Publicatie
Publication date
Living with type 2 diabetes: piece of cake, or bitter pill to swallow? Illness perceptions, and (their role in) self-management and quality of life during the first years of illness.
Puffelen, A.L. van. Living with type 2 diabetes: piece of cake, or bitter pill to swallow? Illness perceptions, and (their role in) self-management and quality of life during the first years of illness. Utrecht: Nivel, 2020. 177 p. p. Proefschrift van de Vrije Universiteit
Download the PDF
Leven met type 2 diabetes
Gediagnosticeerd worden met type 2 diabetes (T2DM) stelt patiënten voor de uitdaging om te leren om dagelijks te leven met een chronische en progressieve aandoening. Ondanks het feit dat T2DM zich meestal zonder symptomen aandient, kan de aandoening leiden tot ernstige complicaties die een grote invloed kunnen hebben op de lichamelijke en mentale gezondheid van patiënten. Actieve betrokkenheid bij zelfmanagement kan het risico op ongunstige diabetesgerelateerde gebeurtenissen verminderen, maar veel patiënten beschouwen dit als een moeilijke taak waarin zij veel obstakels tegenkomen. Patiënten kunnen ook in emotionele zin worstelen met hun aandoening, de behandeling en (potentiële) gevolgen hiervan, wat hun gezondheid direct en indirect kan beïnvloeden. Tot slot kan de progressieve aard van de aandoening erom vragen dat patiënten hun zelfmanagementstrategieën in de loop van de tijd aanpassen, bijvoorbeeld als gevolg van veranderingen in de behandeling of complicaties.
Zelfmanagement en verbetering kwaliteit van leven
Aangezien het omgaan met een chronische aandoening en de leefstijlveranderingen die hierbij horen voor veel mensen een lastige opgave is, zou zelfmanagementondersteuning gedurende het verloop van de ziekte eigenlijk doorlopend aangeboden moeten worden. We hebben daarom de Diacourse studie ontwikkelt, met als doel om zelfmanagement en diabetesspecifieke kwaliteit van leven diabetesgerelateerde stress) te verbeteren door 1) te onderzoeken welke behoeften patiënten hebben aan zelfmanagementondersteuning gedurende het verloop van T2DM en 2) het ontwikkelen en evalueren van drie zelfmanagementondersteuningsprogramma’s die zijn afgestemd op de behoeften van patiënten die zich in drie verschillende fases in het ziekteproces bevinden.
Zelfmanagement(ondersteuning)
In deze thesis focusten we op zelfmanagement(ondersteuning) gedurende de eerste jaren na diagnose; een fase in het ziekteproces waarin patiënten nog aan het uitzoeken zijn hoe zij hun aandoening en behandeling op een effectieve manier kunnen integreren in hun dagelijks leven. Een grote uitdaging is dat veel patiënten gedurende deze voornamelijk asymptomatische fase van de aandoening deze niet erg serieus lijken te nemen en leefstijlverandering en zelfzorg uitstellen totdat er complicaties verschijnen. Het Leven met diabetes programma beoogt zelfmanagement en kwaliteit van leven te verbeteren bij patiënten die één tot drie jaar geleden zijn gediagnosticeerd met T2DM en is gericht op hun ziekte- en behandelpercepties, het betwisten van onjuiste percepties, en door het verbeteren
van hun vertrouwen in eigen kunnen en ondersteuning door naasten.
Gediagnosticeerd worden met type 2 diabetes (T2DM) stelt patiënten voor de uitdaging om te leren om dagelijks te leven met een chronische en progressieve aandoening. Ondanks het feit dat T2DM zich meestal zonder symptomen aandient, kan de aandoening leiden tot ernstige complicaties die een grote invloed kunnen hebben op de lichamelijke en mentale gezondheid van patiënten. Actieve betrokkenheid bij zelfmanagement kan het risico op ongunstige diabetesgerelateerde gebeurtenissen verminderen, maar veel patiënten beschouwen dit als een moeilijke taak waarin zij veel obstakels tegenkomen. Patiënten kunnen ook in emotionele zin worstelen met hun aandoening, de behandeling en (potentiële) gevolgen hiervan, wat hun gezondheid direct en indirect kan beïnvloeden. Tot slot kan de progressieve aard van de aandoening erom vragen dat patiënten hun zelfmanagementstrategieën in de loop van de tijd aanpassen, bijvoorbeeld als gevolg van veranderingen in de behandeling of complicaties.
Zelfmanagement en verbetering kwaliteit van leven
Aangezien het omgaan met een chronische aandoening en de leefstijlveranderingen die hierbij horen voor veel mensen een lastige opgave is, zou zelfmanagementondersteuning gedurende het verloop van de ziekte eigenlijk doorlopend aangeboden moeten worden. We hebben daarom de Diacourse studie ontwikkelt, met als doel om zelfmanagement en diabetesspecifieke kwaliteit van leven diabetesgerelateerde stress) te verbeteren door 1) te onderzoeken welke behoeften patiënten hebben aan zelfmanagementondersteuning gedurende het verloop van T2DM en 2) het ontwikkelen en evalueren van drie zelfmanagementondersteuningsprogramma’s die zijn afgestemd op de behoeften van patiënten die zich in drie verschillende fases in het ziekteproces bevinden.
