De epilepsieconsulent: onmisbare schakel in de zorg? Een evaluatiestudie onder patiënten en zorgverleners.

Volgens neurologen en kinderartsen is de nieuwe functie van epilepsieconsulent sinds 2008 uitgegroeid tot een belangrijke schakel in kwalitatief hoogwaardige epilepsiezorg. Patiënten vinden de consulent makkelijk te bereiken en waarderen de persoonlijke aandacht, openheid en gelijkwaardigheid, en de deskundige en proactieve begeleiding.

Epilepsie heeft niet alleen lichamelijke gevolgen maar is ook van invloed op het functioneren op school, op het werk en thuis. Naast een behandeling met medicijnen is daarom ook begeleiding en ondersteuning nodig voor patiënten en naasten: voor informatie en om te helpen problemen te voorkomen of vroegtijdig op te lossen, zodat de kwaliteit van leven zo veel mogelijk behouden blijft. Epilepsieconsulenten kunnen patiënten en hun naasten wegwijs maken in de zorg, ze leren omgaan met epilepsie en helpen bij de regie en coördinatie van de zorg. De functie is een aanvulling op de medische zorg en past binnen de huidige ontwikkeling om de eigen regie van patiënten te versterken.

Makkelijk bereikbaar
Epilepsieconsulenten zijn makkelijker bereikbaar dan medisch specialisten, zeggen patiënten. De consulent is – naast de behandelaar – voor hen een belangrijke zorgverlener, een laagdrempelige contactpersoon die fungeert als een extra bron van informatie. De consulent biedt persoonlijke aandacht, openheid en gelijkwaardigheid, en deskundige en proactieve begeleiding. Patiënten en ouders zijn positiever over de epilepsieconsulenten (8,4) dan over andere psychosociale zorgverleners (7,3), zo blijkt uit onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) dat is uitgevoerd met subsidie van de Epilepsie Vereniging Nederland.

Onderzoek
“Epilepsieconsulenten zijn een belangrijke, zo niet onmisbare, schakel tussen patiënt en behandelaar in integrale, kwalitatief hoogwaardige epilepsiezorg”, vat NIVEL-onderzoeker Mattanja Triemstra de onderzoeksresultaten samen. Het onderzoek is gebaseerd op vragenlijsten onder 195 mensen die ervaringen hadden met de zorg van de epilepsieconsulent en een controlegroep van 90 mensen die reguliere zorg kregen zonder epilepsieconsulent. Daarnaast zijn interviews gehouden met consulenten, neurologen en managers, patiënten die reguliere zorg kregen, en er vond een focusgroepgesprek plaats met patiënten en ouders die zorg kregen van een consulent.