Anneke Francke
Publicatie
Publication date
17-02-2026
Kennissynthese sociaal domein en palliatieve zorg.
Francke, A., Hasselaar, J., Yildiz, B., Sangers, S., Onwuteaka-Philopsen, B. Kennissynthese sociaal domein en palliatieve zorg. Nivel, Stichting PALZON, Agora, 2026.
Download the PDF
Achtergrond en doelstellingen
De meeste mensen willen tot aan het eind van hun leven het liefst thuis blijven wonen. Om dat te realiseren, is het belangrijk dat ook personen uit het sociaal domein een actieve bijdrage leveren aan zorg en ondersteuning rondom het levenseinde. In deze kennissynthese die het Nivel, PALZON en Agora in de tweede helft van 2025 uitvoerden, verstaan we onder het sociaal domein: Het veld waarin burgers, vrijwilligers en professionals verbonden aan gemeenten, buurten of maatschappelijke organisaties een bijdrage leveren aan zorg en ondersteuning van burgers, om hun welzijn, veiligheid en/of participatie te bevorderen. In deze kennissynthese gaat het daarbij specifiek om zorg en ondersteuning aan thuiswonende mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg: mensen met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, en de naasten van die mensen.
De doelstelling van deze kennissynthese is tweeledig: 1. Inzicht bieden in de bestaande kennis en kennislacunes in onderzoek naar zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein aan thuiswonende mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg. 2. Aanbevelingen doen voor onderzoek op dat terrein.
Inzichten uit de internationale overzichtsstudie
In aansluiting bij de eerste doelstelling, is gestart met een overzichtsstudie van bestaande internationale literatuur-studies (‘reviews’) over programma’s of benaderingen voor zorg en/of ondersteuning met inzet vanuit het sociaal domein voor thuiswonenden uit de doelgroep van palliatieve zorg. We vonden acht relevante reviews, waarvan de onderliggende studies merendeels zijn uitgevoerd in Angelsaksische landen.
Drie van de acht reviews focusten uitsluitend op onderzoek over Compassionate Communities, oftewel lokale ge-meenschappen waarin buurtgenoten, vrijwilligers en professionals uit het sociaal domein samen met zorgprofessio-nals zorg en ondersteuning geven aan thuiswonende mensen uit de voornoemde doelgroep. De andere vijf reviews omvatten een breder scala aan ‘public health’ of ‘civic engagement’ benaderingen of sociale steunbronnen voor die doelgroep. Uit de acht reviews blijkt dat huisartsen of andere zorgprofessionals vaak de regie hebben en scholingen geven. De reviews besteden weinig of geen aandacht aan hoe domeinoverstijgende samenwerking vorm krijgt, en hoe de betrokken personen daarvoor al dan niet toegerust worden. De reviews geven wel allemaal indicaties van positieve impact op bijvoorbeeld kennis en attitudes van betrokkenen ten aanzien van palliatieve zorg. De reviews benadrukken echter ook dat goed opgezet onderzoek nodig is om duidelijkere conclusies te kunnen trekken over de impact en meerwaarde, en ook over de borging van de initiatieven op de langere termijn.
Inzichten uit het nationale literatuuronderzoek
Een tweede onderdeel dat aansluit bij doelstelling 1 van de kennissynthese, is nationaal literatuuronderzoek. We vonden slechts drie afgeronde studies naar relevante programma’s of benaderingen in Nederland. Ten eerste een interviewstudie onder nabestaanden van thuiswonende mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg over de inzet van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). Huisartsen en andere zorgprofessionals blijken veelal de verwijzers te zijn daarnaar. De vrijwilligers zijn getraind voor hun steun bij mensen thuis, maar over eventuele toerusting voor domeinoverstijgende samenwerking biedt de studie geen informatie. Wel blijkt uit de studie dat nabestaanden positief zijn over de steun van vrijwilligers: die gaf momenten van rust, respijt en geborgenheid, en droeg bij aan het thuis kunnen blijven tot het einde.
