Tool ALERT! - Late effecten borstkanker

ALERT!: Awareness Late Effects of Treatment - Breast Cancer
Vrouwen die behandeld zijn voor borstkanker krijgen vaak pas jaren later klachten als gevolg van de tumor en/of de therapie. Om hier meer inzicht te krijgen is de Primary-Secondary Cancer Care Registry (PSCCR) opgesteld. De gegevens uit dit unieke register zijn deze  bewustwordingstool voor patiënten en zorgverleners.

Doordat de behandeling van borstkanker de laatste jaren enorm zijn verbeterd – op zich natuurlijk goed nieuws – is er ook een nadelig effect: het aantal vrouwen dat late klachten ervaart na borstkanker neemt toe. Niet altijd worden die klachten gerelateerd aan (de behandeling van) borstkanker eerder. Om patiënten en zorgprofessionals hierin te ondersteunen ontwikkelden het Nivel en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) samen een hulpmiddel om deze klachten te herkennen en te bespreken, de ALERT!-tool.

Gegevens overnemenPrimary-Secondary Cancer Care Registry (PSCCR): een unieke gegevenskoppeling

Aan de basis van de tool staat het Primary-Secondary Cancer Care Registry (PSCCR), met unieke gegevens over de patiënten die voor kanker zijn behandeld. Hiertoe zijn de databestanden van het Nivel en die van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) aan elkaar gekoppeld. Het gaat hierbij om:

  • data over tumoren en primaire behandeling (IKNL) 
  • data over de zorgvraag bij huisartspraktijken voor klachten na de behandeling van kanker (Nivel) 

In eerste instantie is het combineren van de gegevensbestanden beperkt gebleven tot de informatie over vrouwen met borstkanker, om later deze koppeling ook voor andere soorten tumoren mogelijk te maken.

Data verzamelenPSCCR-register ingezet bij onderzoek naar late effecten bij borstkankerbehandeling

Het PSCCR-register is gebruikt om per huisartsenpraktijk te achterhalen voor welke klachten vrouwen die borstkanker hebben (gehad) significant vaker op consult kwamen dan vrouwen van dezelfde leeftijd zonder borstkanker. Deze klachten blijken te verschillen per type behandeling en per leeftijd, maar we kunnen wel stellen dat vrouwen die borstkanker hebben (gehad) over het algemeen vaker infecties hebben en vaker klachten hebben als hoesten, moeheid, botontkalking, knieklachten, eczeem, verstopping en slapeloosheid.

Joke Korevaar

Er is een heel palet aan mogelijke klachten en deze kunnen per patiënt verschillen, dit kunnen betrokken professionals noch patiënten allemaal paraat hebben. Voor zowel de professional als de patiënt hebben we daarom een tool ontwikkeld die handvatten biedt om te bezien of er sprake is van late effecten van de behandeling van borstkanker.Dr. ir. Joke Korevaar Nivel Programmaleider Huisartsgeneeskundige Zorg

GevarendriehoekOntwikkelen ALERT!

De resultaten van het onderzoek naar de late effecten van borstkanker aan de hand van het PSCCR-Register zijn besproken met huisartsen, medisch specialisten en patiënten. Bewustwording over deze late effecten vonden zij erg belangrijk, zowel bij hen zelf als bij de patiënt. Om hen te ondersteunen deze effecten te herkennen en te benoemen, hebben we twee 'awareness tools' gemaakt, die op aparte websites worden gepresenteerd:

Op deze websites kunnen patiënten en behandelaars zien voor welke klachten iemand een verhoogd risico heeft van 1 tot 5 jaar en van 5 tot 14 jaar na de diagnose borstkanker. Met deze kennis kan een gerichter behandeltraject met de patiënt worden ingezet, waarmee de zorg voor de patiënt zal verbeteren.

SamenwerkenSamenwerkingspartners

De Primary-Secondary Cancer Care Registry (PSCCR) en de awareness tool ALERT! zijn ontwikkeld in een samenwerkingsverband tussen het Nivel en IKNL. Voor het opzetten van de PSCCR en de tool heeft ZonMw subsidie verstrekt, vanuit het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen.

 

Nivel-samenwerking-IKNL-ZonMW-logos

 

Korevaar, J. Tool ALERT! - Late effecten borstkanker. Uit: www.nivel.nl [Laatst gewijzigd op 03-05-2022; geraadpleegd op 17-05-2022]. URL: https://www.nivel.nl/nl/nivel-zorgregistraties-eerste-lijn/tool-alert-late-effecten-borstkanker