Inzage in patiëntendossiers: een onderzoek naar het opvragen van een kopie of inzage in het eigen patiëntendossier.

De uitkomsten van onderzoeken van de Patiëntenfederatie en de Consumentenbond lieten zien dat in 2016 ongeveer 17% van de patiënten die hun dossier wilde inzien geen inzicht in hun dossier kreeg, en dat 24% van de dossiers niet compleet was of onjuiste informatie bevatte. Het is niet duidelijk waarom een deel van de patiënten geen (complete) kopie van of inzage in hun medisch dossier ontving met daarin de juiste informatie. Inzicht in de achterliggende oorzaken kunnen een bron zijn van verbetering in toekomstige ontwikkelingen rondom het thema “inzage in complete patiëntendossiers”.

Doelstelling en vraagstelling
Doelstelling van dit onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de mate waarin er zich problemen voordoen bij het opvragen van patiëntendossiers door patiënten zelf. De vragen die in dit onderzoek worden beantwoord zijn:
1. In hoeverre zijn de cijfers van de bovengenoemde meldacties representatief voor het opvragen van medische dossiers, of de inzage ervan?
2. Wat zijn achterliggende redenen van het niet verstrekken dan wel te laat verstrekken van inzage in medische dossiers?
3. Hoe vaak is het opgevraagde dossier incompleet of anderzijds niet op orde?
4. Hoe vaak wordt (een deel van) een medisch dossier onjuist verstrekt aan een ander dan de beoogde persoon?
Dit onderzoek richt zich op het opvragen van dossiers binnen de huisartsenzorg, de ziekenhuiszorg en de geestelijke gezondheidszorg.

Methode
Dit onderzoek is gebaseerd op de volgende bronnen:
1. Analyse van bestaande bronnen, veelal vanuit Nivel zelf en wetgeving met betrekking tot de Nederlandse situatie;
2. Focusgroepen en individuele interviews met artsen, archief-en administratief medewerkers, klachtenfunctionarissen en burgers;
3. Digitale peiling onder een steekproef van leden van het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het Nivel.

Resultaten
Samenvattend kan worden gesteld dat ongeveer 8% van de Nederlandse bevolking in de afgelopen drie jaar zijn/haar medisch dossier heeft opgevraagd of inzage heeft gevraagd. In 89% van de gevallen is dat ook zonder problemen gelukt. Dit cijfer is hoger dan de eerder genoemde uitkomsten van de meldactie van de Patiënten Federatie Nederland, waarin 83% inzage kreeg in hun dossier.
Bij de resterende 11% van de respondenten die geen inzage of dossier heeft ontvangen, is meestal een reden aan te wijzen waarom dit niet mogelijk was. Bij een patiënt ging het om een verzegeld dossier i.v.m. een rechtszaak en bij een andere om een dossier van een overleden partner.
Patiënten die hun dossier ontvangen zijn in het algemeen tevreden met het proces en de inhoud van hun dossier en geven ook aan dat het opvragen hen heeft geholpen. Ongeveer zes procent van de dossiers was in eerste instantie incompleet of anderzijds niet op orde. Voor sommige mensen is het medisch jargon niet altijd goed te begrijpen en is een toelichting van de behandelend zorgverlener nodig. Kortom, een groot deel van de aanvragen wordt probleemloos afgehandeld, binnen korte tijd en tegen lage kosten. Het onjuist verstrekken van een dossier komt niet vaak voor. Er was één respondent die in eerste instantie het dossier van een andere patiënt heeft ontvangen. Een opvallende bevinding was dat ongeveer 20% van de respondenten van de Consumentenpanel Gezondheidszorg peiling niet bekend is met het recht op inzage in of een kopie van het medisch dossier. Het opleidingsniveau speelt lijkt hierbij een rol te spelen; 86% van de hoogopgeleiden is bekend met dit inzagerecht ten opzichte van 66% van de mensen met een lager opleidingsniveau.

Suggesties voor toekomstige ontwikkelingen
Hoewel in de meeste gevallen het opvragen van dossiers of inzage ervan naar tevredenheid van de panelleden verloopt, heeft het onderzoeksteam naar aanleiding van de resultaten uit dit verkennende onderzoek nog een aantal suggesties voor toekomstige ontwikkelingen ten aanzien van (inzage in) dossiers:
• 20% van de Nederlanders is niet bekend met het wettelijk recht op inzage of een kopie van het dossier. Betere voorlichting over dit recht is wenselijk, met specifieke aandacht voor doelgroepen met een lager opleidingsniveau. Hier kan een rol voor het ministerie zijn weggelegd, maar wellicht kunnen ziekenhuizen, huisartspraktijken en andere zorgorganisaties zelf een rol spelen in deze voorlichting.
• Een uitwisseling tussen ziekenhuizen van de ervaringen met bestaande protocollen voor het opsturen van of inzicht geven in een patiëntendossier kan ziekenhuizen helpen om van elkaar te leren. Nu gebruiken ziekenhuizen ieder hun eigen protocol. Een gezamenlijke standaard over bijvoorbeeld een extra controle op de inhoud van het dossier, administratieve handelingen en juridische vragen voordat het daadwerkelijk wordt verzonden naar de patiënt lijkt gewenst.
• Bij het noteren van gegevens in het dossier moet goed gelet worden op het noteren van privacy gevoelige gegevens van derden in het dossier. Het gaat dan vaak om informatie over familieleden of leefomstandigheden dat is opgenomen in het dossier van een patiënt. Vaak is dit relevante informatie voor een goede zorgverlening aan de patiënt, maar hierdoor bevat het dossier mogelijk informatie over derden. Wellicht moet dit soort informatie, net als de persoonlijke werkaantekeningen van een zorgverlener, apart van het dossier vermeld worden.
• Patiëntenportalen kunnen in de toekomst een belangrijke rol gaan spelen in het informeren van de patiënt en een mogelijkheid bieden voor een directe inzage in het medisch dossier. Het is daarbij aan te bevelen om onderzoek te doen naar de gewenste inhoud en vorm en de rol hiervan in het hele zorgproces. Dit onderzoek vindt bij voorkeur plaats in co-creatie met patiënten, zorgprofessionals, juristen en ontwikkelaars. Nu lijken de digitale dossiers nog te veel ontwikkeld vanuit het invoeren van informatie door de professional, maar niet vanuit het idee van informatie delen met de patiënt. De ervaringen die nu zijn opgedaan met het verzamelen van de gewenste informatie voor het opvragen en/of inzien van het dossier kunnen daarbij richting geven. (aut. ref.)