Een tweede afgeronde studie betreft vragenlijstonderzoek onder coördinatoren van IPSO centra1. Het blijkt dat bijna de helft van die inloopcentra een specifiek aanbod heeft voor mensen die geconfronteerd zijn met ongeneeslijke kanker: onder meer lotgenotengroepen, rouwbegeleidingsgroepen en informatiebijeenkomsten. Uit het onderzoek blijkt dat de getrainde vrijwilligers en coördinatoren van de IPSO centra met name bij informatiebijeenkomsten vaak samenwerken met regionale partners, waaronder bijvoorbeeld thuiszorgorganisaties en hospices. In hoeverre die partijen toegerust worden voor domeinoverstijgende samenwerking is niet beschreven. Wel blijkt uit de studie dat coördinatoren meerwaarde zien van samenwerking: deze verlaagt drempels voor gasten, voorkomt overlap in aanbod, maakt doorverwijzen eenvoudiger, vergroot de bekendheid van de centra en helpt een bredere doelgroep te bereiken.
Ten derde is een rapport geïncludeerd over de evaluatie van lokale Proeftuinen2 Leven tot het Einde. In de Proeftuinen werd gewerkt aan samenwerking tussen burgers, vrijwilligers en professionals uit het sociale domein met zorg-professionals. Toerusting voor die samenwerking was onderdeel van de werkwijze binnen de proeftuinen: bijvoorbeeld door gezamenlijke bijeenkomsten waar men elkaars deskundigheid leerde kennen, waarderen en benutten. De Proeftuinen zouden volgens deelnemers geleid hebben tot meer samenwerking, kortere lijnen en daardoor betere ondersteuning aan het levenseinde van thuiswonende mensen.
Een conclusie uit het nationale literatuuronderzoek is dat meer onderzoek nodig is om een beter beeld te krijgen van hoe partijen uit het sociaal domein en het zorgdomein samen (kunnen) werken bij zorg en ondersteuning rondom het einde van het leven. Het is in dat kader relevant dat er - onder meer met subsidie van ZonMw3 - recent in Nederland meerdere projecten zijn gestart over palliatieve zorg vanuit het sociaal domein. Deze projecten zullen de komende jaren meer inzicht bieden in de werkwijzen, domeinoverstijgende samenwerking, de impact en ervaren meerwaarde.
Focusgroepen en aanbevelingen voor onderzoek
Een laatste onderdeel van de kennissynthese betreft online focusgroepen; één met onderzoekers en één met (vertegenwoordigers van) vrijwilligers en professionals uit het sociaal domein. Dit onderdeel sluit aan bij de tweede doelstelling van de kennissynthese, namelijk aanbevelingen doen voor onderzoek over zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein voor thuiswonende mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg.
Een eerste aanbeveling gaat over het belang om ook in de toekomst inzicht te blijven bieden in afgerond en lopend onderzoek op dit terrein. Daarnaast is een aanbeveling om de uitgangspunten, werkwijzen en meerwaarde van Compassionate Communities verder te onderzoeken. Ook wordt aanbevolen nader onderzoek te doen naar rollen en verantwoordelijkheden van actoren uit zowel het sociaal domein als het zorgdomein, evenals naar domein- en discipline-overstijgende samenwerking bij dergelijke initiatieven. Verder is een aanbeveling om te onderzoeken welke taal professionals uit beide domeinen gebruiken en hoe deze beter op elkaar kan worden afgestemd. Daarnaast wordt aanbevolen om nader te onderzoeken welke relevante werkwijzen in het sociaal domein er al zijn, en hoe de sociale basis kan worden versterkt van thuiswonende mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg. Verder is een aanbeveling om de scope van onderzoek te verbreden naar ondersteuning vanuit het sociaal domein bij vragen van patiënten of mantelzorgers over werk, financiën en wonen. Ook het bereik en de impact van bewustwordingscampagnes op het terrein van palliatieve zorg verdienen nader onderzoek. Ook is een aanbeveling om te blijven investeren in beschrijvend kwalitatief of mixed-method onderzoek naar de ervaren meerwaarde en borging van relevante initiatieven. Waar passend kunnen bestaande evaluatiemodellen en methodologische kaders daarbij worden benut. Aanbevolen wordt ook om in alle onderzoeksactiviteiten rekening te houden met inclusie en diversiteit van specifieke doelgroepen. Tot slot is een aanbeveling om onderzoeksresultaten te vertalen naar praktische tools voor actoren uit het sociaal domein en hun samenwerkingspartners in het zorgdomein, én te onderzoeken en te bevorderen dat deze tools daadwerkelijk worden gebruikt.
