Informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject maculadegeneratie: ervaringen van patiënten en zorgverleners.

Niet alle patiënten met de oogaandoening maculadegeneratie ontvangen duidelijke en voldoende informatie over hun ziekte en behandeling. Ook worden ze niet consequent betrokken bij het beslissen over hun behandeling. Patiënten wensen vooral meer ondersteuning en informatie over de gevolgen van hun aandoening in het dagelijks leven. De complexiteit van de aandoening en de hoge mate van efficiëntie in de zorg kunnen volgens zorgverleners belemmerend zijn voor het bieden van informatie en ondersteuning. Dit blijkt uit kwalitatief onderzoek van het Nivel in samenwerking met Amsterdam UMC en in opdracht van Zorginstituut Nederland, waarin ook suggesties voor verbetering zijn opgenomen.

In het onderzoek vroegen we zorgverleners en patiënten naar hun ervaringen met informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject maculadegeneratie, en naar suggesties om de zorg voor patiënten met deze oogaandoening verder te verbeteren. Het onderzoek richtte zich op de informatievoorziening en communicatie bij: 1) (samen beslissen bij) diagnostiek en behandeling; 2) voeding en preventie; 3) prognose en toekomstperspectief; 4) hulpmiddelen en revalidatieondersteuning. We hebben in totaal 39 semigestructureerde interviews gehouden: 20 met patiënten (met droge en natte maculadegeneratie) en 19 met betrokken zorgverleners, zoals oogartsen, optometristen, physician assistants, technisch oogheelkundig assistenten, revalidatiedeskundigen en huisartsen. Daarnaast hebben we de (inter)nationale literatuur verkend om te achterhalen welke kennis over het onderwerp reeds bekend is.