afgesloten
Pilotstudie zorg- en leefsituatie van mensen met kanker met een slechte prognose, in aanvulling op de monitor Panel Leven met Kanker
Kanker heeft grote gevolgen voor het leven van patiënten en hun directe naasten. Om ontwikkelingen in de zorg- en leefsituatie van mensen met kanker te monitoren, zijn NIVEL en IKNL in mei 2011 gestart met een landelijk panel van mensen met kanker, het Panel Leven met Kanker. Mensen die reeds bij de diagnose een zeer slechte prognose hebben zijn niet in het panel vertegenwoordigd. Bij aanvang van het panel is echter wel gesteld dat de behoeften en ervaringen van deze groep op het gebied van de zorg en in hun leven eveneens voor het voetlicht moeten worden gebracht. Tevens is gesteld dat deze mensen specifieke behoeften en problemen ervaren en dat die dan ook specifieke aandacht verdienen.
In deze pilotstudie wordt de haalbaarheid van een methode van selectie, werving en dataverzameling uitgetest bij kankerpatiënten met een slechte prognose en hun naasten. De studie heeft tevens tot doel (meer) inzicht te krijgen in de zorg- en leefsituatie van deze mensen.
Voor de werving van deelnemers aan de pilotstudie, wordt een steekproef van 600 patiënten uit de Nederlandse Kankerregistratie getrokken. De mensen in de steekproef worden via hun behandelaars benaderd. Mensen (patiënten en/of hun partners) die mee willen doen vullen eenmalig een enquête in. Een deel van hen wordt (eenmalig) mondeling geïnterviewd.
De pilotstudie zal resulteren in een plan van aanpak voor het monitoren van ontwikkelingen (op groepsniveau) in de zorg- en leefsituatie van kankerpatiënten met een slechte prognose en hun naasten de komende jaren. Daarnaast zal het eerste inzichten opleveren in de zorg- en leefsituatie van deze groep, in aanvulling op informatie van de groep mensen met kanker die wel in het panel vertegenwoordigd is.
Dit project wordt gesubsidieerd door
KWF Kankerbestrijding
In dit project werken we samen met
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Contactpersonen (2) :
P.M. (Mieke) Rijken
Senior onderzoeker persoonsgerichte integrale zorg