Living with chronic kidney disease: the role of illness perceptions, treatment perceptions and social support = Leven met een chronische nierziekte: de rol van ziektepercepties, behandelpercepties en sociale steun.

De opvattingen van nierpatiënten over hun ziekte, de behandeling en de steun die zij ervaren, zijn belangrijk voor hun gevoel van autonomie en eigenwaarde. En zelfs om aan het werk te blijven. Een groepscursus kan deze opvattingen mogelijk bijsturen, zo blijkt uit NIVEL-onderzoek waarop Daphne Jansen 16 april promoveert aan de Universiteit Utrecht.

“Mensen met een chronische nierziekte hebben niet vaak het gevoel dat ze in het dagelijks leven de dingen kunnen doen die ze willen. Het is belangrijk ze al in een vroeg stadium van de ziekte te ondersteunen. Om hun werk te behouden, maar ook bij andere dagelijkse activiteiten”, stelt Daphne Jansen. Nierpatiënten werken minder vaak dan de algemene bevolking en ze zijn ook op andere terreinen minder actief. Vooral dialyse blijkt lastig te combineren met werk en andere activiteiten. Slechts een kwart van de dialyserende patiënten heeft een betaalde baan. Veel nierpatiënten stoppen ook al met werken in de fase voor dialyse.

Persoonlijke opvattingen
Patiënten met positievere opvattingen over ziekte en behandeling blijken zich meer autonoom te voelen en hebben een hogere eigenwaarde. Bijvoorbeeld doordat ze voor hun gevoel de ziekte onder controle hebben en dat ze de behandeling kunnen inpassen in hun dagelijks leven. Of een patiënt werkt, lijkt eenzelfde relatie te hebben met deze opvattingen. Ondersteuning van familie of omgeving speelt ook een belangrijke rol, maar ‘overbescherming’ werkt averechts. “Het is belangrijk dat steun aansluit bij de behoeften van patiënten en de autonomie van patiënten vergroot. We zagen ook dat de opvattingen van patiënten veranderden gedurende de ziekte. Dit duidt erop dat je ze misschien kan beïnvloeden.”

Cursus
Jansen en collega-onderzoekers ontwikkelden daarom de cursus ‘Sterk door werk’. Deze helpt nierpatiënten samen met hun naasten de ziekte in te passen in hun dagelijks leven. Om helpende ideeën te versterken en misvattingen weg te nemen, krijgen ze informatie van deskundigen over werken met een nierziekte en praktijkvoorbeelden van nierpatiënten die erin slagen actief te blijven. Tegelijkertijd richten de onderzoekers zich ook op de omgeving. Zodat familie, maar ook artsen en werkgevers minder betuttelen, en een patiënt vanuit zijn wensen ondersteunen en zo meer ruimte bieden zijn leven in eigen hand te houden. De cursus voorziet ook in een praktisch stappenplan om – ondanks de beperkingen door de ziekte – actief en aan het werk te blijven. De cursus is getest op uitvoerbaarheid en aangeboden in dialysecentra. Deelnemers, betrokken cursusleiders en zorgverleners zijn positief.

Grip
“Er is nog weinig structurele aandacht voor psychologische factoren, zoals persoonlijke opvattingen en de houding van de omgeving. Terwijl die wel een rol spelen bij het leven en werken met een nierziekte”, verklaart Daphne Jansen. “We verwachten dat patiënten – en hun naasten – door de cursus gaan zien dat er nog veel mogelijk is en dat zij leren hoe zij hun werk en vrijetijdsbesteding kunnen blijven doen op een manier die bij hen past. Zo houden ze grip op hun leven.”