Palliatieve zorg: Wat is de aard van de zorgbehoefte?

Zowel patiënten als hun naasten hebben behoefte aan ondersteuning in de laatste levensfase van de patiënt. Aan welke vormen van zorg en ondersteuning behoefte is, is door meerdere onderzoekers in kaart gebracht (o.a. Goldsteen e.a., 2002; Francke en Willems, 2000; van den Akker e.a., 2005; Proot e.a., 2004). De volgende behoeften aan zorg en ondersteuning zijn te onderscheiden.

Pijn- en symptoombestrijding
Verlichting van pijn en andere lichamelijke klachten zien zowel terminale patiënten zelf als hun naasten als belangrijke voorwaarde voor de kwaliteit van leven. Mensen in hun laatste levensfase willen hun energie gebruiken voor dingen die zij belangrijk vinden (Goldsteen e.a., 2002). Lichamelijke klachten kunnen patiënten daarbij ernstig belemmeren. Hoe deze symptomen het best behandeld kunnen worden staat beschreven in een reeks van richtlijnen (www.pallialine.nl).

Informatie over het ziekteproces
Goede informatie over het ziekteproces is altijd gewenst, maar de hoeveelheid informatie die men wenst en op welk moment die informatie wordt gegeven kan van persoon tot persoon erg verschillen. Soms krijgen patiënten en hun naasten zoveel informatie en indrukken dat het moeilijk is om deze allemaal te verwerken en een plaats te geven. Patiënten en hun naasten waarderen het over het algemeen om gedurende het gehele ziekteproces geïnformeerd te worden en niet alle informatie in één keer te krijgen (Francke en Willems, 2000).

Emotionele steun
Patiënten krijgen vaak te maken met heftige emoties als boosheid, somberheid, verdriet, angst en onzekerheid. Naast ondersteuning van familie en vrienden kunnen ook professionals hen hierbij begeleiden. De behoefte om over emoties te praten, verschilt per persoon. Sommige patiënten en naasten willen helemaal niet over hun emoties praten, bijvoorbeeld omdat dit hen te veel confronteert met de naderende dood. Of omdat zij hulpverleners of familieleden verdriet willen besparen. Opgedrongen steun wordt als storend ervaren; een bepaalde vertrouwdheid met de hulpverlener is nodig.

Geestelijke begeleiding en rituelen
Bij het betekenis geven aan het bijna afgelopen leven en de naderende dood, hebben veel patiënten en naasten behoefte aan gesprekken met een geestelijk verzorger. Levensbeschouwelijke waarden en opvattingen geven richting aan welke ondersteuning en aan welk soort geestelijk verzorgers men behoefte heeft (Goldsteen e.a., 2002).
Samen bidden en rituelen zoals de ziekenzalving en bediening, kunnen de patiënt en de familie soms helpen om afscheid te nemen en vrede te ervaren.

Begeleiding bij beslissingen rondom het levenseinde
Bij beslissingen rondom het levenseinde gaat het bijvoorbeeld over (mogelijk) levensverkortende behandelingen, staken van levensverlengende behandelingen, wel of geen reanimatie of beademing, wel of geen euthanasie bij ondraaglijk lijden.
Beslissingen rondom het levenseinde zijn vaak zo ingrijpend dat de emoties bij alle betrokkenen hoog op kunnen lopen. Besluitvorming vraagt tijd en vooral goede communicatie tussen alle betrokken partijen: de patiënt en de behandelend arts, de naasten en andere betrokken zorgverleners. 
Het opstellen van een wilsverklaring kan patiënten en naasten ondersteunen bij de besluitvorming. In een wilsverklaring kunnen mensen verschillende wensen vastleggen, bijvoorbeeld: 1) een ‘behandelverbod’ die beschrijft onder welke omstandigheden hij/zij medische behandelingen niet wil ondergaan, 2) een euthanasieverklaring die beschrijft onder welke omstandigheden iemand zou willen dat de arts euthanasie bij hem of haar uitvoert; 3) een ‘verklaring niet-reanimeren’ (zie: Wat is een wilsverklaring).

