Patiënten wensen meer aandacht voor impact van maculadegeneratie op het dagelijks leven

Niet alle patiënten met de oogaandoening maculadegeneratie ontvangen duidelijke en voldoende informatie over hun ziekte en behandeling. Ook worden ze niet consequent betrokken bij het beslissen over hun behandeling. Patiënten wensen vooral meer ondersteuning en informatie over de gevolgen van hun aandoening in het dagelijks leven. De complexiteit van de aandoening en de hoge mate van efficiëntie in de zorg kunnen volgens zorgverleners belemmerend zijn voor het bieden van informatie en ondersteuning. Dit blijkt uit kwalitatief onderzoek van het Nivel in samenwerking met Amsterdam UMC en in opdracht van Zorginstituut Nederland, waarin ook suggesties voor verbetering zijn opgenomen.

Hoewel de richtlijn van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap aanbevelingen geeft over de informatievoorziening bij maculadegeneratie en het afstemmen van de behandeling tussen patiënt en zorgverlener, blijkt er veel variatie te zijn in de praktijk.

Patiënt wil meer aandacht voor impact van de aandoening en behandeling

Het belangrijkste hiaat binnen het zorgtraject maculadegeneratie is volgens nagenoeg alle patiënten de ontbrekende aandacht voor de impact van de aandoening en de behandeling ervan op het dagelijks leven. Dit komt naar voren in de interviews die zijn gehouden met patiënten. Zij missen informatie over hun toekomstperspectief en over de ondersteuning die zij kunnen krijgen bij onder andere verlies van zelfstandigheid. Daarbij spelen emoties een grote rol, zoals verdriet over het verlies van zicht of angst om blind te worden, maar ook stress tijdens de behandeling met injecties gedurende een lange periode.

De zorgverleners willen consequenties verbinden aan praktische uitslagen, zoals labuitslagen en foto’s. Maar het sociale, of de emotionele component, komt daarin weinig aan bod.Een patiënt

Zorgverleners ervaren belemmeringen voor goede communicatie

Zorgverleners noemen vijf factoren die de communicatie en informatievoorziening binnen het zorgtraject maculadegeneratie belemmeren: de complexiteit van de aandoening; het belang van een onmiddellijke behandelstart; de hoge leeftijd en comorbiditeit van patiënten; de hoeveelheid te verstrekken informatie; en de tijdsdruk in consulten. Dit zorgt ervoor dat zij soms de keuze maken om informatie te doseren of terug te brengen tot de essentie.

Je moet altijd een beetje inschatten wie je voor je hebt en hoe ernstig de maculadegeneratie is. Afhankelijk daarvan bepaal je hoe je de dingen brengt en hoeveel informatie je geeft.Een oogarts

Rust en eenduidigheid in de communicatie

Zowel patiënten als zorgverleners zien mogelijkheden om de informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject maculadegeneratie te verbeteren. Volgens patiënten draagt een empathische houding van zorgverleners en een rustige en duidelijke communicatie bij aan betere zorg. Daarnaast geven patiënten aan behoefte te hebben aan: tijdige informatie over ondersteuning in het dagelijks leven; mondelinge én schriftelijke informatie over de aandoening en behandeling; en eenduidig advies over voeding(ssupplementen) en leefstijl.

Informeren zonder tijdsdruk

Zorgverleners noemen de inzet van verpleegkundigen of optometristen als voorlichters bij maculadegeneratie als verbetersuggestie. Zij kunnen patiënten namelijk zonder tijdsdruk (herhaaldelijk) informeren. Door de complexiteit van de aandoening en de behandeling lijkt het vooral belangrijk om in de informatievoorziening en communicatie rekening te houden met de persoonlijke situatie van de patiënt, waaronder persoonlijke voorkeuren en de ernst van de aandoening. 

Over het onderzoek

In het onderzoek vroegen we zorgverleners en patiënten naar hun ervaringen met informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject maculadegeneratie, en naar suggesties om de zorg voor patiënten met deze oogaandoening verder te verbeteren. Het onderzoek richtte zich op de informatievoorziening en communicatie bij: 1) (samen beslissen bij) diagnostiek en behandeling; 2) voeding en preventie; 3) prognose en toekomstperspectief; 4) hulpmiddelen en revalidatieondersteuning. We hebben in totaal 39 semigestructureerde interviews gehouden: 20 met patiënten (met droge en natte maculadegeneratie) en 19 met betrokken zorgverleners, zoals oogartsen, optometristen, physician assistants, technisch oogheelkundig assistenten, revalidatiedeskundigen en huisartsen. Daarnaast hebben we de (inter)nationale literatuur verkend om te achterhalen welke kennis over het onderwerp reeds bekend is.