Communicatie over de nieuwe donorwet. Aandachtspunten bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden.

Op 1 juli 2020 wordt in Nederland de nieuwe donorwet ingevoerd. De essentie van deze wet is dat als je niet zelf actief een keuze in het donorregister vastlegt, je automatisch wordt geregistreerd in het donorregister onder de noemer ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie´. Dit is een zogenaamd ‘opt-out’ systeem.
Een groot deel van de Nederlanders (36,4%) heeft moeite met de Nederlandse taal en/of met het vinden, begrijpen en toepassen van gezondheidsinformatie.Samengevat noemen we deze groep ‘mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden’. In deze studie hebben we onderzocht wat de aandachtspunten zijn voor communicatie over orgaandonatie en de nieuwe donorwet met deze doelgroep. Vier vragen stonden in het onderzoek centraal.

1. Is het onderscheid tussen de subgroepen die vallen onder ‘mensen die moeite hebben met de Nederlandse taal en/of het begrijpen en toepassen van gezondheidsinformatie’ relevant? Wat is de overlap tussen de subgroepen? Hoe kunnen we deze doelgroep verder definiëren?
Conceptueel kun je onderscheid maken tussen mensen die moeite hebben met de toegang tot informatie, met het kunnen begrijpen van informatie en met het toepassen van informatie. In de resultaten van het onderzoek zijn echter geen duidelijke verschillen gevonden tussen deze drie groepen in kennisniveau, kennisbehoeften of voorkeuren voor kanalen waarlangs informatie aangeboden zou moeten worden. Alleen vragen mensen met een verstandelijke beperking zich af of zij wel zelfstandig een keuze mogen maken om donor te worden of niet.

2. Welke kennisbehoefte is er bij de verschillende onderscheiden subgroepen?
Wat willen zij weten over orgaandonatie en de nieuwe donorwet?
De nieuwe donorwet is bij een groot deel van de onderzochte deelnemers niet bekend. Indien men wel van de nieuwe wet gehoord heeft, heeft men vaak een onvoldoende begrip van de inhoud en de consequenties die dit voor hen heeft. De huidige communicatiematerialen zijn veelal te ingewikkeld (met name de informatiefolder) en bieden mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden te weinig aanknopingspunten om daadwerkelijk een de keuze te kunnen maken om donor te worden of niet. Bij deze groep is er vooral een noodzaak tot praktische keuze-informatie vooraf. Er is behoefte aan meer informatie over wie in aanmerking komt en wie niet, de relatie met geloof en gezondheid, hoe orgaandonatie in zijn werk gaat, privacy, welke rol de familie kan hebben, en of en in welke mate orgaandonatie gevolgen heeft voor de periode dat je nog in leven bent. De diverse keuze-opties op de website en in de folder zijn onvoldoende duidelijk. Verder is er behoefte aan praktische hulp bij het daadwekelijk vastleggen van de keuze in de vorm van beeldmateriaal of filmpjes (hoe doe je dat?).

3. Op welke manier willen mensen die tot de onderscheiden subgroepen behoren informatie ontvangen over orgaan- en weefseldonatie en de nieuwe donorwet? Via welke middelen en via welke kanalen willen zij deze informatie ontvangen?
Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben een voorkeur voor filmpjes en narratieven (verhalen). Het animatiefilmpje op de website www.donorregister.nl wordt van de huidige kanalen als meest duidelijk ervaren maar zou op meer plekken aangeboden moeten worden; ook de tv-spotjes worden positief gewaardeerd, maar geven te weinig aanknopingspunten om ook daadwerkelijk te weten welke actie men nu moet ondernemen en waar. De huidige folder is te ingewikkeld en daardoor niet bruikbaar voor deze doelgroep.
Tegelijk bestaat er in het algemeen een voorkeur voor (eenvoudige) geschreven materiaal ten opzichte van digitale bronnen (websites); veel mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben namelijk moeite met gebruik computer en het surfen op het internet.
Een proactieve benadering lijkt noodzakelijk om met mensen met beperkte
gezondheidsvaardigheden het gesprek aan te gaan over de nieuwe donorwet.
Bestaande netwerken (het eigen sociale netwerk, huisarts, woon-/zorginstelling, begeleiders e.d.) die op de hoogte zijn van hun beperkte vaardigheden lijken het meest aangewezen om hen te benaderen en ondersteuning op maat te bieden. Daarnaast zou er meer gebruik gemaakt kunnen worden van informatiekanalen die voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden goed toegankelijk zijn zoals bepaalde websites (b.v. van Stichting Lezen en Schrijven) die zijn afgestemd op deze doelgroep, Steffie’s (animatie filmpjes die moeilijke dingen op een makkelijke manier
uitleggen), lokale tv, buurthuizen, bibliotheken etc.

