Project
Start
april 2020

Thuisblijven tot het eind

Over het algemeen geldt dat het merendeel van de ouderen het liefst tot het eind van hun leven thuis blijven wonen. We weten echter niet in hoeverre dit haalbaar is voor de groep mensen met vergevorderde dementie. Desalniettemin is het overheidsbeleid er meer dan ooit op gericht om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen met hulp van mantelzorgers en professionals. Het beleidsuitgangspunt dat mensen zo lang mogelijk thuis moeten blijven wonen, geldt ook voor mensen met dementie.

De zorg voor mensen met dementie is, met name in een vergevorderde stadium van de ziekte, erg intensief. Als de persoon met dementie nog thuis woont, komt de zorg voor een groot gedeelte neer op de schouders van mantelzorgers, een rol die meestal vervuld wordt door een partner of door volwassen kinderen. Het is de vraag of het voor mantelzorgers fysiek en mentaal haalbaar is om tot het levenseinde hun naaste met dementie thuis te verzorgen.
De overgrote meerderheid (90%) van mensen met een doodsoorzaak dementie overlijdt in een instelling voor intramurale ouderenzorg (meestal verpleeghuis). Er is zeer weinig bekend over de omstandigheden die maken dat personen met vergevorderde dementie niet of juist wel tot aan het eind van hun leven thuis kúnnen wonen. Het ontbreekt ook aan inzicht in hoeverre tot en met het eind van het leven thuis wonen wenselijk en veilig is, vanuit de beleving van de betrokken mantelzorgers en professionals.
Inzicht in de perspectieven van mantelzorgers en betrokken professionals op wenselijkheid, haalbaarheid (onder meer in relatie tot veiligheid) en randvoorwaarden voor thuis blijven wonen tot en met het eind van het leven van mensen met vergevorderde dementie, is gewenst. Dergelijk inzicht kan bijdragen aan wat ‘advance care planning’. Dit is het proces waarin patiënten, naaste familie, en de verantwoordelijke zorgprofessionals (bijv. huisarts of case manager dementie) tijdig bespreken wat behoeften en wensen en verwachtingen zijn bij de zorg en wat er nodig is om daaraan te voldoen, bijvoorbeeld als het gaat om al dan niet thuis blijven tot en met het levenseinde.

Doel van onderzoek
Het doel van dit onderzoeksproject is het verkrijgen van inzicht in de wenselijkheid en haalbaarheid van en de randvoorwaarden voor thuis blijven met vergevorderde dementie tot en met het overlijden. Het betreft een kwalitatief onderzoek bestaande uit interviews met mantelzorgers, huisartsen en case managers van mensen met vergevorderde dementie die thuis zijn overleden of waarbij dat de intentie was maar waarbij dat uiteindelijk niet gelukt is.

Onderzoeksvragen:
De volgende onderzoeksvragen staan in dit onderzoek centraal:
1. In hoeverre is het volgens mantelzorgers, huisartsen en casemanagers dementie mogelijk en wenselijk om iemand met vergevorderde dementie tot het eind van leven thuis te laten wonen?
2. Wat zijn de belemmerende en bevorderende factoren en randvoorwaarden (inclusief in relatie tot patiëntveiligheid) om iemand met vergevorderde dementie tot het eind van diens leven thuis te laten wonen?
3. In hoeverre en op welke wijze verschuiven wensen en perspectieven van mantelzorgers, huisartsen en case managers dementie op thuis blijven wonen tot het eind van het leven als de dementie voortschrijdt en het overlijden dichterbij komt?
4. Hebben de genoemde personen ook signalen van de persoon met dementie zelf gekregen over (mogelijk verschuivende) wensen en perspectieven ten aanzien van thuis blijven tot het eind?
Dit project wordt gesubsidieerd door
Stichting Stoffels-Hornstra
In dit project werken we samen met
Alzheimer Nederland