Kennisvraag. Samen beslissen in de spreekkamer. Ervaringen en behoeften van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden.

Samen beslissen is het proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past, waarbij alle opties, voor- en nadelen, patiëntvoorkeuren en omstandigheden worden meegenomen. Voor samen beslissen is het nodig dat een patiënt de kennis en vaardigheden heeft om actief te participeren in het consult, dat hij/zij de informatie kan begrijpen en in staat is tot het nemen van beslissingen. Patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden voldoen vaak niet aan deze verwachtingen. Deze groep is behoorlijk groot; 36.4% van de Nederlanders heeft moeite met het vinden, begrijpen en toepassen van gezondheidsinformatie. Dit belemmert hen om een actieve rol te nemen in het proces van samen beslissen.

Om er achter te komen wat de beste manier is om patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden beter bij het proces van samen beslissen te betrekken zijn de ervaringen en behoeften van deze doelgroep onderzocht. Daarvoor is de literatuur bestudeerd en zijn er vijf focusgroepen met in totaal 26 mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden gehouden. Drie vragen stonden hierbij centraal:

1. Wat zijn de ervaringen van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden rondom samen beslissen?
Onder mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden is nauwelijks ervaring met samen beslissen. Het merendeel van de deelnemers aan de focusgroepen heeft vaak geen idee dat er iets te kiezen valt over een behandeling en dat ze zelf een rol kunnen spelen in het keuzeproces. Meestal stellen zorgverleners een bepaalde behandeling voor en stemmen patiënten hiermee in. De informatie over behandelmogelijkheden en het advies van zorgverleners in het proces van (samen) beslissen wordt door mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden als te beknopt en te moeilijk ervaren, waardoor ze al gauw geneigd zijn om in te stemmen (‘het zal wel, best’). Het bespreken van de voorkeuren van patiënten bij een behandeling, oftewel wat patiënten belangrijk vinden in hun leven, komt volgens verschillende deelnemers wél aan bod tijdens het gesprek met de zorgverlener.
Patiënten ervaren verschillende barrières wat betreft randvoorwaarden voor samen beslissen. Aan de kant van de organisatie van zorg en de zorgverlener zijn dit te weinig tijd voor een gesprek over een behandeling. Een opvallende barrière aan de kant van de patiënt is dat veel patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden bang of onzeker zijn om mee te beslissen − bang om de zorgverlener te irriteren of een verkeerde keuze te maken. Dat mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden minder deelnemen aan het proces van samen beslissen leidt er toe dat ze vaker achteraf onzeker zijn of spijt hebben van de genomen beslissing.

2. Welke wensen, mogelijkheden en behoeften hebben zij ten aanzien van samen
beslissen?
Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden zouden graag meer samen met hun zorgverleners willen beslissen over een behandeling. Daarbij zien zij een gedeelde verantwoordelijkheid in het keuzeproces rondom een behandeling; het benoemen van de keuze (stap 1 van het samen-beslissen model) en het bespreken van de voor- en nadelen van alle opties in begrijpelijke taal (stap 2) worden gezien als taak van zorgverleners, het betrekken van de voorkeuren van de patiënt (stap 3) en de uiteindelijke beslissing (stap 4) als verantwoordelijkheid van patiënten. Duidelijkheid over de diagnose zien zij als een voorwaarde om te kunnen participeren in samen beslissen (stap 0), en ook hebben ze behoefte om na de beslissing (stap 4) een evaluatiemoment in te lassen (stap 5). Serieus genomen worden door zorgverleners en voldoende ‘tijd’ worden gezien als belangrijke randvoorwaarden voor samen beslissen. Dit laatste houdt in dat patiënten de tijd krijgen om over een keuze na te denken én dat zorgverleners de tijd nemen om de opties te bespreken. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden willen voldoende uitleg over de verschillende behandelopties in begrijpelijke taal, en duidelijkheid over de reden waarom soms niet aan de voorkeur van een patiënt kan worden voldaan.

3. Welke ondersteuning hebben ze nodig om beter in dit proces te kunnen
participeren?
Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben een voorkeur voor mondelinge informatie en advies van een zorgverlener, naast aanvullende schriftelijke informatie om thuis nog eens door te nemen. Keuze-ondersteunde hulpmiddelen worden nog weinig ingezet, hoewel deze over het algemeen wel positief gewaardeerd worden. Deelnemers aan de focusgroepen spraken hun duidelijke voorkeur uit voor de meer visuele hulpmiddelen zoals de ‘fotostrip’ en ‘tips voor samen beslissen’ boven de meer talige keuzehulp en consultkaart. De ‘terugvraagmethode’ en de ‘drie-goede-vragen’ ervaren deelnemers eveneens als simpel en effectief ter ondersteuning van het gesprek met de zorgverlener over een behandeling. Ook vinden de meeste deelnemers het opschrijven van (voorgedrukte of zelf bedachte) vragen een goede voorbereiding op het consult. Tot slot betrekken veel patiënten anderen (familie, bekenden, vertrouwde zorgverleners én ervaringsdeskundigen) bij het overwegen van keuzes; zowel tijdens het consult als voorafgaand of/en na afloop van het consult.

De belangrijkste aanbevelingen uit deze kennisvraag zijn:
• Zorg dat de patiënt zijn/haar diagnose begrijpt, voordat er verschillende behandelopties voorgelegd worden. Gebruik op verschillende momenten in het consult de terugvraagmethode om te checken of de patiënt de uitleg begrijpt.
• Benoem vaker dat er een keuze tussen behandelopties gemaakt kan worden en dat de patiënt daar een actieve rol in heeft.
• Probeer medisch jargon te vermijden bij het uitleggen van voor- en nadelen van verschillende behandelopties. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben over het algemeen behoefte aan informatie die eenvoudig is, herkenbaar, praktisch en die stap voor stap uitlegt hoe een bepaalde actie moet worden ondernomen.
• Creëer vertrouwen en een veilige setting zodat de patiënt zijn eigen gedachten en voorkeuren kan uiten. Leg ook duidelijk uit als het niet mogelijk is om de voorkeur van de patiënt uit te voeren.
• Geef patiënten, indien mogelijk, de tijd om over een keuze na te denken.
• Keuze-ondersteunende hulpmiddelen moeten vaker en meer systematisch worden ingezet. Visuele hulpmiddelen hebben de voorkeur bij deze groep patiënten. Hang posters van de drie-goede-vragen, tips voor samen beslissen of een fotostrip op in de wachtkamer, of verstrek deze hulpmiddelen via een zorgverlener of per post.
• Pas keuzehulpen en consultkaarten aan, samen met mensen met beperkte gezondheids-vaardigheden, zodat ze beter aansluiten bij de wensen en vaardigheden van deze doelgroep. [aut. ref.]