Project
Start
januari 2019

Het verbeteren van gezamenlijke besluitvorming door reflectief leren bij nierfunctievervangende behandelopties: het geven van een stem aan patiënten, naasten en nefrologen.

In Nederland werken bij 17.000 mensen de nieren onvoldoende om gezond te leven. Al deze mensen moeten op enig moment besluiten of ze een nierfunctievervangende behandeling (dialyse - thuis of in een dialysecentrum - of een niertransplantatie) willen of niet (conservatieve behandeling). Als iemand ervoor kiest om geen nierfunctievervangende behandeling te ondergaan, dan wordt met medicijnen en een dieet geprobeerd om diegene zo lang mogelijk prettig te laten leven. Elke vorm van behandelen heeft voor- en nadelen.

Om de voor- en nadelen goed te kunnen afwegen is het belangrijk dat patiënten begrijpelijke informatie krijgen, opdat zij zelf een keuze kunnen maken voor een behandeling die bij hen past.
Het is echter niet eenvoudig om de informatie van een arts goed te begrijpen. Soms worden te ingewikkelde woorden gebruikt, soms ontbreekt er informatie en soms wordt er te weinig rekening gehouden met de voorkeuren en mogelijkheden van de patiënt. Ook wordt niet aan alle patiënten gevraagd voor welke behandeling zij zelf kiezen.

Bij het Nivel denken we dat hierdoor de dialysecentra in Nederland zo veel verschillende behandelingen aanbieden aan patiënten. Of dit ook daadwerkelijk het geval is, willen we graag samen met patiënten, hun naasten en hun arts onderzoeken. En als er inderdaad verschillen zijn in de manier waarop er over de ene of de andere behandeling wordt gepraat, willen we dat verbeteren. We besteden hierbij extra aandacht aan patiënten die grote moeite hebben met het lezen en begrijpen van informatie over hun ziekte. Voor deze patiënten en is het namelijk nog moeilijker om mee te praten over hun behandeling.

Samengevat: in dit project onderzoeken we hoe er over behandelingen wordt gepraat en besloten, zodat we kunnen achterhalen wat er verbeterd moet worden.
Hiervoor bekijken we hoe artsen hun patiënten informeren over de verschillende behandelingen die zij kunnen kiezen.
Ook vragen we aan patiënten hoe ze het gesprek met hun arts vonden en wat zij zelf zouden kunnen doen om het gesprek beter te laten verlopen. Niemand anders dan patiënten zelf kunnen immers aangeven wat er goed en minder goed gaat in het praten en beslissen over een behandeling.
Ook laten we de artsen ervaren hoe hun gesprekken overkomen en vragen hoe ze de gesprekken zelf hebben ervaren. De uitkomsten worden gebruikt om in een volgend project een communicatietraining voor artsen en patiënten te ontwikkelen.

Werkplan
In 10 ziekenhuizen (5 met veel, 5 met weinig thuisdialyses) maken we bij twee artsen video-opnames van vier patiëntgesprekken waarin de uiteindelijke keuze voor een behandeling gemaakt moet worden (dus nadat patiënten van verpleegkundigen behandelinformatie hebben ontvangen). Alle 80 video-opnames worden onderzocht op de manier waarop informatie wordt gegeven en behandelbeslissingen worden genomen. Patiënten vullen voor en na het gesprek een korte vragenlijst in. Met de artsen en een deel van de patiënten (van wie de helft beperkte gezondheidsvaardigheden heeft) wordt de video-opname van hun eigen gesprek samen met de onderzoeker teruggekeken.
Dit project wordt gesubsidieerd door
Niertichting