Publicatie

Publication date

Advance care planning in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: een exploratief onderzoek.

Voss, H., Vogel, A., Wagemans, A.M.A., Francke, A.L., Metsemakers, J.F.M., Courtens, A.M.C., Veer, A.J.E. de. Advance care planning in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: een exploratief onderzoek. Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg: 2017, 15(1) 29-30. Abstracts: Nederlands- Vlaamse Wetenschapsdagen Palliatieve Zorg 2017, 30 november en 1 december 2017 in Amsterdam.
Read online
Inleiding
Advance Care Planning (ACP) is een proces waarin patiënten en/of naasten met zorgverleners toekomstige mogelijkheden voor zorg en behandelingen bespreken en wensen en behoeften vastleggen. In de algemene populatie van mensen in de palliatieve fase, bevordert ACP de eigen regie over de zorg (Brinkman-Stoppelenburg, e.a., 2014). Het is nog onbekend hoe ACP in de palliatieve fase van mensen met een verstandelijke beperking vorm krijgt.

Doel
Doel van het onderzoek is nagaan op welke manieren ACP voor mensen met een verstandelijke beperking in praktijk wordt gebracht en de belemmerende en bevorderende factoren daarbij. De resultaten van dit onderzoek,
gefinancierd door ZonMw, worden gebruikt bij de ontwikkeling van een ACP-methodiek voor zorgverleners van mensen met verstandelijke beperkingen.

Methode
Dossieranalyse en interviews vonden plaats in vier instellingen die intra- en extramurale 24uurszorg bieden aan mensen met lichte tot ernstige verstandelijke beperkingen. Het betrof gegevens van cliënten die tussen mei 2016 en maart 2017 in de palliatieve fase waren (geïdentificeerd door de ‘surprise question’), of die in die periode overleden waren (<6 maanden geleden). Op basis van spreiding in niveau van beperking en reden van beperkte levensverwachting of oorzaak van overlijden is geselecteerd voor deelname. Van in totaal 15 cliënten in de palliatieve fase en 15 overleden cliënten zijn gegevens uit medischedossiers en aanvullende semigestructureerde interviews met naasten (n=15) of nabestaanden (n=15) en zorgverleners (n=33) geanalyseerd.

Resultaten
In dossiers werden vooral medische beslissingen gerapporteerd en is weinig teruggevonden over wensen met betrekking tot zorg in bredere zin. Bij vrijwel alle cliënten was een non-reanimatie beleid afgesproken. Bij een kleinere groep zijn andere (medische) beslissingen gerapporteerd, voornamelijk het afzien van behandeling of ziekenhuisopname (ongeveer 40%). Naasten zijn tevreden over de uitleg die ze kregen over het te verwachten ziekteverloop en beslissingen. Door weinig cognitieve en communicatieve mogelijkheden werden de meeste cliënten zelf niet betrokken bij ACP. Naasten en zorgverleners ervoeren het beslissen voor een ander als een zware taak, mede doordat zij onzeker waren over hun eigen (medische) kennis over en betrokkenheid bij de cliënt.

Conclusies
De ACP-methodiek zal inhoudelijke onderwerpen moeten bevatten die belangrijk zijn voor mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase. Zorgverleners dienen geïnformeerd te worden over mogelijkheden en voordelen van ACP. Voorwaarden voor en het belang van intensieve samenwerking tussen zorgverleners, naasten en waar mogelijk de cliënt zullen aandacht moeten krijgen. Daarnaast is er behoefte aan training in communicatievaardigheden om te spreken over wensen voor toekomstige zorg.

Wat betekent uw onderzoek voor de praktijk?
Tijdig spreken over toekomstige zorg bevorderen zodat de zorg aansluit bij wat cliënten met een verstandelijke beperking willen en nodig hebben.