Publicatie
Publication date
De (niet-)geïnformeerde keuze van zwangere vrouwen van Turkse en Marokkaanse afkomst, zwangere vrouwen met lage SES en jonge zwangere vrouwen, rondom deelname aan prenatale screening op downsyndroom en het structureel echoscopisch onderzoek (SEO).
Wiegers, T.A., Devillé, W., Jager, E. de, Plass, A.M.C. De (niet-)geïnformeerde keuze van zwangere vrouwen van Turkse en Marokkaanse afkomst, zwangere vrouwen met lage SES en jonge zwangere vrouwen, rondom deelname aan prenatale screening op downsyndroom en het structureel echoscopisch onderzoek (SEO). www.nivel.nl: NIVEL, 2014. 83 p.
Download the PDF
Zwangere vrouwen maken een bewuste keus over deelname aan screening op downsyndroom. In tegenstelling tot deelname aan screening op andere aangeboren afwijkingen bij de 20-weken echo: aan standaardzorg neem je automatisch deel.
In Nederland kunnen zwangere vrouwen – als zij dat willen – deelnemen aan prenatale screening op downsyndroom en ze kunnen een 20-weken echo krijgen (het Structureel Echoscopisch Onderzoek). De screening op downsyndroom is in principe op eigen kosten, de 20-weken echo wordt door de zorgverzekeraar vergoed. Op basis van voldoende en objectieve informatie en in combinatie met eigen waarden en normen, beslissen aanstaande moeders of zij gebruik willen maken van de mogelijkheden voor prenatale screening. Dit wordt een ‘geïnformeerde beslissing’ genoemd.
Bewuste keuze
In een kwalitatief onderzoek is het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) nagegaan wat ten grondslag ligt aan de beslissing van vrouwen uit specifieke bevolkingsgroepen om wel of juist niet gebruik te maken van prenatale screening. Aan dit onderzoek deden in totaal dertig zwangere vrouwen mee: zeven Turkse, acht Marokkaanse en vijftien Nederlandse vrouwen jonger dan 24 en/of met een lage opleiding. Uit het onderzoek blijkt dat tegen de gangbare verwachting in, de vrouwen de keuze om – veelal niet – deel te nemen aan de screening op downsyndroom bewust nemen en daadwerkelijk als persoonlijke keuze ervaren. Terwijl ze de 20-weken echo als standaardzorg zien, als iets waaraan je automatisch deelneemt zonder daar bewust over na te denken.
Angst
Alle vrouwen uit het onderzoek hadden een zekere kennis over downsyndroom, al blijft de vraag of deze ‘voldoende’ is voor een ‘geïnformeerde beslissing’. Vaak was namelijk ook sprake van onjuiste vooronderstellingen, zoals de aanname dat het risico op een kind met downsyndroom laag is omdat dit niet in de familie voorkomt. In de afweging om wel of niet aan de screening deel te nemen blijken andere factoren, zoals emoties, een veel grotere rol te spelen. Bijvoorbeeld de angst dat er een andere test nodig is en er iets mis gaat met de zwangerschap.
Jongetje of meisje
Over de 20-weken echo is de kennis minder: sommige van de vrouwen wisten niet anders dan dat het een standaard echo is waar je het geslacht van het kindje kan zien. Over deelname en de mogelijke gevolgen daarvan – zoals de opsporing van een ernstige aangeboren afwijking – werd niet nagedacht.
Belemmeringen
Mogelijke belemmeringen om deel te nemen aan de screening op downsyndroom werden vaak genoemd als rechtvaardiging achteraf. Bijvoorbeeld de onzekere uitslag van de dure test en het gevoel van een laag risico op grond van leeftijd of familiegeschiedenis. Ook principiële overwegingen tegen abortus worden genoemd. Bij de 20-weken echo noemen de zwangere vrouwen geen belemmeringen.
In Nederland kunnen zwangere vrouwen – als zij dat willen – deelnemen aan prenatale screening op downsyndroom en ze kunnen een 20-weken echo krijgen (het Structureel Echoscopisch Onderzoek). De screening op downsyndroom is in principe op eigen kosten, de 20-weken echo wordt door de zorgverzekeraar vergoed. Op basis van voldoende en objectieve informatie en in combinatie met eigen waarden en normen, beslissen aanstaande moeders of zij gebruik willen maken van de mogelijkheden voor prenatale screening. Dit wordt een ‘geïnformeerde beslissing’ genoemd.
Bewuste keuze
In een kwalitatief onderzoek is het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) nagegaan wat ten grondslag ligt aan de beslissing van vrouwen uit specifieke bevolkingsgroepen om wel of juist niet gebruik te maken van prenatale screening. Aan dit onderzoek deden in totaal dertig zwangere vrouwen mee: zeven Turkse, acht Marokkaanse en vijftien Nederlandse vrouwen jonger dan 24 en/of met een lage opleiding. Uit het onderzoek blijkt dat tegen de gangbare verwachting in, de vrouwen de keuze om – veelal niet – deel te nemen aan de screening op downsyndroom bewust nemen en daadwerkelijk als persoonlijke keuze ervaren. Terwijl ze de 20-weken echo als standaardzorg zien, als iets waaraan je automatisch deelneemt zonder daar bewust over na te denken.
Angst
Alle vrouwen uit het onderzoek hadden een zekere kennis over downsyndroom, al blijft de vraag of deze ‘voldoende’ is voor een ‘geïnformeerde beslissing’. Vaak was namelijk ook sprake van onjuiste vooronderstellingen, zoals de aanname dat het risico op een kind met downsyndroom laag is omdat dit niet in de familie voorkomt. In de afweging om wel of niet aan de screening deel te nemen blijken andere factoren, zoals emoties, een veel grotere rol te spelen. Bijvoorbeeld de angst dat er een andere test nodig is en er iets mis gaat met de zwangerschap.
Jongetje of meisje
Over de 20-weken echo is de kennis minder: sommige van de vrouwen wisten niet anders dan dat het een standaard echo is waar je het geslacht van het kindje kan zien. Over deelname en de mogelijke gevolgen daarvan – zoals de opsporing van een ernstige aangeboren afwijking – werd niet nagedacht.
Belemmeringen
Mogelijke belemmeringen om deel te nemen aan de screening op downsyndroom werden vaak genoemd als rechtvaardiging achteraf. Bijvoorbeeld de onzekere uitslag van de dure test en het gevoel van een laag risico op grond van leeftijd of familiegeschiedenis. Ook principiële overwegingen tegen abortus worden genoemd. Bij de 20-weken echo noemen de zwangere vrouwen geen belemmeringen.