a., 2011a en 2011b).

Onderzoek naar palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
De combinatie van medische problematiek met vaak voorkomende gedrags- en communicatieproblemen maakt palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking speciaal. Het is bijvoorbeeld vaak moeilijk te herkennen dat mensen met een verstandelijke beperking pijn of andere klachten hebben. 
Het op Nivel-onderzoek gebaseerde boekje Zorgen tot de laatste dag (Bekkema e.a., 2011) biedt voorbeelden en adviezen aan zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking. Ingegaan wordt onder meer op keuzen over de plaats van zorg, het communiceren met de persoon met een verstandelijke beperking over wat er aan de hand is, en de samenwerking tussen naasten en begeleiders. 
Eind 2013 verschijnt de handreiking Besluitvorming in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking *. Deze handreiking is een hulpmiddel voor zorgverleners bij besluitvorming over de plaats van zorg en over interventies in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Naast de handreiking wordt ook een brochure voor naasten ontwikkeld. 
Eind 2013 start een nieuw project waarin mensen met een verstandelijke beperking zélf ondervraagd worden over wat zij belangrijk vinden voor goede zorg aan het levenseinde. Op basis van deze gesprekken wordt ondersteuningsmateriaal ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking zodat zij hun wensen en voorkeuren bespreekbaar kunnen maken bij familie en begeleiders. Het project wordt gefinancierd door Fonds verstandelijk gehandicapten. 

Kwaliteitsindicatoren en CQ-index Palliatieve zorg
In 2009 zijn kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg ontwikkeld (Claessen e.a., 2011 *). Kwaliteitsindicatoren zijn meetbare aspecten van de zorg die een indicatie geven van op welke punten de zorg goed gaat en op welke punten het nog beter kan. Ook is een CQ-index Palliatieve Zorg ontwikkeld (Claessen e.a., 2012 en 2013 *). Een CQ-index is een meetinstrument om kwaliteitsindicatoren vanuit het perspectief van patiënten of nabestaanden te meten.
Zorgaanbieders die willen gaan werken met de kwaliteitsindicatoren en/of de CQ-index Palliatieve Zorg kunnen voor nadere informatie contact opnemen met prof. dr. Anneke Francke.

Evaluatie van het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg
Dit verbeterprogramma, uitgevoerd door ZonMw in opdracht van het Ministerie van VWS, ondersteunt zorgaanbieders om met bestaande kennis en innovaties de palliatieve zorg te verbeteren. Speerpunten van het programma zijn: patiënten sterven op de plek van hun voorkeur, patiënten en naasten voeren zelf de regie, de zorg is onderling goed afgestemd, patiënten en naasten krijgen zorg die is afgestemd op hun specifieke wensen, behoeften en waarden, er is aandacht voor zorgbehoeften op lichamelijk, psychosociaal en spiritueel gebied. Uit de effectevaluatie uitgevoerd door het Nivel in samenwerking met VUmc  moet blijken in hoeverre verbeteringen zijn gerealiseerd op die vijf speerpunten.  Als evaluatie-instrument gebruikt het Nivel daarvoor de voornoemde kwaliteitsindicatoren en de CQ-index Palliatieve Zorg. Daarnaast voeren we een procesevaluatie uit die inzicht zal geven in de succes- en faalfactoren en de randvoorwaarden voor implementatie en borging *
 
Onderzoeksprogramma zelfmanagementondersteuning door verpleegkundigen bij mensen met ongeneeslijke aandoeningen
Zelfmanagement voor patiënten met ongeneeslijke ziekten is niet vanzelfsprekend. Hun fysieke en vaak ook cognitieve achteruitgang kan betekenen dat zelfmanagementvaardigheden beperkt zijn. Zelfmanagementondersteuning door verpleegkundigen kan deze vaardigheden versterken en is daarom van belang.
Dit meerjarige onderzoeksprogramma wordt gefinancierd vanuit het ZonMW-programma Tussen Weten en Doen en is begin 2014 gestart. Er zijn twee deelonderzoekslijnen: (a) zelfmanagementondersteuning bij ongeneeslijke kanker en (b) zelfmanagementondersteuning bij dementie. De volgende vijf onderzoekstadia worden in beide deellijnen doorlopen: 1. Verkenning van behoeften en veelbelovende interventies gericht op patiënten en/of mantelzorgers; 2: Ontwerp van zelfmanagementondersteuningsinterventies; 3. Test van interventies; 4. Trial naar de effectiviteit; 5. Kennisoverdracht en implementatie.
Het onderzoeksprogramma draagt bij aan een wetenschappelijke basis voor zelfmanagementondersteuning door verpleegkundigen. Daarnaast zal het onderzoeksprogramma leiden tot langdurige samenwerking tussen onderzoekers, docenten en verpleegkundigen in de regio Utrecht-Amsterdam *.
 
* De publicaties of studies die met een * zijn gemarkeerd, zijn gefinancierd door ZonMw.