CQ-index module Pijn: meetinstrumentontwikkeling. Ervaringen met pijnbehandeling en pijnbeleving van chronische pijnpatiënten en ontwikkeling van de CQ-index module Pijn.

Chronische pijnpatiënten zijn positief over bejegening en communicatie met zorgverleners, maar de continuïteit van zorg kan beter.

Honderdduizenden mensen in Nederland hebben dagelijks pijn. Maar volgens de samenwerkende patiëntenverenigingen krijgt pijn nog niet de aandacht die nodig is. In samenwerking met Pijn Platform Nederland en vier patiëntenorganisaties bracht het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) de ervaringen van chronische pijnpatiënten met de gezondheidszorg in kaart en ontwikkelde voor deze zorg een Consumer Quality-index. Dit is een vragenlijst om de kwaliteit van zorg te meten vanuit het perspectief van patiënten.

Relatie
Over de omgang met zorgverleners is meer dan 85% van de pijnpatiënten positief. Ze zijn tevreden over de communicatie met de zorgverleners, alleen de voorlichting over mogelijkheden en onmogelijkheden van de behandeling kan vaak nog beter. De relatie patiënt-zorgverlener blijkt bijzonder belangrijk voor de meeste patiënten. Patiënten willen hun verhaal kunnen doen en merken dat de zorgverlener daarnaar luistert, ze willen zich serieus genomen voelen.

Vertrouwen
Toch hebben veel patiënten in het verleden wel te maken gehad met onbegrip van zorgverleners. De boodschap dat er niets aan te doen is – “U moet er maar mee leren leven” – nemen ze eigenlijk alleen aan van een zorgverlener met wie de relatie goed is en die ze vertrouwen. Zorgverleners zouden nog meer kunnen vertrouwen op wat de patiënt zegt over z’n klachten en deze meer kunnen zien als samenwerkingspartner, omdat patiënten met chronische pijn vaak al jaren ervaringsdeskundige zijn.

Samenwerking
De continuïteit van zorg blijken veel pijnpatiënten een knelpunt te vinden waar verbetering nodig is. Ook heeft de ruime meerderheid van de patiënten minder goede ervaringen met de samenwerking tussen de verschillende behandelaars en zorgverleners. Zij geven aan dat er weinig wordt overlegd, waardoor behandelingen en medicatie niet goed op elkaar aansluiten of zorg dubbel wordt verleend.

Vast aanspreekpunt
Veel pijnpatiënten noemen een vast aanspreekpunt als oplossing voor deze problemen. De helft van de patiënten heeft hier ervaring mee. Dan neemt bijvoorbeeld de huisarts of een specialist deze rol op zich. Deze patiënten blijken positiever over de continuïteit van zorg en de samenwerking tussen zorgverleners dan patiënten zonder vast aanspreekpunt. De nieuwe functie van pijnconsulent, waarvoor onlangs een opleiding is begonnen, kan hier in de toekomst wellicht in voorzien.

Onderzoek
Voor de CQ-index module pijn is literatuuronderzoek gedaan naar wetenschappelijke artikelen en vragenlijsten voor het meten van pijn en pijnbeleving. Parallel daaraan zijn focusgroepen georganiseerd waarin met verschillende groepen pijnpatiënten is gesproken over hun ervaringen, meningen en voorkeuren in de pijnzorg. De op basis daarvan ontwikkelde CQ-indexvragenlijst is vervolgens getest bij 900 pijnpatiënten. De module is in te bedden in bestaande vragenlijsten.