TitelRoutekaart Psychosociale zorg voor Spinale Musculaire Atrofie (SMA)
ContactM.W.J. (Martine) Huygens
J.F. (Janke) de Groot
ProjectbeschrijvingSpinale musculaire atrofie (SMA) is een zeer ernstige spierziekte die wordt gekenmerkt door geleidelijk toenemende spierzwakte. Het zwaartepunt van de behandeling ligt primair op de lichamelijke gevolgen van SMA. In internationaal gebruikte zorgstandaarden is voor deze complicaties veel aandacht, in tegenstelling tot de psychosociale gevolgen van de ziekte. Het gaat dan om de impact van de diagnose, het leren omgaan met een onzekere toekomst of de noodzaak van het gebruik van een rolstoel of beademingsmachine. Belangrijke doelstellingen zijn daarom: het ondersteunen van patiënten en naasten in wat nog wél mogelijk is (veerkracht, zelfredzaamheid, zelfontplooiing, family empowerment), het tijdig en proactief detecteren van het moment waarop het eigen herstelvermogen tekort schiet, en indien nodig het vervolgens doorverwijzen naar adequate (professionele) hulpverlening. De routekaart identificeert de behoefte aan psychosociale zorg vanuit het perspectief van patiënten met SMA en hun naasten en brengt in kaart wat er al aan aanbod beschikbaar is. Daarnaast wordt ook in kaart gebracht wat nodig om de psychosociale zorg in te bedden als integraal onderdeel van de zorg. De routekaart wordt gedurende het hele traject in co-creatie met zowel patiënten, hun naasten als professionals ontwikkeld. Concreet houdt dat in dat de volgende producten worden ontwikkeld: 1. Een vragenlijst over de transparantie van psychosociale zorg voor de patiënten met SMA: Quality of Psychosocial Care (QPC-SMA) 2. Een routekaart met daarin de (1) behoeften van patiënten met SMA en hun naasten, op basis van transitie momenten van zowel medische aard als de levensfase van de patiënt; (2) het huidige aanbod van mogelijkheden van psychosociale zorg voor patiënten met SMA en hun naasten; (3) hoe het zorgproces voor psychosociale zorg voor patiënten met SMA en hun naasten eruit moet zien. Het gaan dan om implicaties voor de organisatie van zorg, de rol van psychosociale professionals en de samenwerking binnen het team.
SubsidieverstrekkerZorg Instituut Nederland
SamenwerkingUMC Utrecht, landelijk SMA expertise centrum; Stichting Arq; DIO Design; Vereniging Spierziekten Nederlands
Het betreft een lopend project