Executive assistant/lawyer and Security officer
Publicatie
Publication date
Organ donation, policy and legislation: with special reference to the Dutch organ donation act.
Coppen, R. Organ donation, policy and legislation: with special reference to the Dutch organ donation act. Utrecht: NIVEL, 2010. 212 p. Proefschrift Universiteit van Tilburg.
Verandering van het donorregistratiesysteem levert waarschijnlijk niet meer donororganen op. We kunnen ons beter richten op het oplossen van knelpunten in het donatieproces in de ziekenhuizen en het verlagen van het aantal weigeringen door nabestaanden, zo blijkt uit NIVEL-onderzoek waarop Remco Coppen 3 september promoveert bij Tranzo aan de Universiteit van Tilburg.
In Nederland staan ongeveer 1300 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan, maar er zijn niet meer dan zo’n 200 tot 220 donoren per jaar. Wel is er de laatste jaren een toename te zien van het aantal levende donoren, meestal familieleden. Er blijft echter een ernstig tekort aan donororganen. Wijziging van de wet op de Orgaandonatie of verandering van het registratiesysteem in een systeem waarbij iedereen automatisch donor is, biedt geen oplossing blijkt uit het onderzoek van Remco Coppen. “Het lijkt wel zo dat er in landen met een dergelijk beslissysteem veel meer donoren zijn, maar in die landen zijn bijvoorbeeld ook veel meer verkeersdoden. Na correctie voor het aantal verkeersdoden en beroertes, vallen die verschillen grotendeels weg. Dat wijziging van het systeem geen extra donoren oplevert, komt vooral doordat in deze landen ondanks de verschillende regelgeving de praktijk nauwelijks verschilt van de Nederlandse. In ieder land bespreken artsen met de nabestaanden of er orgaandonatie zal plaatsvinden: in de praktijk hebben nabestaanden vaak het laatste woord, ongeacht het gehanteerde systeem.”
Intensief contact met nabestaanden
Als je het aantal verkeersdoden en beroertes verrekent, zijn er alleen in Spanje en Oostenrijk structureel meer donoren dan in Nederland. Daar lijken nabestaanden vaker in te stemmen met donatie. In Oostenrijk komt dit waarschijnlijk doordat het daar heel gebruikelijk is om obductie te plegen – organen uit te nemen voor onderzoek. Ook dan blijft het lichaam niet intact, waardoor de stap naar donatie kleiner is dan in een cultuur als de Nederlandse. Spanje is wereldwijd bekend om zijn intensieve systeem en organisatie van donatie. Een belangrijk element dat het succes van het Spaanse donatiesysteem verklaart, is een heel intensief contact tussen artsen en de nabestaanden.
Beslissing onder hoogspanning
“Opmerkelijk is dat de Nederlandse bevolking wel positief staat tegenover orgaandonatie, maar dat nabestaanden als het erop aankomt toch vaak een donatieprocedure weigeren”, verklaart Coppen. “De gesprekken daarover vinden natuurlijk ook altijd plaats onder hele emotionele en stressvolle omstandigheden. Aan de ene kant is daarom voorlichting nodig om mensen tijdens hun leven na te laten denken over de donatievraag, waardoor ze zich bijvoorbeeld als donor laten registreren of er met hun naasten over spreken. Aan de andere kant is het ook belangrijk artsen beter voor te bereiden op het gesprek waarin ze de donatievraag moeten stellen en ze te leren hoe ze het best zo’n gesprek kunnen voeren. Maar er is nog weinig bekend over welke communicatiestijlen goed in de Nederlandse praktijk toepasbaar zijn. Ook weten we nog nauwelijks waarom mensen een donatieprocedure weigeren.”
Geen magische oplossing
“Dat een systeemverandering geen oplossing biedt, is natuurlijk een heel teleurstellende boodschap voor mensen die op de wachtlijst staan”, stelt Coppen. “Verandering naar een systeem waarin iedereen automatisch donor is zou bijvoorbeeld, ook al levert dit niet meer donororganen op, wel meer solidariteit uitstralen met de mensen die op de wachtlijst staan dan ons huidige systeem. Daarom is het begrijpelijk dat er nog steeds discussie is over het systeem.”
Ziekenhuizen
Het NIVEL bestudeert nu in samenwerking met het Erasmus MC en iBMG van de Erasmus Universiteit het proces van orgaandonatie in ziekenhuizen. “Er bestaan namelijk verschillen in het aantal donaties tussen vergelijkbare ziekenhuizen. Dit duidt erop dat daar nog mogelijkheden liggen om tot meer succesvolle donatieprocedures te komen”, betoogt Coppen. “We zoeken naar knelpunten in het donatieproces in de ziekenhuizen. Die zou je in ieder geval moeten aanpakken om de donatie voor betrokkenen niet moeilijker te maken dan nodig. Je wilt voorkomen dat door knelpunten in het proces orgaandonatieprocedures geen doorgang vinden.”
