Mogelijkheden van bestaande indicaties ter identificatie van chronisch zieken en gehandicapten met hoge ziektegerelateerde uitgaven.

In dit rapport wordt verslag gedaan van een onderzoek naar de mogelijkheden om chronisch zieken en gehandicapten die hoge niet-vergoede ziektegerelateerde uitgaven hebben te identificeren op grond van indicaties voor zorg, verstrekkingen of voorzieningen waarover zij reeds beschikken. Het doel ervan is om de subgroep van chronisch zieken en gehandicapten met relatief hoge uitgaven, die in principe voor aanvullende fiscale compensatie in aanmerking komt, beter te kunnen afbakenen. Voor het onderzoek is gebruik gemaakt van gegevens die bij de leden van het Patiënten Panel Chronisch Zieken in 2002 verzameld zijn. Dit panel bestaat uit ruim 2.000 mensen in de leeftijd vanaf 15 jaar met een breed scala aan chronische aandoeningen, die in huisartspraktijken verspreid over heel Nederland zijn geselecteerd.
Een deel van de mensen met een chronische ziekte of handicap verkeert in een kwetsbare financiële positie. Zij hebben een lager inkomen vanwege het feit dat ze niet (volledig) kunnen werken en/of zijn aangewezen op bepaalde zorg of voorzieningen die hoge kosten met zich meebrengen. Ook kunnen hun kosten van levensonderhoud hoger zijn, bijvoorbeeld omdat ze zijn aangewezen op hulp van anderen of thuis meer energie verbruiken.
Voor verschillende vormen van zorg en verstrekkingen bestaan vergoedingsregelingen, maar ook wanneer daar optimaal gebruik van gemaakt wordt zijn in sommige gevallen de niet-vergoede uitgaven van chronisch zieken en gehandicapten nog erg hoog. Deze mensen kunnen in dat geval bij hun belastingaangifte gebruik maken van de aftrekregeling voor buitengewone uitgaven.
De Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-raad) heeft echter aangegeven dat deze regeling de zeer hoge uitgaven van bepaalde chronisch zieken en gehandicapten onvoldoende compenseert. De mensen met lage inkomens profiteren het minst. Het chronisch-ziekenforfait, een onderdeel van de regeling, kan alleen worden gebruikt door mensen die twee jaar achter elkaar buitengewone uitgaven hebben gehad. Daardoor is enerzijds het bereik van de doelgroep beperkt en kunnen anderzijds ook niet-chronisch zieken en gehandicapten van dit forfait gebruik maken. De interdepartementale werkgroep Inkomenspositie Gehandicapten en Chronisch Zieken (IGCZ) heeft naar aanleiding van deze kritiek het NIVEL gevraagd te onderzoeken of de doelgroep kan worden afgebakend door aan te sluiten bij bestaande indicaties (bijvoorbeeld voor thuiszorg, een woningaanpassing enz.).

Het NIVEL heeft hiervoor onderzoek verricht binnen het Patiëntenpanel Chronisch Zieken (PPCZ), een groep van ongeveer 2000 willekeurig geselecteerde chronisch zieken in Nederland, die enkele malen per jaar rapporteren over hun kwaliteit van leven, hun ervaringen en behoeften op het gebied van de zorg en hun maatschappelijke positie. Allereerst werden de huidige bekendheid van de vergoedingsregelingen en de hoogte van de niet-vergoede ziektegerelateerde uitgaven van chronisch zieken bekeken.
De bekendheid van de verschillende vergoedings- en compensatieregelingen (Wet voorzieningen gehandicapten, Bijzondere Bijstand en de aftrekregeling) onder chronisch zieken is matig: van elke regeling heeft slechts iets meer dan de helft van de chronisch zieken weleens gehoord. Chronisch zieken hadden in 2001 gemiddeld bijna 1200 Euro aan zelfbetaalde ziektegerelateerde uitgaven (inclusief de ziektekostenpremie). Driekwart van de chronisch zieken had naast de ziektekostenpremie nog andere eigen uitgaven in verband met ziekte of handicap; gemiddeld genomen ging het bij deze mensen om ongeveer 450 Euro. Er waren drie subgroepen met relatief hoge eigen uitgaven: ouderen, arbeidsongeschikten en chronisch zieken met meerdere beperkingen.

De onderzochte indicaties blijken over het algemeen niet goed in staat om chronisch zieken met hoge ziektegerelateerde uitgaven te onderscheiden van degenen met lagere uitgaven. Wanneer alleen gekeken wordt naar de chronisch zieken met lichamelijke beperkingen doen de indicaties het wel iets beter. Zij zijn dan met name beter in staat om degenen met hoge verborgen kosten te identificeren.

Conclusie: de bruikbaarheid van bestaande indicaties voor het afbakenen van de groep chronisch zieken met hoge ziektegerelateerde uitgaven is beperkt. Voor deze groep moet verder worden gezocht naar aanknopingspunten, zoals medische diagnosen. Mogelijk zijn de indicaties wel bruikbaar ter afbakening van de groep gehandicapten met hoge uitgaven. Deze categorie wordt binnen het PPCZ alleen vertegenwoordigd door gehandicapten die tevens chronisch ziek zijn, een groep met een beperkte omvang. Het lijkt een goed idee de bruikbaarheid van bestaande indicaties in een grotere groep gehandicapten te onderzoeken. Als het PPCZ in 2004 wordt uitgebreid met een representatieve groep mensen met een lichamelijke handicap (het NIVEL voert momenteel in opdracht van het ministerie van SZW een studie uit naar de haalbaarheid hiervan), kan dat mogelijk worden gemaakt.

Opdrachtgever: Ministerie van VWS http://www.minvws.nl/, op verzoek van de interdepartementale werkgroep Inkomenspositie Gehandicapten en Chronisch Zieken (IGCZ)