Current Size: 100%

Leven, werken en ervaringen met de zorg van mensen met kanker

Leven, werken en ervaringen met de zorg van mensen met kanker

Leven, werken en ervaringen met de zorg van mensen met kanker

Hoewel er zeker verbeterpunten bestaan, zijn mensen met kanker over het algemeen positief over de zorg die zij krijgen. Zij beoordelen hun algemene kwaliteit van leven niet als minder dan de algemene bevolking, maar kampen wel met functionele beperkingen en vermoeidheidsklachten. Het percentage mensen met kanker dat werkt lijkt niet lager te zijn dan dat in de algemene bevolking, maar ze werken gemiddeld wel iets minder uren. Dit blijkt uit een eerste peiling onder de eerste groep leden van het Panel Leven met Kanker.



Het aantal mensen dat kanker heeft of heeft gehad en kampt met de langetermijngevolgen van de ziekte en behandeling neemt toe tot naar schatting 660.000 mensen in 2020. Tot nu toe werd niet structureel én systematisch nagegaan met welke problemen zij in de verschillende fasen van hun ziekteproces te maken hebben, wat hun ervaringen zijn en aan welke zorg en ondersteuning zij behoefte hebben. Inzicht hierin is wel nodig om het beleid rond de zorg voor kankerpatiënten en hun maatschappelijke situatie vorm te geven en te kunnen evalueren. Om de ontwikkelingen in de zorg- en leefsituatie van mensen met kanker te kunnen volgen, zijn het NIVEL en KWF Kankerbestrijding in 2011 in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het Panel Leven met Kanker begonnen. De komende jaren wordt het panel uitgebreid tot zo’n 1500 leden die representatief zijn voor de volwassen (ex-)kankerpatiënten in Nederland.
 
Positief
Terwijl het panel nog in opbouw is, bracht het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) van de eerste groep van 325 panelleden de ervaringen met de ziekenhuiszorg in kaart, hun kwaliteit van leven en hun werk en inkomen. Het panel is samengesteld op basis van de Nederlandse Kankerregistratie van IKNL. Door de nog geringe omvang van het panel moeten de bevindingen met enige terughoudendheid worden geïnterpreteerd. De eerste resultaten laten zien dat mensen met kanker over het algemeen positief zijn over de deskundigheid, samenwerking en afstemming van oncologische zorgverleners, en de informatie die zij hebben gekregen. De psychosociale begeleiding, de mogelijkheden en informatievoorziening op het gebied van een second opinion of alternatieve geneeswijzen, en onderzoeken en controles bij erfelijke kanker, kunnen volgens de deelnemers aan het panel nog wel beter.
 
Niet fit
Mensen met kanker vinden hun algehele kwaliteit van leven niet minder dan de algemene bevolking. Wel vinden ze dat ze in hun dagelijkse leven minder goed functioneren, vooral op cognitief, sociaal en lichamelijk gebied. Mensen met kanker hebben bovendien meer last van vermoeidheid. Zes van de tien voelen zich niet fit. Ze voelen zich niet vaker eenzaam dan de algemene bevolking.
 
Werk en inkomen
Het percentage mensen met kanker met een betaalde baan komt overeen met dat in de algemene bevolking. Wel lijkt het erop dat mensen met kanker iets minder uren per week werken. Ruim de helft ervaart belemmeringen bij het werk door vermoeidheid, maar desondanks verzuimen ze niet vaker door ziekte. Wel is de gemiddelde duur van ziekteverzuim langer. Zestien procent ontving een arbeidsongeschiktheidsuitkering, dat is ongeveer twee keer zo veel als het percentage in de algemene bevolking. Het onderzoek wees vooralsnog niet uit dat mensen met kanker op dit moment ernstige financiële problemen hebben. Op termijn zal het panel meer zicht kunnen bieden op de werk- en inkomenssituatie van mensen met kanker in Nederland.
 
Subsidiënt
- KWF kankerbestrijding
 
Samenwerkingspartner
- Integraal Kankercentrum Nederland