Bevordering van arbeidsparticipatie en autonomie van nierpatiënten.

Nierpatiënten die positiever tegen hun ziekte aankijken en zich minder betutteld voelen, ervaren meer grip op hun leven en hebben vaker werk. Een cursus voor nierpatiënten helpt hen het leven meer in eigen hand te nemen.

Nierpatiënten werken minder vaak en zijn ook op andere terreinen minder actief dan gezonde mensen. Dialyse blijkt voor veel patiënten lastig te combineren met werk en andere activiteiten. Slechts een kwart heeft een betaalde baan. Vaak verliezen patiënten hun werk al in de fase voorafgaand aan dialyse. Met subsidie van Nierstichting Nederland en Stichting Instituut Gak deed het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek naar de gezondheidszorg) samen met het Hans Mak Instituut onderzoek naar factoren die werk en dagelijks leven van mensen met nierziekte belemmeren. Vervolgens ontwikkelden de onderzoekers de cursus ‘Sterk door werk’ om nierpatiënten te helpen de ziekte in te passen in hun dagelijks leven.

Perceptie en omgeving
“Nierpatiënten die positiever tegen hun ziekte aankijken, ervaren meer grip op hun leven en hebben vaker werk”, stelt NIVEL-onderzoeker Daphne Jansen. “Natuurlijk maakt het ook uit hoe ernstig de nierziekte is, maar dat is zeker niet de enige factor. Door praktijkvoorbeelden te geven hoe andere patiënten erin slagen actief te blijven, proberen we pessimistische ideeën en misvattingen weg te nemen en alternatieven te bieden. Tegelijkertijd moeten we onze aandacht ook richten op de omgeving. Zodat familie, artsen en werkgevers minder betuttelend worden en een patiënt meer ruimte bieden zijn leven in eigen hand te houden. Ze moeten een patiënt op een positieve manier vanuit zijn wensen ondersteunen. Ook nierpatiënten moeten in hun leven de dingen kunnen doen die ze graag willen.”

Stappenplan
De cursus wordt gegeven aan groepen patiënten die worden voorbereid op dialyse of al dialyseren en hun eventuele partners, als aanvulling op bestaande begeleiding zoals patiëntenvoorlichting en beweegprogramma’s. De cursus is erop gericht de opvattingen over de nierziekte en de behandeling positief te beïnvloeden en voorziet ook in een praktisch stappenplan om – ondanks de beperkingen door de ziekte – aan het werk te blijven en andere activiteiten te blijven doen. Bijvoorbeeld door te leren duidelijke en realistische doelen te stellen en aan de slag te gaan met voorstellen voor aanpassing van de werksituatie of de tijdsbesteding. De cursus wordt vanaf komend najaar aangeboden in dialysecentra. Het NIVEL zal de resultaten evalueren.

Grip
“Behoud van werk is een belangrijk thema van de cursus. Er is nog weinig structurele aandacht voor psychologische factoren, zoals persoonlijke opvattingen en de rol van de omgeving. Terwijl die wel een rol spelen bij leven en werken met een nierziekte”, verklaart Daphne Jansen. “We verwachten dat patiënten door de cursus gaan zien dat er ook nog veel mogelijk is en dat zij leren hoe zij hun werk en vrijetijdsbesteding kunnen blijven doen op een manier die bij hen past. Zo houden ze grip op hun leven. Of patiënten hierdoor ook daadwerkelijk vaker aan het werk blijven moet blijken uit de evaluatie.”