In Nederland staan ongeveer 1300 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan, maar er zijn niet meer dan zo’n 200 tot 220 donoren per jaar. Wel is er de laatste jaren een toename te zien van het aantal levende donoren, meestal familieleden. Er blijft echter een ernstig tekort aan donororganen. Wijziging van de wet op de Orgaandonatie of verandering van het registratiesysteem in een systeem waarbij iedereen automatisch donor is, biedt geen oplossing blijkt uit het onderzoek van Remco Coppen. “Het lijkt wel zo dat er in landen met een dergelijk beslissysteem veel meer donoren zijn, maar in die landen zijn bijvoorbeeld ook veel meer verkeersdoden. Na correctie voor het aantal verkeersdoden en beroertes, vallen die verschillen grotendeels weg. Dat wijziging van het systeem geen extra donoren oplevert, komt vooral doordat in deze landen ondanks de verschillende regelgeving de praktijk nauwelijks verschilt van de Nederlandse. In ieder land bespreken artsen met de nabestaanden of er orgaandonatie zal plaatsvinden: in de praktijk hebben nabestaanden vaak het laatste woord, ongeacht het gehanteerde systeem.”
Intensief contact met nabestaanden
Als je het aantal verkeersdoden en beroertes verrekent, zijn er alleen in Spanje en Oostenrijk structureel meer donoren dan in Nederland. Daar lijken nabestaanden vaker in te stemmen met donatie. In Oostenrijk komt dit waarschijnlijk doordat het daar heel gebruikelijk is om obductie te plegen – organen uit te nemen voor onderzoek. Ook dan blijft het lichaam niet intact, waardoor de stap naar donatie kleiner is dan in een cultuur als de Nederlandse. Spanje is wereldwijd bekend om zijn intensieve systeem en organisatie van donatie. Een belangrijk element dat het succes van het Spaanse donatiesysteem verklaart, is een heel intensief contact tussen artsen en de nabestaanden.
Beslissing onder hoogspanning
“Opmerkelijk is dat de Nederlandse bevolking wel positief staat tegenover orgaandonatie, maar dat nabestaanden als het erop aankomt toch vaak een donatieprocedure weigeren”, verklaart Coppen. “De gesprekken daarover vinden natuurlijk ook altijd plaats onder hele emotionele en stressvolle omstandigheden. Aan de ene kant is daarom voorlichting nodig om mensen tijdens hun leven na te laten denken over de donatievraag, waardoor ze zich bijvoorbeeld als donor laten registreren of er met hun naasten over spreken. Aan de andere kant is het ook belangrijk artsen beter voor te bereiden op het gesprek waarin ze de donatievraag moeten stellen en ze te leren hoe ze het best zo’n gesprek kunnen voeren. Maar er is nog weinig bekend over welke communicatiestijlen goed in de Nederlandse praktijk toepasbaar zijn. Ook weten we nog nauwelijks waarom mensen een donatieprocedure weigeren.”
Geen magische oplossing
“Dat een systeemverandering geen oplossing biedt, is natuurlijk een heel teleurstellende boodschap voor mensen die op de wachtlijst staan”, stelt Coppen. “Verandering naar een systeem waarin iedereen automatisch donor is zou bijvoorbeeld, ook al levert dit niet meer donororganen op, wel meer solidariteit uitstralen met de mensen die op de wachtlijst staan dan ons huidige systeem. Daarom is het begrijpelijk dat er nog steeds discussie is over het systeem.”
Ziekenhuizen
Het NIVEL bestudeert nu in samenwerking met het Erasmus MC en iBMG van de Erasmus Universiteit het proces van orgaandonatie in ziekenhuizen. “Er bestaan namelijk verschillen in het aantal donaties tussen vergelijkbare ziekenhuizen. Dit duidt erop dat daar nog mogelijkheden liggen om tot meer succesvolle donatieprocedures te komen”, betoogt Coppen. “We zoeken naar knelpunten in het donatieproces in de ziekenhuizen. Die zou je in ieder geval moeten aanpakken om de donatie voor betrokkenen niet moeilijker te maken dan nodig. Je wilt voorkomen dat door knelpunten in het proces orgaandonatieprocedures geen doorgang vinden.”
Next of kin decisive on organ donation
Changing the donor registration systems is not expected to result in more donor organs. We better try to solve the bottlenecks in the donation process within hospitals and to reduce the number of refusals by next of kin, as NIVEL research shows, based on which study Remco Coppen took his doctor’s degree on 3 September at Tranzo, Tilburg university in the Netherlands
In the Netherlands, about 1300 people are on the waiting list for a donor organ, but there are no more than about 200 to 220 donors each year. Consequently, there is a serious shortage of donor organs. Amendments to the Dutch Organ Donation Act or changes in the Dutch consent system, which is based on explicit consent, to a presumed consent system does not solve this shortage according to the PhD-thesis of Remco Coppen. "Indeed, countries with a presumed consent system have more donors, but those countries also have for example more traffic deaths. After adjusting the national donation rates for differences in mortality rates which are relevant for organ donation (e.g. traffic-deaths and CVA), the differences in donation rates between presumed and explicit consent countries disappear. The absence of differences in organ donor procurement between presumed and explicit consent countries can be explained by a similar practice around organ donation. In each country the medical staff consults the next of kin about the donation of organs: in practice, next of kin give their final approval, regardless of the consent system.”
