Wat is PatientVOICE

PatientVOICE is het vervolg op het eerdere VOICE-project. In dit vervolgproject is de online tool www.chemowijzer.nl ontwikkeld. Chemowijzer is een website voor patiënten van 65 jaar of ouder die gediagnosticeerd zijn met kanker die voor het eerst chemotherapie ondergaan. Chemowijzer is ontwikkeld om patiënten te helpen zich voor te bereiden op dit gesprek en de chemotherapie. Op de website zijn informatie, advies en praktische tips hierover te vinden.

Hoewel de voorlichtingsstructuur en -brochure door zowel verpleegkundigen als patiënten erg gewaardeerd werden en effectief bleken te zijn binnen het VOICE-project, onthielden patiënten in de interventiegroep niet méér van de gegeven informatie dan patiënten in de controlegroep. Mogelijk was de voorbereiding en de afstemming van de informatie nog niet voldoende en zijn er aanvullende middelen nodig om de gegeven informatie te kunnen onthouden. Het vervolgproject PatientVOICE beoogde door het ontwikkelen en implementeren van een online tool (www.chemowijzer.nl), om patiënten beter op hun behandeling voor te bereiden en hen daarmee meer regie te geven over hun ziekte en de daaraan gerelateerde zorg. Het doel van het project was om: 1) de effecten van de voorlichtingsbrochure vergroten, en 2) de interventie op eenvoudige wijze toegankelijk maken voor alle ziekenhuizen Nederland.

Het project bestond uit de volgende onderdelen:

  • Met patiënten en verpleegkundigen de voorlichtingsbrochure op gebruik en inhoud evalueren voor het verkrijgen van input voor de online tool Chemowijzer
  • Het ontwikkelen van de online tool Chemowijzer, met informatie over de behandeling met chemotherapie, bijwerkingen, praktische zaken, en de opbouw van het voorlichtingsgesprek. Ook de voorlichtingsbrochure is digitaal gemaakt.
  • Het testen van de website op gebruiksvriendelijkheid en bruikbaarheid

In de studie waarin Chemowijzer door oudere (ex-)kankerpatiënten is geëvalueerd, gaven veel patiënten aan de website erg bruikbaar en gebruiksvriendelijk te vinden. Ook zouden veel patiënten de website gebruiken om zich voor te bereiden op het voorlichtingsgesprek over chemotherapie als zij zo’n gesprek zouden krijgen. Deze studie liet zien dat de website een goede online bron voor patiënten is, met betrouwbare informatie over het voorlichtingsgesprek en de chemotherapie.

Oncologieafdelingen kunnen de website Chemowijzer aanbieden aan patiënten om zich voor te bereiden op het voorlichtingsgesprek over chemotherapie. Een aantal ziekenhuizen verwijst al naar de website via o.a. de behandelwijzer die aan patiënten wordt gegeven. Als u geïnteresseerd bent om de website aan te bieden aan patiënten, of als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met één van de projectgroepleden. (s.vandulmen@nivel.nl en j.noordman@nivel.nl)