Zelfmanagement(ondersteuning)
In deze thesis focusten we op zelfmanagement(ondersteuning) gedurende de eerste jaren na diagnose; een fase in het ziekteproces waarin patiënten nog aan het uitzoeken zijn hoe zij hun aandoening en behandeling op een effectieve manier kunnen integreren in hun dagelijks leven. Een grote uitdaging is dat veel patiënten gedurende deze voornamelijk asymptomatische fase van de aandoening deze niet erg serieus lijken te nemen en leefstijlverandering en zelfzorg uitstellen totdat er complicaties verschijnen. Het Leven met diabetes programma beoogt zelfmanagement en kwaliteit van leven te verbeteren bij patiënten die één tot drie jaar geleden zijn gediagnosticeerd met T2DM en is gericht op hun ziekte- en behandelpercepties, het betwisten van onjuiste percepties, en door het verbeteren
van hun vertrouwen in eigen kunnen en ondersteuning door naasten.
Living with type 2 diabetes
Being diagnosed with type 2 diabetes (T2DM) confronts patients with the challenging task of adapting to living with a chronic and progressive condition on a day-to-day basis. Despite the often asymptomatic manifestation of the condition, T2DM can result in serious complications which can have a major impact on the physical and mental health of patients. While active engagement in a multifaceted self-management regimen can diminish the risk of adverse diabetes-related health events, many patients perceive this to be a challenging task in which many barriers are encountered. Patients may also struggle emotionally with their condition and its treatment and (potential) consequences, which can – directly and indirectly - impact on their health. Finally, the progressive nature of the condition may require patients to adapt their self-management strategies over time, for instance, as a result of changes in treatment or complications.
Self-management and quality of life improvement
Considering that coping with a chronic disease and the lifestyle changes inherent to this are difficult for many, ongoing self-management support should be offered throughout the course of illness. We therefore developed the Diacourse study, which aimed to improve self-management and diabetes-specific health-related quality of life (i.e. diabetes distress) by 1) examining the self-management support needs of patients over the course of T2DM, and 2) developing and evaluating three self-management support programmes tailored to patients’ needs in three different phases of the illness process.
Self-management (support)
In this thesis, we focused on self-management (support) during the first few years after diagnosis, which is a phase in the illness process where patients are still figuring out ways to effectively incorporate the condition and its treatment within their daily lives. Particularly challenging in this mainly asymptomatic phase of illness is that many patients do not seem to take their condition seriously and postpone
lifestyle changes and self-care behaviours until diabetes-related complications appear. By targeting patients’ perceptions of their condition and its treatment and challenging the incorrect ones, and by enhancing their feelings of self-efficacy and support from close others, the Living with diabetes course aimed to improve self-management and diabetes-specific health-related quality of life in patients who had been diagnosed with T2DM for 1 – 3 years.
Being diagnosed with type 2 diabetes (T2DM) confronts patients with the challenging task of adapting to living with a chronic and progressive condition on a day-to-day basis. Despite the often asymptomatic manifestation of the condition, T2DM can result in serious complications which can have a major impact on the physical and mental health of patients. While active engagement in a multifaceted self-management regimen can diminish the risk of adverse diabetes-related health events, many patients perceive this to be a challenging task in which many barriers are encountered. Patients may also struggle emotionally with their condition and its treatment and (potential) consequences, which can – directly and indirectly - impact on their health. Finally, the progressive nature of the condition may require patients to adapt their self-management strategies over time, for instance, as a result of changes in treatment or complications.
Self-management and quality of life improvement
Considering that coping with a chronic disease and the lifestyle changes inherent to this are difficult for many, ongoing self-management support should be offered throughout the course of illness. We therefore developed the Diacourse study, which aimed to improve self-management and diabetes-specific health-related quality of life (i.e. diabetes distress) by 1) examining the self-management support needs of patients over the course of T2DM, and 2) developing and evaluating three self-management support programmes tailored to patients’ needs in three different phases of the illness process.
Self-management (support)
In this thesis, we focused on self-management (support) during the first few years after diagnosis, which is a phase in the illness process where patients are still figuring out ways to effectively incorporate the condition and its treatment within their daily lives. Particularly challenging in this mainly asymptomatic phase of illness is that many patients do not seem to take their condition seriously and postpone
lifestyle changes and self-care behaviours until diabetes-related complications appear. By targeting patients’ perceptions of their condition and its treatment and challenging the incorrect ones, and by enhancing their feelings of self-efficacy and support from close others, the Living with diabetes course aimed to improve self-management and diabetes-specific health-related quality of life in patients who had been diagnosed with T2DM for 1 – 3 years.