Werken met een inflammatoire darmziekte in Nederland.

Mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa zijn net zo vaak actief op de arbeidsmarkt als andere Nederlanders. Wel werken ze minder vaak fulltime en heeft het merendeel meer of minder last van de ziekte bij hun werk als gevolg van vermoeidheid, stress of spanning.

Mensen met een chronische darmziekte, zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, doen het over het algemeen goed op de arbeidsmarkt, zo blijkt uit onderzoek van het NIVEL dat is gesubsidieerd door het Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds (CCUFonds). Driekwart verricht betaald werk voor tenminste 12 uur per week. Ze doen daarmee niet onder voor de algemene Nederlandse bevolking. Wel werken mannen met een chronische darmziekte die tussen de 45 en 65 jaar oud zijn minder vaak fulltime dan andere mannen in dezelfde leeftijdsgroep. Dit is een belangrijk verschil, omdat zich in deze categorie gewoonlijk veel kostwinners bevinden. Mensen met chronische darmziekten die actief zijn op de arbeidsmarkt zijn positief over hun werk en vinden de sociale contacten belangrijk. Van de groep die niet werkt, zou een derde wel graag willen werken.

Belemmeringen
Mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa nemen dus vaak deel aan de arbeidsmarkt, maar dit gaat niet vanzelf. Bijna 90% van de werkenden geeft aan door de ziekte last te hebben van vermoeidheid. De helft heeft zelfs veel problemen met werken door vermoeidheid.

Ondersteuning
Een derde van de werknemers met een chronische darmziekte voelt zich niet voldoende gesteund door hun leidinggevenden. Darmpatiënten die niet werken maar dat wel graag willen, geven aan dat zij mogelijk wel aan de slag kunnen als aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan. Flexibele werktijden, werk dicht bij huis en thuis werken zijn de meest genoemde vormen van ondersteuning die nodig zijn om (weer) betaald werk te kunnen doen. Een deel heeft bovendien (om-)scholing nodig.

Eigen invloed
Veel factoren zijn bepalend voor het aantal uren dat mensen met een chronische darmziekte werken, zoals hun leeftijd en geslacht, de ziektelast die ze ervaren en de aanwezigheid van eventuele andere aandoeningen. Opmerkelijk is dat ook de invloed die mensen zelf denken te hebben op het beloop van de ziekte samenhangt met het aantal uren per week dat ze werken. NIVEL-programmaleider Mieke Rijken: “Dit is een interessante bevinding, omdat de persoonlijke controle die iemand over zijn ziekte ervaart mogelijk veranderbaar is, wat niet opgaat voor de andere genoemde factoren. We onderzoeken momenteel bij mensen met andere chronische aandoeningen hoe het door patiënten ervaren controlegevoel kan worden versterkt. Mogelijk is dit ook iets voor mensen met een chronische darmziekte. We zullen daarvoor eerst meer onderzoek moeten doen, want we weten nog niet hoe het controlegevoel en het verrichten van betaald werk bij mensen met chronische darmziekten met elkaar samenhangen; mogelijk is er sprake van een wisselwerking.”

Reactie patiëntenvereniging
De patiëntenvereniging van mensen met chronische darmziekten, de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), vindt het belangrijk dat het onderzoek heeft aangetoond dat mensen met chronische darmziekten niet aan de kant (willen) staan. Wel is er volgens de vereniging meer aandacht nodig voor de ziekte bij leidinggevenden en werkgevers.