Rare diseases: a bibliography on health care and daily life.

Hoe verbeteren we de zorg voor en de kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame aandoening? Om op deze vraag een antwoord te geven heeft het NIVEL een boek samengesteld met hiervoor relevante wetenschappelijke literatuur en de samengevatte onderzoekresultaten (abstracts).

De onderwerpen bestrijken een veel breder gebied dan alleen de medisch aspecten van zeldzame aandoeningen. Aan de orde komen o.a.: weesgeneesmiddelenbeleid, patiëntenvoorlichting, kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven, arts-patiënt relatie, psychosociaal functioneren en zorgcoördinatie.
Een ziekte is volgens de Europese definitie zeldzaam wanneer er minder dan 5 per 10.000 mensen aan lijden. Er zijn zo'n 5000 - 7000 zeldzame ziekten bekend. De gezondheidszorg is nog onvoldoende ingericht op de specifieke behoeften van mensen met een weinig voorkomende aandoening.
Deze bibliografie is onderdeel van een groter onderzoeksproject naar leven met een zeldzame aandoening, dat in samenwerking met en mede gefinancierd door de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen is uitgevoerd door het NIVEL.