Steun bij dagelijkse zorgtaken
Patiënten die thuis wonen, willen het inschakelen van thuiszorg soms zo lang mogelijk uitstellen omdat men niet afhankelijk wil zijn van 'vreemden' in huis. Op het moment dat de dagelijkse zorg (bijvoorbeeld bij wassen, aankleden) niet meer uitsluitend door mantelzorgers kan worden gegeven omdat de zorg te zwaar of complex wordt, is het belangrijk dat de thuiszorg snel beschikbaar is. Patiënten willen vaak zelf direct betrokken zijn bij beslissingen over wie op welk moment hulp komt bieden en om wat voor hulp het gaat (Goldsteen e.a., 2002).

Mogelijkheden voor privacy en sociale contacten
Wanneer iemand weet dat hij/zij nog maar kort te leven heeft, kan de behoefte aan sociale contacten veranderen. Veelal gaat een patiënt steeds selectiever bezoek ontvangen; de kring van bezoekers wordt kleiner en beperkt zich meer en meer tot naaste familie en goede vrienden. Voor patiënten in een instelling is het veelal belangrijk dat zij een eigen kamer hebben en dat zij dicht bij de woonplaats van directe familieleden verblijven. Soms willen familieleden een deel van de zorg overnemen of blijven overnachten. Het is belangrijk dat op deze behoefte wordt ingespeeld (Francke en Willems, 2000).

Zorg voor een veilige omgeving 
Patiënten willen zich veilig voelen en weten dat ze in goede handen zijn. Dit betekent dat de (medische) ondersteuning voldoet aan hun verwachtingen en zij zich hierover geen zorgen hoeven te maken. Ook de aanwezigheid van familie of zorgverleners kan een veilig gevoel geven. Zorgen voor een veilige omgeving betekent dat patiënten zich niet aan hun lot overgelaten voelen en altijd een beroep kunnen en durven doen op deskundige en meelevende zorgverleners (Francke en Willems, 2000).

Goede hulpmiddelen en voorzieningen
Voor goede palliatieve zorg is het soms nodig dat de woonomgeving wordt aangepast en de patiënt op de individuele behoefte afgestemde hulpmiddelen krijgt. Als patiënten bedlegerig zijn, is het belangrijk dat men een goed verstelbaar bed heeft met een anti-decubitusmatras. Ook hulpmiddelen die de mobiliteit (bijvoorbeeld een rolstoel) en zelfredzaamheid (bijvoorbeeld een steun bij het toilet) bevorderen kunnen belangrijk zijn (Francke en Willems, 2000).

Steun bij afscheid en praktische zaken 
Zowel voor de patiënt als zijn naasten is het belangrijk om op een goede manier afscheid te nemen. Patiënten hebben vaak de behoefte om dierbaren nog te spreken of aan hen een brief te schrijven. Patiënten willen vaak zelf direct betrokken zijn bij het regelen van de uitvaart of afscheidsdienst. Terminale patiënten hebben echter niet altijd de energie om praktische zaken te regelen en hebben daarbij steun van familie of zorgverleners nodig. (Goldsteen e.a., 2002).

Nazorg en steun bij verliesverwerking
Na de begrafenis of crematie breekt een tijd aan waarin het verlies en de ervaringen rondom het sterfbed verwerkt moeten worden. Familieleden stellen het over het algemeen op prijs om met betrokken zorgverleners na te praten en ervaringen uit te wisselen. Het aanbieden van de mogelijkheid van een evaluatiegesprek, enkele weken na het overlijden, is belangrijk. Als de zieke veel pijn heeft geleden, te weinig aandacht heeft gehad of niet de juiste zorg heeft gekregen, kunnen nabestaanden hier achteraf nog veel verdriet van hebben. Hierdoor kan de verwerking moeilijker verlopen en is goede nazorg extra belangrijk (Francke en Willems, 2000).