Privacy en patiëntendossiers

Maandag 11 februari schreef de Telegraaf dat het NIVEL alle patiëntendossiers van Nederlanders verzamelt. Dit is niet juist. Er is ook geen sprake van een privacylek, zoals in de kop van het Telegraafbericht wordt gesuggereerd. In deze reactie gaan we in op dit bericht.

1. Eén van de projecten van het NIVEL is het project waarin we kijken hoe goed huisartsen hun dossier bijhouden. Wij noemen dit de epd-scan. Dit is overigens iets anders dan een scan van het landelijk EPD of Landelijk Schakelpunt (LSP). Het NIVEL-project staat hier los van. Het NIVEL-project beperkt zich tot het dossier van de huisarts.
2. Het NIVEL doet twee dossier-scans. Op initiatief van de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) scant het NIVEL de dossiers van alle huisartsen. Dit project is gestart in januari 2013 en zal lopen tot het najaar van 2013. Dit is een mini-scan. In deze mini-scan verzamelen we van alle huisartsen in Nederland twee cijfers: (1) het aantal consulten dat in een bepaalde periode is geregistreerd en (2) het aantal consulten waarbij de huisarts heeft vastgelegd met welk probleem de patiënt bij de huisarts kwam. Hieruit wordt het percentage van de consulten berekend dat goed in het dossier wordt vastgelegd. Het NIVEL krijgt dus géén informatie over individuele patiënten. Als een huisarts weinig diagnoses heeft geregistreerd, dan is dat een signaal dat zijn dossier nog niet op orde is. Huisartsen die goed scoren op deze mini-scan krijgen daarvoor een vergoeding via de zorgverzekeraar.
3. De tweede dossier-scan is een uitgebreide dossier-scan. Huisartsen die beter willen weten hoe goed ze registreren, kunnen het NIVEL vragen om een uitgebreide dossier-scan te doen. Het NIVEL scant dan het hele dossier en geeft de huisarts gedetailleerde informatie over hoe goed hij of zij het dossier bijhoudt. Om te kunnen beoordelen hoe goed een huisarts registreert, is het nodig dat het NIVEL ook beschikt over informatie over bijvoorbeeld de diagnose of de leeftijd van patiënten. Wat doet het NIVEL dan met die informatie? Een voorbeeld: in een huisartsenpraktijk met veel oude mensen verwacht je veel mensen met diabetes in de dossiers. Als nu blijkt dat de huisarts maar weinig mensen met diabetes heeft geregistreerd, dan klopt dat waarschijnlijk niet en is dat een teken dat de huisarts z’n dossier niet goed bijhoudt. De resultaten van deze scan worden uitsluitend teruggekoppeld aan de huisarts zelf.
4. Het NIVEL verwerkt dus privacy-gevoelige informatie, zoals informatie over leeftijd en diagnose, in opdracht van huisartsenpraktijken. Het NIVEL sluit hiervoor een bewerkersovereenkomst met de huisarts. De huisartsenpraktijk blijft eigenaar en het NIVEL treedt op als bewerker van de gegevens. Het NIVEL is zich terdege bewust van het gevoelige karakter van deze informatie. In het Telegraafartikel staat dat het NIVEL uitgebreide veiligheidsprotocollen heeft. Dat klopt. Het NIVEL wordt hier ook op gecontroleerd. Het NIVEL is ISO 9001 gecertificeerd en wordt jaarlijks geaudit.
5. In het Telegraafartikel staat dat het NIVEL informatie krijgt over bijvoorbeeld buitenechtelijke relaties. Dit soort informatie krijgt het NIVEL niet.
6. Voor patiënten is het belangrijk dat huisartsen hun dossiers goed op orde hebben. Steeds meer huisartsen werken in één praktijk met andere huisartsen samen. Iedere patiënt zal dit herkennen: je wordt niet altijd door je eigen huisarts geholpen. Dan is het belangrijk dat het dossier volledig is. Dat belangrijke informatie, zoals bijvoorbeeld informatie over een allergie voor antibiotica, in dit dossier staat. Huisartsen gebruiken de NIVEL dossier-scans om hun dossiers te verbeteren.

In het Telegraafartikel staat dat het NIVEL nuttige informatie haalt uit patiëntendossiers, dat er nieuwe kennis wordt verzameld met deze gegevens. Maar, dit doet het NIVEL niet met de gegevens uit de epd-scan en ook niet met gegevens van alle Nederlanders. Wat het NIVEL wel doet is het volgende: het verzamelt gegevens in een netwerk van 300 huisartsen. Die huisartsen informeren hun patiënten over de deelname aan dit netwerk. Patiënten kunnen daartegen bezwaar maken. Hun gegevens worden dan ook verwijderd uit de onderzoeksbestanden. Het NIVEL doet hier onderzoek met een strikt privacy protocol (de onderzoekers werken alleen met anonieme data die níet tot personen kunnen worden herleid), onder toezicht van een stuurgroep waarin huisartsen zijn vertegenwoordigd. Uit dit onderzoek haalt het NIVEL bijvoorbeeld informatie over de griepepidemie of hoe huisartsen zich houden aan hun eigen kwaliteitsrichtlijnen. NIVEL-onderzoeksresultaten worden altijd openbaar gepubliceerd, en zijn niet te herleiden tot individuele patiënten of individuele praktijken.  

Zie ook de reactie van softwareleverancier Labelsoft op het Telegraafartikel.