De meeste mensen willen tot aan het eind van hun leven het liefst thuis blijven wonen. Om dat te realiseren, is het belangrijk dat ook personen uit het sociaal domein een actieve bijdrage leveren aan zorg en ondersteuning rondom het levenseinde. In deze kennissynthese die het Nivel, PALZON en Agora in de tweede helft van 2025 uitvoerden, verstaan we onder het sociaal domein: Het veld waarin burgers, vrijwilligers en professionals verbonden aan gemeenten, buurten of maatschappelijke organisaties een bijdrage leveren aan zorg en ondersteuning van burgers, om hun welzijn, veiligheid en/of participatie te bevorderen. In deze kennissynthese gaat het daarbij specifiek om zorg en ondersteuning aan thuiswonende mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg: mensen met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, en de naasten van die mensen.
De doelstelling van deze kennissynthese is tweeledig: 1. Inzicht bieden in de bestaande kennis en kennislacunes in onderzoek naar zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein aan thuiswonende mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg. 2. Aanbevelingen doen voor onderzoek op dat terrein.
Inzichten uit de internationale overzichtsstudie
In aansluiting bij de eerste doelstelling, is gestart met een overzichtsstudie van bestaande internationale literatuur-studies (‘reviews’) over programma’s of benaderingen voor zorg en/of ondersteuning met inzet vanuit het sociaal domein voor thuiswonenden uit de doelgroep van palliatieve zorg. We vonden acht relevante reviews, waarvan de onderliggende studies merendeels zijn uitgevoerd in Angelsaksische landen.
Drie van de acht reviews focusten uitsluitend op onderzoek over Compassionate Communities, oftewel lokale ge-meenschappen waarin buurtgenoten, vrijwilligers en professionals uit het sociaal domein samen met zorgprofessio-nals zorg en ondersteuning geven aan thuiswonende mensen uit de voornoemde doelgroep. De andere vijf reviews omvatten een breder scala aan ‘public health’ of ‘civic engagement’ benaderingen of sociale steunbronnen voor die doelgroep. Uit de acht reviews blijkt dat huisartsen of andere zorgprofessionals vaak de regie hebben en scholingen geven. De reviews besteden weinig of geen aandacht aan hoe domeinoverstijgende samenwerking vorm krijgt, en hoe de betrokken personen daarvoor al dan niet toegerust worden. De reviews geven wel allemaal indicaties van positieve impact op bijvoorbeeld kennis en attitudes van betrokkenen ten aanzien van palliatieve zorg. De reviews benadrukken echter ook dat goed opgezet onderzoek nodig is om duidelijkere conclusies te kunnen trekken over de impact en meerwaarde, en ook over de borging van de initiatieven op de langere termijn.
Inzichten uit het nationale literatuuronderzoek
Een tweede onderdeel dat aansluit bij doelstelling 1 van de kennissynthese, is nationaal literatuuronderzoek. We vonden slechts drie afgeronde studies naar relevante programma’s of benaderingen in Nederland. Ten eerste een interviewstudie onder nabestaanden van thuiswonende mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg over de inzet van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). Huisartsen en andere zorgprofessionals blijken veelal de verwijzers te zijn daarnaar. De vrijwilligers zijn getraind voor hun steun bij mensen thuis, maar over eventuele toerusting voor domeinoverstijgende samenwerking biedt de studie geen informatie. Wel blijkt uit de studie dat nabestaanden positief zijn over de steun van vrijwilligers: die gaf momenten van rust, respijt en geborgenheid, en droeg bij aan het thuis kunnen blijven tot het einde.
