Perspectief van patiënten met (erfelijke) stofwisselingsziekten op de zorg: belangrijke aspecten in het zorgproces.

Dit rapport beschrijft de resultaten van een kwalitatief onderzoek naar perspectieven op het zorgproces voor patiënten met stofwisselingsziekten in de periode rondom de hielprik en de transitie van kindergeneeskunde naar volwassengeneeskunde. De resultaten van dit onderzoek bieden handvatten voor verbetering van het zorgproces voor patiënten met stofwisselingsziekten en hun ouders/verzorgers in de periode rondom de hielprik en de transitiefase. Dankzij de inbreng van patiënten en zorgprofessionals wordt een duidelijk beeld geschetst van de huidige zorgprocessen voor patiënten met stofwisselingsziekten in Nederland, en worden diverse aanknooppunten voor verbetering weergegeven.