Project
Start
September 2021

Leren van ingrepen; omvang en trends genitale operaties bij kinderen met Differences of Sex Developmen (DSD) sinds 2005

Duur: sept 2021 - sept 2022

Achtergrond
De behandeling van mensen met Differences of Sex Development (DSD) staat de afgelopen jaren zowel nationaal als internationaal ter discussie. Hierbij wordt vaak gesproken over medisch niet noodzakelijke behandelingen gericht op feminisering of masculinisatie. Vanuit diverse Europese en internationale instituties is vastgesteld dat het uitvoeren van onnodige medische ingrepen bij jonge kinderen met DSD in strijd is met de mensenrechten.
Binnen deze ontwikkelingen, en in aansluiting op onderzoek dat recent in Duitsland is uitgevoerd, zijn er vragen ontstaan over hoe vaak genitale operaties bij jonge kinderen met DSD/Intersekse worden uitgevoerd in Nederland.

Doel
De vragen die in dit onderzoek beantwoord worden zijn de volgende:
1. Wat is het aantal en de relatieve frequentie (trends) van masculiniserende en feminiserende genitale operaties bij kinderen met DSD in Nederland tussen 2005 en 2020 gelet op de voor DSD gangbare diagnosen?
2. Hoe kunnen de uitgevoerde chirurgische ingrepen bij kinderen met DSD in Nederland begrepen worden?
3. Hoe komt de keuze voor, dan wel het uitstellen of afzien van genitale operaties bij kinderen met DSD tot stand vanuit het perspectief van ouders (en kind), medisch specialisten, andere betrokken professionals (psychologen, seksuologen, ethici)?

Methoden en resultaten
Door middel van kwalitatief onderzoek beogen we trends in de cijfers te ontdekken met het oog op duiding van deze cijfers.
Aanvullend heeft het onderzoek tot doel door middel van casuïstiekbeschrijvingen inzicht te geven in factoren die hebben geleid tot het besluit tot een operatie, dan wel tot het uitstellen of afzien ervan.
Funding
ZonMw
In this project we work together with
Patiënten (kinderen en ouders), patiëntenverenigingen, betrokken zorgverleners (kinderartsen, kinderurologen, psychiaters, seksuologen)