Een tweede afgeronde studie betreft vragenlijstonderzoek onder coördinatoren van IPSO centra1. Het blijkt dat bijna de helft van die inloopcentra een specifiek aanbod heeft voor mensen die geconfronteerd zijn met ongeneeslijke kanker: onder meer lotgenotengroepen, rouwbegeleidingsgroepen en informatiebijeenkomsten. Uit het onderzoek blijkt dat de getrainde vrijwilligers en coördinatoren van de IPSO centra met name bij informatiebijeenkomsten vaak samenwerken met regionale partners, waaronder bijvoorbeeld thuiszorgorganisaties en hospices. In hoeverre die partijen toegerust worden voor domeinoverstijgende samenwerking is niet beschreven. Wel blijkt uit de studie dat coördinatoren meerwaarde zien van samenwerking: deze verlaagt drempels voor gasten, voorkomt overlap in aanbod, maakt doorverwijzen eenvoudiger, vergroot de bekendheid van de centra en helpt een bredere doelgroep te bereiken.
Ten derde is een rapport geïncludeerd over de evaluatie van lokale Proeftuinen2 Leven tot het Einde. In de Proeftuinen werd gewerkt aan samenwerking tussen burgers, vrijwilligers en professionals uit het sociale domein met zorg-professionals. Toerusting voor die samenwerking was onderdeel van de werkwijze binnen de proeftuinen: bijvoorbeeld door gezamenlijke bijeenkomsten waar men elkaars deskundigheid leerde kennen, waarderen en benutten. De Proeftuinen zouden volgens deelnemers geleid hebben tot meer samenwerking, kortere lijnen en daardoor betere ondersteuning aan het levenseinde van thuiswonende mensen.
Een conclusie uit het nationale literatuuronderzoek is dat meer onderzoek nodig is om een beter beeld te krijgen van hoe partijen uit het sociaal domein en het zorgdomein samen (kunnen) werken bij zorg en ondersteuning rondom het einde van het leven. Het is in dat kader relevant dat er - onder meer met subsidie van ZonMw3 - recent in Nederland meerdere projecten zijn gestart over palliatieve zorg vanuit het sociaal domein. Deze projecten zullen de komende jaren meer inzicht bieden in de werkwijzen, domeinoverstijgende samenwerking, de impact en ervaren meerwaarde.
Focusgroepen en aanbevelingen voor onderzoek
Een laatste onderdeel van de kennissynthese betreft online focusgroepen; één met onderzoekers en één met (vertegenwoordigers van) vrijwilligers en professionals uit het sociaal domein. Dit onderdeel sluit aan bij de tweede doelstelling van de kennissynthese, namelijk aanbevelingen doen voor onderzoek over zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein voor thuiswonende mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg.
Een eerste aanbeveling gaat over het belang om ook in de toekomst inzicht te blijven bieden in afgerond en lopend onderzoek op dit terrein. Daarnaast is een aanbeveling om de uitgangspunten, werkwijzen en meerwaarde van Compassionate Communities verder te onderzoeken. Ook wordt aanbevolen nader onderzoek te doen naar rollen en verantwoordelijkheden van actoren uit zowel het sociaal domein als het zorgdomein, evenals naar domein- en discipline-overstijgende samenwerking bij dergelijke initiatieven. Verder is een aanbeveling om te onderzoeken welke taal professionals uit beide domeinen gebruiken en hoe deze beter op elkaar kan worden afgestemd. Daarnaast wordt aanbevolen om nader te onderzoeken welke relevante werkwijzen in het sociaal domein er al zijn, en hoe de sociale basis kan worden versterkt van thuiswonende mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg. Verder is een aanbeveling om de scope van onderzoek te verbreden naar ondersteuning vanuit het sociaal domein bij vragen van patiënten of mantelzorgers over werk, financiën en wonen. Ook het bereik en de impact van bewustwordingscampagnes op het terrein van palliatieve zorg verdienen nader onderzoek. Ook is een aanbeveling om te blijven investeren in beschrijvend kwalitatief of mixed-method onderzoek naar de ervaren meerwaarde en borging van relevante initiatieven. Waar passend kunnen bestaande evaluatiemodellen en methodologische kaders daarbij worden benut. Aanbevolen wordt ook om in alle onderzoeksactiviteiten rekening te houden met inclusie en diversiteit van specifieke doelgroepen. Tot slot is een aanbeveling om onderzoeksresultaten te vertalen naar praktische tools voor actoren uit het sociaal domein en hun samenwerkingspartners in het zorgdomein, én te onderzoeken en te bevorderen dat deze tools daadwerkelijk worden gebruikt.