Close contact with relatives
Taking into account the differences in mortality rates for CVA and traffic-accidents between 10 Western European countries, only Spain and Austria have more donors than the Netherlands. In these countries, next of kin seem to be more willing to consent to organ donation. In Austria, this can probably be explained by its autopsy custom which makes the decision to donate organs easier. Spain is well-known for its intensive system and organisation of organ donation. An important element of the Spanish system is a very intensive contact between the medical staff and the relatives.
Decision under pressure
"It is remarkable that despite the positive attitude towards organ donation of the Dutch population, relatives often refuse a donation procedure," says Coppen. "The consultation of next of kin always takes place under very emotional and stressful circumstances. On the one hand, it is, therefore, required to educate people and to make sure they reflect about their view on organ donation, which may lead to consent registration or a family discussion on this topic. On the other hand, it is also important for the medical staff to be prepared for a consultation with next of kin regarding organ donation and to train them how to conduct such a consultation. However, there is still little known on communication styles which work in Dutch practice. We also hardly know why next of kin refuse the donation of organs."
No magic bullet
"That a system change will not solve the organ shortage is a very disappointing message for people on the waiting list," says Coppen. "Although a system in which everyone is a donor (presumed consent) does not lead to more donor organs, such a system may show, for example, more solidarity with the people on the waiting list than our current system based on explicit consent. This may explain why there is still much debate about the Dutch consent system."
Hospitals
Currently NIVEL studies the process of organ donation in hospitals, in collaboration with the Erasmus Medical Centre and iBMG of the Erasmus University. "There are disparities in the number of donations between similar hospitals. This suggests that there are still opportunities to increase the number of successful organ donation procedures", argues Coppen. "We now search for bottlenecks in the donation process in hospitals. These bottlenecks should be solved in order to prevent procedures being more difficult than necessary, and to prevent that for this reason organ donation procedures do not proceed.”
Changing the donor registration systems is not expected to result in more donor organs. We better try to solve the bottlenecks in the donation process within hospitals and to reduce the number of refusals by next of kin, as NIVEL research shows, based on which study Remco Coppen took his doctor’s degree on 3 September at Tranzo, Tilburg university in the Netherlands
In the Netherlands, about 1300 people are on the waiting list for a donor organ, but there are no more than about 200 to 220 donors each year. Consequently, there is a serious shortage of donor organs. Amendments to the Dutch Organ Donation Act or changes in the Dutch consent system, which is based on explicit consent, to a presumed consent system does not solve this shortage according to the PhD-thesis of Remco Coppen. "Indeed, countries with a presumed consent system have more donors, but those countries also have for example more traffic deaths. After adjusting the national donation rates for differences in mortality rates which are relevant for organ donation (e.g. traffic-deaths and CVA), the differences in donation rates between presumed and explicit consent countries disappear. The absence of differences in organ donor procurement between presumed and explicit consent countries can be explained by a similar practice around organ donation. In each country the medical staff consults the next of kin about the donation of organs: in practice, next of kin give their final approval, regardless of the consent system.”
Close contact with relatives
Taking into account the differences in mortality rates for CVA and traffic-accidents between 10 Western European countries, only Spain and Austria have more donors than the Netherlands. In these countries, next of kin seem to be more willing to consent to organ donation. In Austria, this can probably be explained by its autopsy custom which makes the decision to donate organs easier. Spain is well-known for its intensive system and organisation of organ donation. An important element of the Spanish system is a very intensive contact between the medical staff and the relatives.
Decision under pressure
"It is remarkable that despite the positive attitude towards organ donation of the Dutch population, relatives often refuse a donation procedure," says Coppen. "The consultation of next of kin always takes place under very emotional and stressful circumstances. On the one hand, it is, therefore, required to educate people and to make sure they reflect about their view on organ donation, which may lead to consent registration or a family discussion on this topic. On the other hand, it is also important for the medical staff to be prepared for a consultation with next of kin regarding organ donation and to train them how to conduct such a consultation. However, there is still little known on communication styles which work in Dutch practice. We also hardly know why next of kin refuse the donation of organs."
No magic bullet
"That a system change will not solve the organ shortage is a very disappointing message for people on the waiting list," says Coppen. "Although a system in which everyone is a donor (presumed consent) does not lead to more donor organs, such a system may show, for example, more solidarity with the people on the waiting list than our current system based on explicit consent. This may explain why there is still much debate about the Dutch consent system."
Hospitals
Currently NIVEL studies the process of organ donation in hospitals, in collaboration with the Erasmus Medical Centre and iBMG of the Erasmus University. "There are disparities in the number of donations between similar hospitals. This suggests that there are still opportunities to increase the number of successful organ donation procedures", argues Coppen. "We now search for bottlenecks in the donation process in hospitals. These bottlenecks should be solved in order to prevent procedures being more difficult than necessary, and to prevent that for this reason organ donation procedures do not proceed.”
Gegevensverzameling