(On)zichtbare gevolgen van hersenaandoeningen: een longitudinale studie in de Nederlandse huisartsenpraktijk.

Hersenaandoeningen komen veel voor en hebben een grote impact op patiënten, zowel op de korte als lange termijn. Eén van de vragen is welke zorgvragen deze patiënten hebben en of hiervoor tijdig de juiste zorg wordt gegeven. Dit rapport beschrijft voor vijf verschillende hersenaandoeningen (CVA/TIA, dementie, depressie, ziekte van Parkinson en traumatisch hersenletsel) wie dit zijn en met welke klachten en aandoeningen deze patiënten de huisartsenpraktijk bezoeken in drie tot vijf jaar na het ontstaan van de hersenaandoening. Vier van de vijf hersenaandoeningen komen vaker voor naarmate mensen ouder zijn. Traumatisch hersenletsel is hierbij de uitzondering, dit betreft vooral kinderen en jongeren (43%) en jong volwassenen (39%). CVA/TIA en traumatisch hersenletsel komen even vaak voor bij vrouwen als mannen, vrouwen krijgen vaker dementie en depressie, terwijl mannen een hogere kans op het krijgen van de ziekte van Parkinson hebben.

Voor een selectie van de klachten en problemen waarmee patiënten met één van de bovengenoemde hersenaandoeningen significant vaker zorg vragen dan patiënten met dezelfde leeftijd, geslacht en uit dezelfde praktijk, wordt de behandeling en de zorgvraag in de periode drie tot vijf jaar na de diagnose van de hersenaandoening beschreven. Patiënten met hersenaandoeningen hebben in de eerste 5 jaar na de diagnose zeer diverse klachten en problemen. Dit loopt uiteen van neurologische problemen, infecties, algehele achteruitgang, hypertensie, bewegingsstoornissen of verzoek tot een gesprek over euthanasie.

Algehele achteruitgang is een klacht die bij alle vijf de hersenaandoeningen vaker voorkomt, dit varieert van 2 tot 3 keer zo vaak. Dit komt vooral vaker voor bij de groep patiënten van 75 jaar en ouder. Met uitzondering van depressie zien we ook vaker contact met de huisartsenpraktijk voor ongeval/letsel. Voor patiënten met dementie, depressie of een traumatisch hersenletsel zien we in de periode drie tot vijf jaar na de diagnose vaker geheugenstoornissen. Andere organische psychosen (dat is met name delirium) komen vooral vaker voor bij patiënten met CVA/TIA, dementie of de ziekte van Parkinson. Daarnaast kent iedere hersenaandoening ook problemen die niet of nauwelijks bij de andere aandoeningen vaker voorkomen, zoals epilepsie bij CVA/TIA, prikkelbaar bij dementie, of duizeligheid en hoofdpijn bij traumatisch hersenletsel. De zorgvraag voor de klachten en aandoeningen blijven hoog tot wel 5 jaar na de diagnose van de hersenaandoening. Het aantal verwijzingen naar de tweede lijn is divers, waarbij de meeste verwijzingen naar de geriater, neuroloog of psychiater zijn.

De diversiteit aan klachten en aandoeningen waarmee patiënten met een hersenaandoening de huisartsenpraktijk bezoeken maakt het complex om eenvoudige handvatten te geven hoe om te gaan met deze problemen. Dit onderzoek geeft aan waarvoor deze groep patiënten zorg vraagt, maar geeft niet aan of de geboden zorg de juiste zorg op het juiste moment is. Hiervoor is meer verdieping nodig per hersenaandoeningen en klacht. Vragen die bijvoorbeeld nog liggen zijn: Wat is het resultaat van de huidige behandeling?; Zou een andere behandeling tot een beter resultaat geleid hebben?; Is de klacht een laat gevolg van de hersenaandoening, of is dit een uiting van hetzelfde onderliggende leiden?; Wat is de ernst van de klacht of aandoening? Dit onderzoek biedt een uitgebreid overzicht van de klachten en aandoeningen waarvoor deze groep patiënten zorg zoekt en ook welke zorg ze daarvoor krijgen. Daarmee vormt dit onderzoek een rijke bron aan informatie die, voorzien van duiding door de patiënten, huisartsen, specialisten, paramedici, eventueel aangevuld met tweedelijns zorggebruik of zorg door paramedici, gebruikt kan worden om de vraag of de juiste zorg op het juiste moment aan patiënten met een hersenaandoening wordt gegeven, beantwoord kan worden. (aut. ref.)