Ontwikkeling van de CaReQoL Astma: een PROM-vragenlijst over de effecten van longrevalidatie op kwaliteit van leven van mensen met ernstig astma.

Dit rapport beschrijft een kwalitatief en kwantitatief onderzoek naar de ontwikkeling van de
CaReQoL Astma: een vragenlijst over de effecten van klinische (derdelijns) longrevalidatie op kwaliteit van leven van mensen met ernstig astma. Bij dit onderzoek zijn patiënten betrokken in iedere stap van de ontwikkeling. De CaReQoL Astma bestaat uit 23 vragen verdeeld in vijf onderwerpen of schalen, te weten: (ervaren effecten op) fysiek functioneren, sociaal functioneren, omgaan met astma, kennis over astma en medicijnen.
<strong>Ervaren effecten van klinische longrevalidatie<\strong>
Met behulp van focusgroepen zijn patiënten gevraagd naar wat zij verwachten aan effecten van de longrevalidatie. Het doel was om een brede inventarisatie te maken van de onderwerpen en de formuleringen die patiënten zelf gebruiken. De focusgroepsgesprekken zijn gebruikt om een concept CaReQoL Astma op te stellen. Door middel van cognitieve interviews is deze getest op begrijpelijkheid, interpretatie en volledigheid.
<strong>Effecten van longrevalidatie<\strong>
Deelnemers van de focusgroepen spraken over effecten van de longrevalidatie in verschillende domeinen zoals een betere conditie en minder last van prikkels zoals luchtvervuiling. Dit zorgde weer voor meer energie om dingen te kunnen ondernemen. Andere effecten hadden te maken met meer kennis over astma en het beter kunnen omgaan (zoals de eigen grenzen beter kennen). Tot slot spraken deelnemers over het afbouwen of beter ingesteld zijn op medicijnen, wat voor minder bijwerkingen zorgt.
<strong>Betrouwbaar en valide<\strong>
De CaReQoL Astma bleek voldoende betrouwbaar en valide. De cognitieve interviews leverden aanknopingspunten op voor verduidelijking van de vragenlijst. Vervolgens is de CaReQoL Astma in een kwantitatieve testfase ingevuld door 195 patiënten met ernstig astma die ervaring hadden met derdelijns longrevalidatie. Om een indruk te krijgen van de meeteigenschappen van de vragenlijst zijn item‐ en schaalanalyses uitgevoerd. Er is gekeken naar het percentage missende waarden, de overlap (correlatie) tussen vragen, de bijdrage van vragen aan een schaal en aan de algehele kwaliteit van leven en uitkomsten van de zorg. Ook is de constructvaliditeit en betrouwbaarheid van de vragenlijst onderzocht met behulp van factoranalyse en Cronbach’s alfa. Dit resulteerde in vijf betrouwbare schalen om het effect van longrevalidatie te meten (Cronbach’s alfa’s 0,75‐0,96).
<strong>Klinische studie naar effecten van derdelijns longrevalidatie<\strong>
Als zogeheten ‘Patient Reported Outcome Measure’ (PROM) kan deze vragenlijst worden
meegenomen in een klinische studie naar de lange termijneffecten van longrevalidatie op de kwaliteit van leven van patiënten met ernstig astma. Daarbij dient de CaReQoL Astma als een aanvulling op de veelgebruikte PROMs Asthma Quality of Life Questionnaire Standardized (AQLQ‐S) en de Asthma Control Questionnaire (ACQ). Die studie moet verder uitwijzen of een hooggebergtebehandeling in Davos meerwaarde heeft boven longrevalidatie op zeeniveau.