Coordinator research program Impact of Legislation and Oversight in Healthcare; professor 'Social impact of health law', Tranzo, Tilburg University, the Netherlands
Publicatie
Publication date
Actieve donorregistratie?: een onderzoek naar de mogelijke reacties op de introductie van een actieve donorregistratie.
Friele, R., Kerssens, J. Actieve donorregistratie?: een onderzoek naar de mogelijke reacties op de introductie van een actieve donorregistratie. Utecht: NIVEL, 2004. 39 p.
Download the PDF
De regering staat voor een besluit over orgaandonatie: doorgaan met de huidige manier van donorregistratie of moet het roer om? Uit NIVEL-onderzoek naar de consequenties van de invoering van een alternatief systeem voor de registratie van orgaandonoren (het zogenaamde NIGZ-systeem), blijkt niet dat dit systeem tot meer donaties zal leiden dan het huidige systeem. De introductie van het NIGZ-systeem zal waarschijnlijk ook niet leiden tot een afname van het aantal donoren.
De resultaten van het in opdracht van het ministerie van VWS verrichte onderzoek worden door de minister van VWS aangeboden aan de Tweede Kamer.
Aan dit onderzoek hebben 669 leden van het Consumenten Panel (CoPa) meegewerkt. Van hen stonden 264 nog niet als orgaandonor geregistreerd. Hen is gevraagd hoe zij zouden reageren als zij tweemaal een brief zouden krijgen met het verzoek zich als donor, dan wel als weigeraar, te laten registreren, en met de informatie dat ze als donor geregistreerd zouden worden indien ze niet reageerden. Dit is conform het voorstel van het NIGZ (Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie) van 2 februari 2004. Aan alle panelleden is gevraagd hoe ze in dit geval als nabestaande zouden reageren. Deze methode heeft natuurlijk beperkingen. Aan mensen wordt gevraagd hoe zij denken te reageren. Dit geeft weliswaar een indicatie van wat mensen in de praktijk zullen gaan doen, maar het levert geen exacte voorspelling over wat er in de werkelijkheid gaat gebeuren.
Beslissing nabestaanden doorslaggevend
Uit het onderzoek blijkt niet dat deze benadering meer donoren oplevert dan het huidige registratiesysteem. Er komen wel meer registraties van toestemming voor donatie, maar dit leidt niet automatisch tot daadwerkelijk meer orgaandonaties. Dat komt onder meer doordat de nabestaanden, vaker dan nu het geval is, bij geregistreerde toestemming donatie zullen tegenhouden.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen in Nederland - net zoals in de rest van Europa - sterk hechten aan een rol voor de nabestaanden bij de beslissing over orgaandonatie. Er zal altijd ruimte moeten zijn voor nabestaanden om inspraak te hebben in de donatiebeslissing, ook als de overledene toestemming had gegeven voor donatie.
‘Kale’ switch
Het NIGZ-voorstel is wel een interessante kandidaat, mocht om wat voor reden dan ook besloten worden tot de introductie van een bezwaar-registratie. Daarbij is het uitgangspunt dat iedereen in principe donor is en alleen de weigeraars worden geregistreerd. Uit het NIVEL-onderzoek blijkt dat de NIGZ-benadering waarschijnlijk meer donoren oplevert dan een 'kale' switch naar zo’n bezwaar- registratie. Dat komt vooral doordat in het NIGZ-systeem de nu al geregistreerde toestemmingen voor donatie worden behouden. Daarnaast wordt iedereen die niet reageert ook als toestemmend in donatie geregistreerd. Dit leidt tot een toename van het aantal geregistreerde toestemmingen.
Uit eerder NIVEL onderzoek is gebleken dat een ‘kale’ switch zelfs kan leiden tot minder donoren dan er nu zijn. Dit komt onder meer doordat de nabestaanden minder vaak toestemming zullen geven tot donatie als de overledene niet als weigeraar geregistreerd staat, dan wanneer deze als donor geregistreerd staat. (Zie het persbericht Veranderen orgaandonatiesysteem levert waarschijnlijk niets op , NIVEL, 22 april 2004)
Lastige vragen
Het NIVEL signaleert dat voorafgaand aan de eventuele introductie van het NIGZ-systeem nog een antwoord gevonden moet worden op een aantal lastige vragen. Zo is het bijvoorbeeld onduidelijk wat gedaan moet worden met een registratie als donor van iemand die nooit heeft kunnen reageren omdat hij of zij bijvoorbeeld niet kan lezen of schrijven (in Nederland is ca. één op de tien volwassenen 'functioneel analfabeet') of de Nederlandse taal onvoldoende machtig is. Het NIGZ voorstel is nauw verwant aan een ander voorstel voor registratie van orgaandonoren, waar een groot aantal organisaties in de gezondheidszorg achter staat.
Het NIGZ voorstel
Het systeem voor actieve donorregistratie (zoals is voorgesteld door het NIGZ) behelst het volgende:
Mensen die nu nog niet staan geregistreerd ontvangen nogmaals een registratieformulier. Als zij geen donor willen zijn, bepaalde organen of weefsels willen uitsluiten of hun keuze willen overlaten aan een (specifieke) nabestaande, vullen zij alsnog het formulier in. Willen ze wel donor worden dan hoeven zij niet meer het formulier in te sturen (mag wel).
Iedereen ontvangt een bevestiging na een bepaalde periode (wel en niet respondenten). Na ontvangst van deze bevestiging heeft iedereen 6 weken de tijd om nogmaals te reageren. Doet men dit niet, dan wordt de registratie actief.