4. Wat betekenen de resultaten voor de voorlichting gericht op de verschillende
subgroepen?
Er is nauwelijks verschil tussen de subgroepen. De belangrijkste aandachtspunten voor de voorlichting aan deze doelgroep zijn de volgende.
Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben vooral behoefte aan praktische keuze-informatie vooraf met betrekking tot het doneren van organen: hoe gaat orgaandonatie precies in zijn werk, wat gebeurt er na mijn overlijden, is iedereen geschikt voor orgaandonatie, heb ik een keuze in welke organen wel en niet, mag ik doneren van mijn geloof, wordt er vertrouwelijk met mijn gegevens omgegaan, en heeft mijn keuze geen invloed op de zorg die ik ontvang? Dit zijn belangrijke vragen die nu voor onrust en onzekerheid zorgen. Informatie hierover zou op een eenvoudige en toegankelijke manier moeten worden aangeboden bijvoorbeeld in de vorm van video’s, animaties en narratieven;
Het huidige communicatiemateriaal is veelal te ingewikkeld of te vluchtig voor besluitvorming / actie. Het is daarom belangrijk om over orgaandonatie en de nieuwe donorwet het gesprek aan te gaan, op een proactieve manier. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden moeten vaak al een extra hobbel nemen omdat ze moeten toegeven dat ze beperkt vaardig zijn. Ondersteuning vindt daarom het best plaats door voor hen vertrouwde personen als de huisarts, medewerkers van de Stichting Lezen en Schrijven of de LFB of mensen uit hun eigen sociale netwerk. En daar waar nodig hulp te bieden bij het registreren van een keuze, bijvoorbeeld bij het inloggen op een website met een DIGID of bij het invullen van een formulier. Daar waar communicatiemateriaal aanwezig is of aangeboden wordt zou ook iemand aanwezig moeten zijn die vragen kan beantwoorden indien dingen niet begrepen worden of praktische hulp kan verlener, bijvoorbeeld bij het invullen van een keuze in het donorregister.
Tijdens de gesprekken werd ook voorgesteld om eigen filmpjes te maken, specifiek gericht op de eigen doelgroep zoals laaggeletterden en mensen met verstandelijke beperkingen. Deze filmpjes zouden dan via de eigen vertrouwde informatiekanalen vertoond kunnen worden (website LFB, website of nieuwsbrief Stichting Lezen en Schrijven, Steffie’s) en waarbij meer ingegaan wordt op specifieke vragen die bij de doelgroep leven. In deze filmpjes zouden dan ervaringen van andere mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden verwerkt kunnen worden en zou meer stap voor stap uitgelegd kunnen worden waar en hoe een keuze vastgelegd moet worden.

Een sterk punt van dit onderzoek is dat mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden
zelf konden aangeven welke kennis en informatie zij nodig hebben over orgaandonatie en de nieuwe donorwet om zelf een geïnformeerde keuze te kunnen maken. Hoewel het een kwalitatief onderzoek betreft en de onderzoeksgroep relatief beperkt was (30 personen) is er bij de samenstelling wel een spreiding van verschillende typen deelnemers gerealiseerd: laaggeletterden en taalambassadeurs, mensen met een licht verstandelijke beperking en mensen die meer in het algemeen moeite hebben met het begrijpen van informatie. Het gegeven dat een diverse groep mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden in het onderzoek is betrokken én het feit dat bij de laatste focusgroep en interviews een verzadiging van de informatie optrad maakt deze resultaten goed generaliseerbaar naar de totale groep mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. [aut. ref.]