afgesloten
Richtlijn ME/CVS: draagvlak onder patienten
Het CBO en het Trimbos instituut ontwikkelen een multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van ME/CVS patiënten. Afgevaardigden van de ME/CVS Vereniging, de ME/CVS Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid nemen deel aan de ontwikkeling en implementatie van de richtlijn ME/CVS. Hun rol bij de ontwikkeling is de inbreng van het patiëntenperspectief. Daartoe hebben de afgevaardigden binnen hun organisaties regelmatig overleg met een aantal leden. Dit onderzoek geeft daarop een aanvulling door een representatief beeld te geven van de mate waarin de achterban van de drie patiëntenorganisaties de aanbevelingen in de concept-richtlijn ME/CVS onderschrijft.
De volgende onderzoeksvraag zal worden beantwoord:
1. In hoeverre zijn patiënten die lid zijn van een patiëntenorganisatie het eens met de aanbevelingen uit de concept-richtlijn?
Daarnaast wordt onderzocht hoe het komt dat sommige leden wel achter een bepaalde aanbeveling staan en andere leden niet. Dit geeft inzicht in de condities waaronder een bepaalde aanbeveling eventueel aanpassing behoeft.
Er wordt een schriftelijke voorgestructureerde vragenlijst verstuurd naar een steekproef uit de achterban van de drie patiëntenorganisaties.
Het onderzoek resulteert in een overzicht van de mate waarin deze achterban de aanbevelingen uit de concept-richtlijn onderschrijft.
Dit project wordt gesubsidieerd door
Kwaliteitscentrum voor de gezondheidszorg CBO
In dit project werken we samen met
ME/CVS Vereniging
ME/CVS-Stichting Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Contactpersonen (2) :
A.J.E. (Anke) de Veer
Senior onderzoeker Panel Verpleging & verzorging