Veranderen kan daarna overigens altijd via het registratieformulier dat verkrijgbaar is bij huisarts en apotheek.
Deze vorm van donorregistratie gaat ervan uit dat mensen donor willen zijn als zij zich, ondanks een herhaald geboden mogelijkheid daartoe, niet als weigeraar laten registreren. Het NIGZ presenteert dit voorstel als een systeem dat voordelen van zowel het toestemmingssysteem als van het bezwaarsysteem combineert.
De resultaten van het in opdracht van het ministerie van VWS verrichte onderzoek worden door de minister van VWS aangeboden aan de Tweede Kamer.
Aan dit onderzoek hebben 669 leden van het Consumenten Panel (CoPa) meegewerkt. Van hen stonden 264 nog niet als orgaandonor geregistreerd. Hen is gevraagd hoe zij zouden reageren als zij tweemaal een brief zouden krijgen met het verzoek zich als donor, dan wel als weigeraar, te laten registreren, en met de informatie dat ze als donor geregistreerd zouden worden indien ze niet reageerden. Dit is conform het voorstel van het NIGZ (Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie) van 2 februari 2004. Aan alle panelleden is gevraagd hoe ze in dit geval als nabestaande zouden reageren. Deze methode heeft natuurlijk beperkingen. Aan mensen wordt gevraagd hoe zij denken te reageren. Dit geeft weliswaar een indicatie van wat mensen in de praktijk zullen gaan doen, maar het levert geen exacte voorspelling over wat er in de werkelijkheid gaat gebeuren.
Beslissing nabestaanden doorslaggevend
Uit het onderzoek blijkt niet dat deze benadering meer donoren oplevert dan het huidige registratiesysteem. Er komen wel meer registraties van toestemming voor donatie, maar dit leidt niet automatisch tot daadwerkelijk meer orgaandonaties. Dat komt onder meer doordat de nabestaanden, vaker dan nu het geval is, bij geregistreerde toestemming donatie zullen tegenhouden.
Uit het onderzoek blijkt dat mensen in Nederland - net zoals in de rest van Europa - sterk hechten aan een rol voor de nabestaanden bij de beslissing over orgaandonatie. Er zal altijd ruimte moeten zijn voor nabestaanden om inspraak te hebben in de donatiebeslissing, ook als de overledene toestemming had gegeven voor donatie.
‘Kale’ switch
Het NIGZ-voorstel is wel een interessante kandidaat, mocht om wat voor reden dan ook besloten worden tot de introductie van een bezwaar-registratie. Daarbij is het uitgangspunt dat iedereen in principe donor is en alleen de weigeraars worden geregistreerd. Uit het NIVEL-onderzoek blijkt dat de NIGZ-benadering waarschijnlijk meer donoren oplevert dan een 'kale' switch naar zo’n bezwaar- registratie. Dat komt vooral doordat in het NIGZ-systeem de nu al geregistreerde toestemmingen voor donatie worden behouden. Daarnaast wordt iedereen die niet reageert ook als toestemmend in donatie geregistreerd. Dit leidt tot een toename van het aantal geregistreerde toestemmingen.
Uit eerder NIVEL onderzoek is gebleken dat een ‘kale’ switch zelfs kan leiden tot minder donoren dan er nu zijn. Dit komt onder meer doordat de nabestaanden minder vaak toestemming zullen geven tot donatie als de overledene niet als weigeraar geregistreerd staat, dan wanneer deze als donor geregistreerd staat. (Zie het persbericht Veranderen orgaandonatiesysteem levert waarschijnlijk niets op , NIVEL, 22 april 2004)
Lastige vragen
Het NIVEL signaleert dat voorafgaand aan de eventuele introductie van het NIGZ-systeem nog een antwoord gevonden moet worden op een aantal lastige vragen. Zo is het bijvoorbeeld onduidelijk wat gedaan moet worden met een registratie als donor van iemand die nooit heeft kunnen reageren omdat hij of zij bijvoorbeeld niet kan lezen of schrijven (in Nederland is ca. één op de tien volwassenen 'functioneel analfabeet') of de Nederlandse taal onvoldoende machtig is. Het NIGZ voorstel is nauw verwant aan een ander voorstel voor registratie van orgaandonoren, waar een groot aantal organisaties in de gezondheidszorg achter staat.
Het NIGZ voorstel
Het systeem voor actieve donorregistratie (zoals is voorgesteld door het NIGZ) behelst het volgende:
Mensen die nu nog niet staan geregistreerd ontvangen nogmaals een registratieformulier. Als zij geen donor willen zijn, bepaalde organen of weefsels willen uitsluiten of hun keuze willen overlaten aan een (specifieke) nabestaande, vullen zij alsnog het formulier in. Willen ze wel donor worden dan hoeven zij niet meer het formulier in te sturen (mag wel).
Iedereen ontvangt een bevestiging na een bepaalde periode (wel en niet respondenten). Na ontvangst van deze bevestiging heeft iedereen 6 weken de tijd om nogmaals te reageren. Doet men dit niet, dan wordt de registratie actief.
Veranderen kan daarna overigens altijd via het registratieformulier dat verkrijgbaar is bij huisarts en apotheek.
Deze vorm van donorregistratie gaat ervan uit dat mensen donor willen zijn als zij zich, ondanks een herhaald geboden mogelijkheid daartoe, niet als weigeraar laten registreren. Het NIGZ presenteert dit voorstel als een systeem dat voordelen van zowel het toestemmingssysteem als van het bezwaarsysteem combineert.
Gegevensverzameling