Project
Start
december 2020

AMEQUIS: an integrated Assessment, Monitoring, Evaluation and Quality Improvement System for the European Reference Networks

Vanwege een schaarste aan degelijk onderzoek, bewijs en kennis vormen complexe of zeldzame medische aandoeningen een grote uitdaging voor het leveren van hoogwaardige medische zorg. Alleen al in Europa wordt het leven van ongeveer 30 miljoen mensen door 5.000 tot 8.000 verschillende zeldzame en complexe ziekten dagelijks beïnvloedt. Velen van hen hebben geen toegang tot diagnose en hoogwaardige behandeling.

Sinds 2017 zorgen de Europese referentienetwerken voor een bundeling van expertise en middelen, en dragen zo bij aan de mogelijkheid om complexe of zeldzame ziektes effectief aan te pakken. Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij willen een discussie op gang brengen over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.
Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een "virtueel" adviespanel van medische specialisten uit verschillende disciplines samen. Hiervoor maken zij gebruik van een speciaal IT-platform en telegeneeskunde. De zorgstelsels in de Europese Unie moeten hoogwaardige, kosteneffectieve zorg leveren. Dit blijkt echter bijzonder moeilijk als het gaat om zeldzame of complexe ziekten. Gezien de centrale rol van ERN’s in het behandelen, diagnosticeren en onderzoeken van deze complexe en zeldzame ziektes, is de kwaliteit van de zorg die zij verlenen van het allergrootste belang. Het bevorderen en waarborgen van een robuust en haalbaar monitoringsysteem is daarom essentieel. In de loop der jaren zijn er procedures ontwikkeld om de werking van deze ERN's te beoordelen en te monitoren. Evaluatie van de ervaringen die met deze procedures zijn opgedaan, maken verdere verbetering mogelijk.

Doel van het project
Het AMEQUIS-project, uitgevoerd in samenwerking met de Avedis Donabedian Foundation (FAD), beoogt de ontwikkeling van een geïntegreerd systeem voor beoordeling, monitoring, evaluatie en kwaliteitsverbetering (Integrated Assessment, Monitoring, Evaluation and Quality Improvement system of AMEQUIS) voor Europese referentienetwerken, door deze in staat te stellen te leren van ervaringen en mogelijke valkuilen te identificeren.

Methoden
Om dit te bewerkstelligen maken wij gebruik van de volgende methodes:
- Online enquêtes afstemmen en verspreiden onder 4 specifieke groepen belanghebbenden
- Interviews en online discussiegroepen.
- Het opzetten van een doorlopend communicatiesysteem met vertegenwoordigers van deze belanghebbenden, en daarmee het vergemakkelijken van snelle communicatie en feedbackloops
- Virtuele bijeenkomsten
- Een deel van de AMEQUIS-toolbox zal worden getest onder professionals en het grote publiek om de gebruiksvriendelijkheid te bevestigen
- Het aanbieden van extra grafisch en-video materiaal voor verspreiding en rapportage

Resultaten/doel
Binnen dit project streven wij ernaar om gebruik te maken van reeds bestaande kennis en ervoor te zorgen dat onze diagnose en voorstellen de perspectieven en behoeften dekken van de meest relevante belanghebbenden, inclusief patiënten en hun families.
De algemene doelstelling van dit project is om de nodige technische bijstand te verlenen voor de ontwikkeling van een geïntegreerd systeem voor beoordeling, toezicht, evaluatie en kwaliteitsverbetering van het ERN netwerk. Deze geïntegreerde aanpak biedt de onafhankelijke evaluatie-instanties (IAEB), de Europese Commissie en de betrokken actoren (lidstaten, zorgaanbieders en ERN's) duidelijke en solide richtlijnen, criteria en operationele instrumenten om te zorgen voor een degelijk en geharmoniseerd proces. Het stelt hen in staat om: (1) elke nieuwe ERN- of HCP-aanvraag te beoordelen; (2) toezicht te houden op de uitgevoerde activiteiten en de geproduceerde resultaten die zijn ontwikkeld door de goedgekeurde ERN's en hun leden; (3) de ERN's te evalueren en hun verantwoordelijkheid te vergroten; en (4) het ERN-systeem te verbeteren op basis van een systeembenadering voor continue kwaliteitsverbetering (Plan-Do-Check-Act) en een uiteindelijk een geïntegreerd AMEQUIS-model te ontwikkelen.
In dit project werken we samen met
Avedis Donabedian Foundation (FAD), Barcelona