Project
Start
oktober 2021

Een kijkje in de keuken van andere landen: patiëntvertegenwoordiging in het buitenland

De patiënt is een cruciale actor in de gezondheidszorg en tevens de belangrijkste stakeholder. Het is echter niet vanzelfsprekend dat patiënten in de positie zijn om bij te dragen aan informatievoorziening en lotgenotencontact of te participeren in discussies over beleid en organisatie van zorg. Dat vraagt namelijk een zekere organisatiegraad en daarmee ook middelen. In Nederland is dat goed geregeld: de patiëntenbeweging kent een rijke traditie met verschillende overstijgende patiëntenorganisaties en tal van organisaties voor specifieke patiëntengroepen. Deze organisaties worden grotendeels uit publieke middelen gefinancierd. Om dat op een nette en verantwoorde manier te blijven doen ontwikkelt het Ministerie van VWS een nieuw beleidskader dat richting geeft aan de wijze waarop patiëntenorganisaties worden ondersteund uit publieke middelen.
In deze context werd in de Tweede Kamer de vraag gesteld wat Nederland kan leren van andere landen als het gaat om patiëntvertegenwoordiging en patiëntparticipatie. In deze kennisvraag geven we antwoord op die vraag voor een doelgerichte selectie van landen.

Doel
Dit project beantwoordt de kennisvraag: Hoe is patiëntvertegenwoordiging in het buitenland geregeld en wat kan Nederland daarvan leren? Uitgangspunten voor deze kennisvraag zijn de drie functies van patiëntenorganisaties die worden onderscheiden in het beleidskader dat momenteel in ontwikkeling is:
1. het faciliteren van lotgenotencontact
2. informatievoorziening
3. belangenbehartiging.

Methode
Het onderzoek is opgedeeld in vier fasen:
1. Er wordt een longlist gemaakt van 10 landen die meegenomen kunnen worden in dit project door informatie in te winnen bij verschillende partijen en via verschillende media.
2. Er wordt een quickscan gemaakt van de 10 landen op de longlist en in samenwerking met een klankbordgroep wordt bepaald welke 4 landen interessant zijn voor nader onderzoek.
3. Experts in de vier landen worden geïnterviewd om een beter beeld te krijgen van de patiëntvertegenwoordiging in dat land, en er wordt een aanvullend desk research uitgevoerd.
4. Analyse en rapportage

Verwachte resultaten
Het project zal resulteren in een rapport over wat Nederland zou kunnen leren van andere landen op het gebied van patiëntvertegenwoordiging. Daarnaast zullen de resultaten worden gepresenteerd aan VWS en de klankbordgroep. Bovendien zullen de resultaten in een beknopt Engelstalig rapport worden teruggekoppeld aan de mensen die zijn geïnterviewd voor het project.
Dit project wordt gesubsidieerd door
Ministerie van VWS
In dit project werken we samen met
Ministerie van VWS