Verkaik, R., Kappen, H., Boeije, H.
Kennisagenda van mensen met reuma: welke onderwerpen vinden mensen met reuma belangrijk voor toekomstig onderzoek en ontwikkeling?
Utrecht; Nivel, 2018.
Recent onderzoek laat zien dat reuma van invloed is op veel levensdomeinen en dat er nog veel onderzoek en ontwikkeling nodig is om het leven van mensen met reuma te verbeteren. Een manier om mensen met reuma invloed te laten hebben op hun eigen zorg, ondersteuning en maatschappelijke participatie is door hen een stem te laten hebben in de thema’s waarnaar onderzoek wordt gedaan. Dit rapport beschrijft een kennisagenda vanuit mensen met reuma, die de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) zal gebruiken voor haar belangenbehartiging. De kennisagenda laat enerzijds de problemen zien waar mensen met reuma tegenaan lopen en anderzijds hun wensen voor onderzoek en ontwikkeling. Problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen liggen met name in de fase van omgaan met de ziekte in het dagelijks leven. De onderzoeks- en ontwikkelingswensen zijn ook vaak medisch. Het thema vermoeidheid is het belangrijkste onderwerp op de kennisagenda van mensen met reuma: voor alle groepen van mensen met reuma is het belangrijk en wordt het als onderwerp voor nader onderzoek aangeven.

Belangrijkste problemen
De belangrijkste problemen van mensen met reuma liggen vooral in de fase van het omgaan met de ziekte. Met name het omgaan met vermoeidheid en het kennen van je grenzen / balans houden worden door vrijwel alle groepen van mensen met reuma belangrijk gevonden. Daarnaast staan in de top 5 van de totale groep van mensen met reuma het omgaan met de onvoorspelbaarheid van de ziekte, de invloed van de ziekte op het sociale leven en onzekerheid over de toekomst in de fase rondom de diagnose. De problemen die mensen met reuma het belangrijkst vinden komen grotendeels overeen met de problemen waar zij ook het meest tegenaan lopen.

Onderzoeks- en ontwikkelingswensen
In tegenstelling tot de problemen die mensen met reuma het belangrijkst vinden, zijn hun onderzoeks- en ontwikkelingswensen vaak ook medisch. Blijkbaar ervaren mensen problemen die zij belangrijk vinden, maar stellen voor onderzoek en ontwikkeling andere prioriteiten. Er staan twee onderzoeks- en ontwikkelingswensen in de top 5, die te maken hebben met de behandeling van reuma: ontwikkeling van andere behandelvormen dan chirurgie en meer onderzoek naar alternatieve behandeling van specifieke vormen van reuma. Op drie staat de oorzaak van reuma ontdekken. De andere twee wensen uit de top 5 hebben wel betrekking op het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven: mensen met reuma willen graag een bereikbaar en betaalbaar aanbod voor sporten en bewegen en ze willen meer onderzoek naar vermoeidheid. Deze laatste wens wordt door alle groepen van mensen met reuma gedeeld. Het thema vermoeidheid is daarbij het belangrijkste onderwerp op de kennisagenda van mensen met reuma.

Methode
De ontwikkeling van de kennisagenda vond plaats tussen maart en oktober 2018. De volgende fasen werden daarbij doorlopen: Fase 1: Voorbereidend onderzoek; Fase 2: Inventarisatie onder de doelgroep; Fase 3: Prioritering onder de doelgroep; Fase 4: Opstellen kennisagenda; Fase 5: Toetsing en rapportage. De ontwikkeling werd begeleid door een externe begeleidingscommissie. (aut. ref.)