Partners in palliative care? Perspectives of Turkish and Moroccan immigrants and Dutch professionals.

In de palliatieve zorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten laveren zorgverleners tussen hun professionele waarden en die van patiënten en familie. Open en directe informatie zoals in Nederland gebruikelijk is kan alle hoop wegslaan en nogal cru overkomen, zo blijkt uit onderzoek van het NIVEL waarop Fuusje de Graaff 23 februari promoveert aan de Universiteit van Amsterdam.

Voor zorgverleners die open met patiënten willen spreken over de diagnose ‘ongeneeslijk’ en prognose, weegt het principe van rechtstreekse informatie zwaarder dan het recht van patiënten om niet over alles geïnformeerd te hoeven worden, stelt Fuusje de Graaff bij haar proefschrift. Een van de kernpunten uit haar onderzoek is de discrepantie tussen de Nederlandse opvattingen over palliatieve zorg en die van veel Turkse en Marokkaanse families. Zij verwachten dat een arts tot het laatst toe probeert een patiënt te genezen en hoop blijft geven. Ook bij een ongeneeslijk zieke patiënt.

Familieaangelegenheid
Meestal is de ziekte een zaak van de hele familie en fungeert een familielid als intermediair tussen patiënt en zorgverleners. De familie zit met het medisch oordeel ‘ongeneeslijk’ in haar maag en zal dat de patiënt vaak niet vertellen, om deze te beschermen en zijn hoop niet te ontnemen. “Bij Nederlandse zorgverleners prevaleert de kwaliteit van leven. Dus bij een medische inschatting dat een patiënt spoedig zal overlijden, gaan zorgverleners ervan uit dat het voorkomen of bestrijden van pijn en ongemak belangrijker is dan het leven te rekken. Turkse en Marokkaanse patiënten en familieleden accepteren dit minder. Zij vinden dat het moment van overlijden in Gods handen ligt en niet door artsen kan worden bepaald. Daarnaast zijn ze bang dat pijnbestrijding hen suf maakt, terwijl ze helder voor Allah willen verschijnen.”

Besluitvorming
Fuusje de Graaff onderzocht hoe de palliatieve zorg aan patiënten van Turkse en Marokkaanse achtergrond in Nederland gestalte krijgt. Ze keek vooral naar de communicatie en de al dan niet gezamenlijke besluitvorming in de contacten van artsen en verpleegkundigen met de ongeneeslijk zieke patiënten en hun familie. “In gezamenlijke besluitvorming ligt de sleutel tot de best mogelijke zorg. Zorgverleners moeten een weg vinden in de driehoeksverhouding zorgverlener, patiënt, familie. Oudere, ervaren artsen en verpleegkundigen lijken vaker geneigd rekening te houden met de wensen van de verschillende familieleden. Zij leggen uit hoe het in Nederland gaat en waarom het zo gaat, en zij vragen de patiënt wat hij wil weten en welke wensen hij heeft. Het is heel belangrijk verbinding te maken met de patiënt én met de familie.”

Interdiscipliniare samenwerking
Winst is ook te behalen met een verbetering van de intercollegiale samenwerking, stelt De Graaff. “De familie heeft vaak hogere verwachtingen van het ziekenhuis dan van de huisarts en doet bij problemen graag een beroep op het ziekenhuis. Dit vergt afstemming tussen specialisten en huisarts. Ook de schakel tussen mantelzorg, thuiszorg en huisarts kan beter. Turkse en Marokkaanse families maken nog weinig gebruik van thuiszorg. Inzet van thuiszorg – naast de zorg door de familie – is raadzaam, omdat thuiszorgmedewerkers veranderingen snel kunnen signaleren en doorgeven aan de huisarts. De professionele zorg kan zo sneller reageren op veranderende behoeften.”
Fuusje de Graaff nuanceert haar bevindingen en benadrukt dat veel van haar bevindingen ook gelden voor tal van Nederlanders en dat er onder migranten ook verschillen zijn. Het onderzoek levert bruikbare inzichten om palliatieve zorg op maat te leveren.