Publicatie
Publication date
Monitor zorg- en leefsituatie van mensen met astma of COPD: kerngegevens en trends. Rapportage 2014.
Waverijn, G., Spreeuwenberg, P., Heijmans, M. Monitor zorg- en leefsituatie van mensen met astma of COPD: kerngegevens en trends. Rapportage 2014. Utrecht: NIVEL, 2014. 178 p. Met Addendum. G. Waverijn; P. Spreeuwenberg; M. Heijmans. Financiële situatie van mensen met astma of COPD. Utrecht: NIVEL. 2015.
Download the PDF
Voor wie een longziekte heeft, is begrip voor zijn situatie minstens zo belangrijk als goede medische zorg. Dat blijkt uit monitoring door het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), met subsidie van het Longfonds.
Een longziekte raakt mensen niet alleen in hun gezondheid, maar ook in veel aspecten van het dagelijks leven. Mensen met astma en COPD worden vaker geconfronteerd met vermoeidheid, gevoel van onvrede, maar ook met problemen in werk, financiën en seksualiteit. De impact van de longziekte blijft niet beperkt tot lichamelijke klachten en dat vraagt om een brede behandeling. Ook psychische ondersteuning en het vinden van begrip voor hun situatie, helpt mensen met een longziekte.
Eén op de drie mensen met een longziekte probeert de ziekte te verbergen, vermijdt het gesprek erover of doet zich flinker voor dan hij zich voelt. Weinigen durven het aan om anderen te vragen rekening te houden met hun longziekte.
Uit de monitoring blijkt dat mensen met een longziekte graag meer praktische hulp krijgen, bijvoorbeeld om hun gezondheid in de gaten te houden of om te gaan met beperkingen. De thuissituatie of werk komen nu nauwelijks aan bod, terwijl longpatiënten wel behoefte hebben aan ondersteuning die niet alleen gericht is op de lichamelijke gezondheid.
Meer dan longen
“De mens is meer dan zijn longen”, vindt Hendrien Witte, directeur van de Longfonds patiëntenvereniging. “Mensen met astma en COPD willen steeds meer regie nemen, bewust eigen keuzes maken en een actieve rol nemen in hun gezondheid.” Dat blijkt ook weer uit dit rapport. Het Longfonds zet de komende jaren sterker in op de praktische ondersteuning van mensen met een longziekte: met bijvoorbeeld informatie, tips en adviezen van andere longpatiënten en met de patiëntenversies van zorgstandaarden: zodat mensen weten wat ze bij goede zorg mogen verwachten en wat ze zelf kunnen doen (‘zelfmanagement)’.
“Meer aandacht voor de psychosociale kant van het leven met een chronische ziekte is belangrijk”, aldus NIVEL-onderzoeker Monique Heijmans. “Longzorgverleners hebben hier nog steeds onvoldoende aandacht voor. Hun voorkeur ligt bij het verbeteren van meetbare lichamelijke behandelresultaten.” Acceptatie van de ziekte en het beeld dat iemand van zijn ziekte heeft, bepalen mede de wijze waarop longpatiënten met hun ziekte om gaan.
Onderzoek
De gegevens zijn afkomstig uit de ‘Monitor Zorg- en leefsituatie van mensen met astma en COPD’. Deze monitor wordt sinds 2001 door het NIVEL uitgevoerd met subsidie van het Longfonds. Met de monitor worden actuele gegevens verzameld onder circa 1000 mensen met een medische diagnose astma of COPD die deelnemen aan het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG).
Een longziekte raakt mensen niet alleen in hun gezondheid, maar ook in veel aspecten van het dagelijks leven. Mensen met astma en COPD worden vaker geconfronteerd met vermoeidheid, gevoel van onvrede, maar ook met problemen in werk, financiën en seksualiteit. De impact van de longziekte blijft niet beperkt tot lichamelijke klachten en dat vraagt om een brede behandeling. Ook psychische ondersteuning en het vinden van begrip voor hun situatie, helpt mensen met een longziekte.
Eén op de drie mensen met een longziekte probeert de ziekte te verbergen, vermijdt het gesprek erover of doet zich flinker voor dan hij zich voelt. Weinigen durven het aan om anderen te vragen rekening te houden met hun longziekte.
Uit de monitoring blijkt dat mensen met een longziekte graag meer praktische hulp krijgen, bijvoorbeeld om hun gezondheid in de gaten te houden of om te gaan met beperkingen. De thuissituatie of werk komen nu nauwelijks aan bod, terwijl longpatiënten wel behoefte hebben aan ondersteuning die niet alleen gericht is op de lichamelijke gezondheid.
Meer dan longen
“De mens is meer dan zijn longen”, vindt Hendrien Witte, directeur van de Longfonds patiëntenvereniging. “Mensen met astma en COPD willen steeds meer regie nemen, bewust eigen keuzes maken en een actieve rol nemen in hun gezondheid.” Dat blijkt ook weer uit dit rapport. Het Longfonds zet de komende jaren sterker in op de praktische ondersteuning van mensen met een longziekte: met bijvoorbeeld informatie, tips en adviezen van andere longpatiënten en met de patiëntenversies van zorgstandaarden: zodat mensen weten wat ze bij goede zorg mogen verwachten en wat ze zelf kunnen doen (‘zelfmanagement)’.
“Meer aandacht voor de psychosociale kant van het leven met een chronische ziekte is belangrijk”, aldus NIVEL-onderzoeker Monique Heijmans. “Longzorgverleners hebben hier nog steeds onvoldoende aandacht voor. Hun voorkeur ligt bij het verbeteren van meetbare lichamelijke behandelresultaten.” Acceptatie van de ziekte en het beeld dat iemand van zijn ziekte heeft, bepalen mede de wijze waarop longpatiënten met hun ziekte om gaan.
Onderzoek
De gegevens zijn afkomstig uit de ‘Monitor Zorg- en leefsituatie van mensen met astma en COPD’. Deze monitor wordt sinds 2001 door het NIVEL uitgevoerd met subsidie van het Longfonds. Met de monitor worden actuele gegevens verzameld onder circa 1000 mensen met een medische diagnose astma of COPD die deelnemen aan het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG).
